Elena, la ingeniera española que ha hecho que niños en sillas de ruedas puedan andar

El primer exoesqueleto infantil del mundo lleva el sello de España. Este dispositivo tiene la capacidad de poner de pie y ayudar a caminar a los niños que no pueden hacerlo a causa de una enfermedad neuromotora. Aunque ya lo conocimos el año pasado cuando, después de una década de desarrollo, fue finalmente aprobado, este martes pasado hemos tenido la oportunidad de verlo en funcionamiento de la mano de Jorge Alejo Muñoz-Torrero.

Jorge es un niño con la capacidad motora afectada a raíz de una lesión cerebral que ya utiliza este instrumento. De hecho, el pasado martes pudo enseñar sus movimientos en claso bajo la atenta mirada del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y dos ministras: la de Educación y FP, Pilar Alegría, y la de Ciencia e Innovación, Diana Morant. El exoesqueleto está patentado por el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y ha sido desarrollado por Marsi-Bionics, una empresa dedicada al desarrollo de tecnologías disruptivas para el sector de la salud.

Tras este proyecto se encuentra Elena García Armada, una de las expertas en Robótica de nuestro país más reconocidas en el mundo. Es ingeniera por la Universidad Politécnica de Madrid, investigadora en el CSIC y desde el año 2013, fundadora y CEO de Marsi-Bionics. La estrella de esta empresa es, precisamente, este exoesqueleto de su creación. García Armada ha comentado con EL ESPAÑOL qué supone la aparición de esta tecnología que puede llegar a ayudar a millones de niños en todo el mundo.

¿Podría explicarnos en qué consiste y cómo funciona este exoesqueleto?

El exoesqueleto es un dispositivo que se adapta al cuerpo del niño para ponerle en situación de bipedestación y marcha. Tiene 8 articulaciones, con una tecnología patentada internacionalmente, que imitan el funcionamiento del músculo natural. Esto lo conseguimos gracias al concepto de biomimetismo. La tecnología de las articulaciones es elástica, con lo que logramos adaptarnos a la condición muscular del niño.

Tiene dos modos de funcionamiento. El modo pasivo donde las piernas se mueven automáticamente en función de una configuración a medida del niño. Y el modo de intención de movimiento que necesita que el niño haga una determinada fuerza —que el terapeuta selecciona— para que el exoesqueleto avance.

El exoesqueleto es capaz de adaptar su rigidez de forma inteligente a distintas patologías: desde la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que se caracteriza por la debilidad muscular, hasta las más espásticas y distónicas como las parálisis cerebrales infantiles, que es la principal causa de discapacidad motórica en niños.

Este exoesqueleto es el primero del mundo diseñado para niños, ¿qué supone su aparición para estos pacientes?, ¿qué tipo de tecnología de ayuda tienen estos pacientes a día de hoy?

El avance de esta tecnología supone cambiar el paradigma de la rehabilitación de las patologías neuromusculares en la infancia. Gracias a la robótica logramos que niños que no han caminado nunca se pongan de pie y eso es un cambio fundamental. Dar la oportunidad a los niños de desplazarse por el espacio supone cambiar el concepto de la rehabilitación. Ya no es una máquina o una persona que te obliga a hacer determinados movimientos, sino que es el niño, en su afán de moverse, explorar y jugar, el que va trabajando. Y eso produce efectos que van más allá de lo muscular: hablamos de cambiar su campo visual y su manera de desplazarse, hablamos de autoconfianza, de seguridad, de proyección de la voz. Poner a caminar de forma efectiva y real a un niño que nunca lo ha hecho es darle una oportunidad de mejora física, pero también de crecimiento personal.

Jorge padece una lesión cerebral en el área motora y este miércoles ha recibido una cirugía que le dejará postrado dos meses, ¿qué papel juega el exoesqueleto en su recuperación y sus perspectivas de futuro?, ¿qué tal ha ido la operación?

La operación ha salido muy bien. Jorge está en manos de uno de los equipos más reconocidos de Europa de cirugía y traumatología que son los profesionales del Hospital Niño Jesús de Madrid.

Y con el exoesqueleto esperamos poder ser útiles en su recuperación. Es posible que podamos iniciar una rehabilitación algo más precoz al ponerle de pie y controlar los movimientos con lo que ayudaremos a la consolidación del hueso y prevenir deformidades. Si todo va bien, podremos acortar los tiempos de recuperación.

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, habla con Jorge, el primer escolar con exoesqueleto mecánico.

¿Cuándo se probó Jorge el exoesqueleto por primera vez y cómo fue ese momento?

Con Jorge y con cualquiera de los niños se repite la misma sensación: una gran sonrisa que contagia a la familia, a los terapeutas. Es muy emocionante ver cómo un niño que lleva toda su vida en silla de ruedas da sus primeros pasos.

La madre de Jorge contaba a la prensa que los beneficios del exoesqueleto van más allá de caminar, también repercute en otros aspectos como su fonación, ¿podría hablarme de estos otros efectos?

El cuerpo humano está hecho para estar de pie. Por eso, para los niños que llevan toda su vida en una silla de ruedas es vital ponerlos en situación de bipedestación. A nivel cardiorrespiratorio, muscular, gastrointestinal…

Hay, por supuesto, importantes beneficios clínicos. Hablamos de mejoría respiratoria, fortalecimiento de la musculatura torácica y cefálica que conllevan retrasar las complicaciones musculoesqueléticas de sus patologías. Pero, para nosotros, es vital el cambio que se produce a nivel psicológico y de desarrollo personal: mejora la atención en la escuela, en su sociabilidad, en su motivación, en su autopercepción e, incluso, en la autonomía para realizar actividades cotidianas como comer por sí mismos. Y estos cambios son tanto o más importantes que los físicos porque estamos hablando de niños en pleno proceso de crecimiento personal.

Jorge participa ahora en un estudio con el exoesqueleto entre el CSIC y el Hospital Universitario La Paz, ¿cuál es el propósito de esta investigación?

Jorge está en un ensayo clínico en colaboración con el Hospital La Paz de Madrid, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y Marsi Bionics para medir el efecto rehabilitador del exoesqueleto en parámetros físicos, funcionales y de calidad de vida.

A lo largo de los 8 años de desarrollo del exoesqueleto se han realizado diversos ensayos clínicos por los que han pasado muchas familias con los que hemos podido ir mejorando el dispositivo e ir midiendo los beneficios clínicos y psicológicos de su uso.

¿Qué otros tipos de pacientes podrán beneficiarse en el futuro de esta tecnología?

Hay 17 millones de niños en el mundo que no pueden caminar debido a patologías neuromusculares que afectan a la marcha. Nosotros hemos acreditado nuestra efectividad en los polos opuestos de este tipo de patologías: la atrofia muscular espinal, que es neurodegenerativa y que causa debilidad muscular, y la parálisis cerebral infantil que es justo lo contrario: espasticidad. Si tenemos los dos extremos del abanico entendemos que es útil también en buena parte de las enfermedades neuromusculares. De hecho, tenemos diversos casos en estudio. Quizá el más llamativo es el caso de un niño llamado Adolfo, que tiene una enfermedad ultra rara con una mutación única en el mundo.