Neurofibromatosis: esta es la enfermedad que la gente confunde con la viruela del mono y no es contagiosa

Las redes sociales tienen la capacidad de hacer viral cualquier historia que se presente ante ellas. Eso es lo que ocurría hace unos días en Twitter, donde un médico colgaba la imagen de un hombre en el metro afirmando que tenía viruela del mono y que no estaba adoptando las precauciones necesarias. Es más, incluso afirmaba que había hablado con él y que habían discutido por el tema. Pues bien, resulta que todo era falso.

El protagonista de la fotografía ha decidido desmentir todo lo vertido sobre él en redes sociales. Lo ha hecho en una entrevista para 20 minutos, en la que ha explicado que lo que realmente padece es neurofibromatosis. "Ni tengo viruela del mono ni hablé con él", sentenciaba el hombre, que responde a las siglas M.A.R.M. Mientras, el médico que le señalaba ha borrado toda la historia.

La neurofibromatosis es el término utilizado para designar a varias enfermedades genéticas que provocan que la persona tenga predisposición a desarrollar tumores (generalmente benignos) alrededor de los nervios y en la piel.

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Concretamente, existen tres tipos de neurofibromatosis y cada uno tiene distintos signos: tipo 1, tipo 2 y schwannomatosis.

La primera es aquella que aparece durante la niñez y, entre sus síntomas, están las manchas cutáneas de color marrón que el supuesto médico de Twitter afirmaba que eran las conocidas pústulas de la viruela del mono. Además, la neurofibromatosis tipo 1 también puede generar bultos sobre la piel o debajo de ella del tamaño aproximado de un guisante.

Otro caso similar

Precisamente, esos mismos síntomas eran los que presentaba otra joven a la que se acusó por redes sociales de tener viruela del mono y no guardar aislamiento. En este caso, la historia sucedía en Estados Unidos y su protagonista utilizó su cuenta de Tik Tok para lamentar todo lo sucedido y confesar que para ella ya es bastante doloroso tener que lidiar con los bultos que padece, los cuales le han provocado problemas de autoestima. "Siempre he tenido que tratar con personas como las que comentan este vídeo y la que lo ha publicado", confesaba.

Entre el resto de síntomas de la neurofibromatosis tipo 1 también está la aparición de pecas en la zona de las axilas y la ingle, pequeños bultos en el iris del ojo (también conocidos como nódulos de Lisch), deformidades óseas, causadas por una deficiencia en la densidad mineral; tamaño de la cabeza del infante superior al promedio e impedimentos para el aprendizaje, aunque, como especifica la Clínica Mayo, esto suele ser leve y afecta a un aspecto específico, como a la lectura o al razonamiento matemático.

Algunos de los signos pueden ser evidentes incluso desde el momento del nacimiento y tienden a desarrollarse siempre antes de los 10 años. Si aparecen en la edad adulta, se hablaría de neurofibromatosis tipo 2 o schwannomatosis, aunque este último es mucho menos frecuente.

En cuanto a la neurofibromatosis tipo 2, su síntoma principal es la pérdida de audición gradual, debido al desarrollo de tumores benignos que crecen lentamente en los dos oídos. Conocidos también como schwannomas vestibulares, prosperan en el nervio que envía la información del sonido y el equilibro desde el oído interno hasta el cerebro, por lo que también puede generar zumbidos, problemas de equilibrio y dolores de cabeza.

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Otro de los dramas de la neurofibromatosis tipo 2 es que los schwannomas son capaces de crecer también en otros nervios, como los ópticos, por lo que también es capaz de provocar problemas de visión.

La schwannomatosis, en cambio, se caracteriza por el nacimiento de tumores en otros nervios del cuerpo, como los craneales, espinales y periféricos. Como detalla la Asociación de Afectados por Neurofibromatosis, el síntoma más frecuente es el dolor crónico, que puede afectar a cualquier parte del organismo. Asimismo, precisan que es una enfermedad que tiende a afectar a las personas después de los 20 años.

Causas y consecuencias

Para todos los tipos de neurofibromatosis la causa está en defectos genéticos, por lo que no es una enfermedad contagiosa, como sí lo es la viruela del mono. Además, se suelen transmitir de padres a hijos, ya que el factor de riesgo más importante es tener antecedentes familiares del trastorno. Se conoce que el gen NF1 (localizado en el cromosoma 17) está relacionado con el tipo 1, el gen NF2 (localizado en el cromosoma 22) con el tipo 2 y los genes SMARCB1 y LZTR1 con la schwannomatosis.

Generalmente, los tumores son benignos. Como reporta la Clínica Mayo, se estima que alrededor del 3 al 5% de las personas tienen tumores cancerosos, aunque esto es sólo en la neurofibromatosis tipo 1. 

No obstante, la enfermedad tiene otras complicaciones reseñables, desde los referidos problemas de audición y visión, hasta problemas neurológicos. Muy importante también los derivados de la preocupación por la apariencia, ya que, como reportan desde la asociación de afectados, esto afecta al bienestar emocional. Si a esto se suma el señalamiento público en redes sociales, como ha sido el caso de las dos víctimas conocidas, el daño es mayor.