El preocupante aumento del sarcoma de Ewing en España, el extraño cáncer que sufrió Elena Huelva

Elena Huelva fue diagnosticada de sarcoma de Ewing a los 16 años. El pasado 3 de enero, la joven fallecía tras cuatro conviviendo con la enfermedad. En todo ese tiempo, fue retratando en redes sociales su día a día, con el fin de concienciar a la población sobre qué es este tumor y cómo afecta a los que padecen, ya que, de entre todos los tipos de cáncer, es uno de los menos reconocidos, a pesar de registrarse cada año más casos como el suyo.

Dentro de la clasificación de tumores malignos primarios del hueso, se contemplan ocho grandes grupos. Uno de ellos es el sarcoma de Ewing, el cual afecta, como detalla su clasificación, a los huesos o al tejito blando alrededor de estos.

También se caracteriza por su rareza, ya que tiene una incidencia muy inferior a la de otros tumores. "Más o menos, afecta a tres personas entre un millón", explica a EL ESPAÑOL Claudia Valverde, portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica y presidenta del Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS).

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La doctora aclara que estas cifras son orientativas, pues en nuestro país, a pesar de las demandas continuas de los profesionales, no hay un registro oficial de tumores. Sin embargo, extrapola el dato de países como Francia, donde sí se realiza esta práctica y que, como detalla, posee una población muy similar a la española.

Afecta más a adolescentes

Así, la realidad del sarcoma de Ewing en España es bastante difícil de conocer. Por ejemplo, en los informes anuales que lleva a cabo la SEOM no figura un apartado que permita hacer una aproximación a su incidencia, por lo que aparece englobado en el conjunto de tumores malignos de hueso y de los cartílagos articulares. En este caso, a diferencia de otros, sólo se conoce la cifra de fallecimientos, que se ha visto incrementada en 10 años: de 306 en 2011 a 352 en 2021.

Hay que tener en cuenta, además de la generalidad, que estos datos corresponden a todos los grupos de edad, cuando el sarcoma de Ewing, como especifica la doctora, afecta más a la segunda de la década de la vida. "Sobre los diez años hasta los 20 suele tener el pico de máxima incidencia", indica.

Por eso, sí hay un registro más exhaustivo por parte de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP). En el último informe que publicaron con las estadísticas del cáncer infantil en España, se aprecia un aumento en la incidencia desde 1980, en población de cero a 14 años. Mientras que en el periodo 1980-1984 se registraron 84 casos, en la última cohorte temporal completa (2010-2015) se aprecian 187.

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"El sarcoma de Ewing se ve más, porque ahora está más reconocido, somos más los especialistas, hay más centros de referencia y la gente se mueve más, pero no quiere decir que no estuviera ahí", sentencia la doctora ante la hipótesis de que este cáncer esté aumentando.

En este sentido, Valverde destaca que, afortunadamente, cada vez hay más conocimiento sobre este tumor, sobre todo gracias a la labor del Estudio Intergrupal Cooperativo Europeo del Sarcoma de Ewing. "Como hay una población muy reducida, necesitamos unirnos entre todos para demostrar los planteamientos".

En 2012, este estudio consiguió dar con la mejor forma de aplicar quimioterapia para estos pacientes, algo que la doctora celebra como un gran logro debido a los efectos secundarios de este duro tratamiento. Sin embargo, lamenta que España casi quedara fuera debido a la falta de financiación. "Habiendo sido el segundo país reclutador que más pacientes pudo incluir, no teníamos dinero para participar".

Más visibilización

Por eso, Valverde aplaude la labor que hizo Elena Huelva en este sentido, que a través de Juegaterapia lanzó unos juguetes solidarios, cuyo dinero recaudado se destina a la financiación de la investigación. "Lo hicimos corriendo para ella, para que lo pudiera ver, porque era su sueño, poder ayudar con eso".

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Del otro lado de la investigación, la presidenta del GEIS pide más concienciación para ver los síntomas con rapidez, tanto a médicos como a la población. "Muchos pacientes entran por urgencias o por pediatría y, como muchos profesionales no han visto ningún caso en su vida, no son capaces de reconocerlo, algo que aceleraría el diagnóstico y tiene un efecto potencial de cambio", destaca.

Valverde advierte que el cáncer se puede esconder tras la aparición de un bulto —en adultos, superior al de una pelota de golf— o tras una simple cojera infantil. El dolor de huesos es también muy característico, aunque entiende que, sobre todo en niños, es algo muy complicado de discernir.

No obstante, el caso de Elena Huelva o el de Aless Lequio parece que han hecho que cambien las cosas y que haya más visibilización, porque, como puntualiza Valverde, aunque ahora se vea más, siempre estuvo aquí.