Una madre angustiada porque su hijo, tras un accidente de moto, sufre una única secuela: recuerda a todos menos a ella, y meses después la sigue tratando como a una extraña. Un albañil que, tras sufrir una lesión prefrontal en un accidente laboral, ha perdido toda expresión de su personalidad y de cariño por su familia pese a conservar el resto del cerebro intacto. Una hija que pide con naturalidad un informe médico que libre a su padre de entrar en la cárcel: enfermo de alzhéimer, un día salió con una de las escopetas con las que cazó toda la vida y mató a una persona.

Estos son algunos de los casos que ha tratado la neuróloga y escritora Isabel Güell, del Centro Médico Teknon de Barcelona con especialización en demencias y patologías del sistema nervioso central. Ocuparse del cerebro es adentrarse en Un mundo extraño [Debate], el título de su último libro que se desdobla en dietario de la pandemia de la doctora. Una época que alterna los complejos diagnósticos a distancia, desgranados de conversaciones telefónicas a veces tensas en un tiempo en el que médico es un "santo a explotar", con las reflexiones e indagaciones emocionales propiciadas por el aislamiento forzoso.

Me ha llamado la atención una frase muy hermosa: que usted escribe porque es médico, y que escribir le hace ser mejor médico.

Sí, yo en principio me hice neuróloga con la ilusión de estudiar la mente. Pero en la neurología clínica, atendiendo a la enfermedad, te conviertes en un superespecialista. Así que, al acabar la residencia, hice el esfuerzo de estudiar en paralelo filosofía, antropología, literatura...  Eso me hizo ver al paciente y al cerebro de una forma diferente. Mi primer libro, El cerebro al descubierto, era más divulgativo. Me apetecía hablar ahora desde la experiencia personal, con casos clínicos, explicados con la curiosidad acumulada de todos estos años.

[El truco de dos neurólogos para no olvidarte nunca de las cosas importantes: desconocido en España]

¿Por qué eligió el formato de un dietario enmarcado en los meses del confinamiento por la pandemia de Covid-19?

Bueno, de repente nos quedamos en casa encerrados, y me surgió espontáneamente la ilusión por volver a escribir. Pero la pandemia también nos dio la oportunidad de ver cómo reaccionábamos ante una situación insólita. Cada uno tuvo sus problemas, por supuesto, pero resultó que hay algo innato en nuestro cerebro que nos hace reaccionar de forma parecida. Nosotros trasladamos las consultas a las casas, por teléfono o Skype, pero la gente no llamó, como si dejara de haber pacientes. Yo pensaba que iba a haber más casos de ansiedad, pero en la primera fase, fue al contrario. Me noté que iba perdiendo energía, que dormía siestas cada vez más largas. Creo que el cerebro más primitivo nos hizo reaccionar así, nos puso a "hibernar".

¿Ha provocado la pandemia un retraso en la atención y una deuda con los pacientes neurológicos?

Las consultas neurológicas no pueden tardar seis meses en verse. Los tumores han crecido, han surgido problemas que podrían haber evitado... En general, se tarda siempre un poco demasiado en acudir a consulta. Si tienes problemas de memoria y está relacionado con la tiroides, seis meses es demasiado tarde. Y no te digo si es una hidrocefalia. ¿Y el dolor de cabeza? Pasas meses con dolor diario cuando podías haberlo resuelto en una semana.

Usted llegó a preocuparse durante la pandemia por sus propias pérdidas de memoria. ¿Cuáles son los síntomas a los que debemos estar atentos? 

Pues claro, a partir de los 60 o incluso un poquito antes empiezas a notar que retienes menos la información, que olvidas más las cosas, que tienes que apuntártelo todo... Pero yo siempre hablo de una balanza. Si  te pregunto dos veces cuántos años tienes o para qué periódico trabajas, es normal. Pero si te lo pregunto cinco o seis veces, algo me pasa. Puede ser que esté deprimida, que tenga un tumor o puede ser que tenga un alzhéimer. Si eso me pasa una vez, no hay que preocuparse, pero si me pasa día tras día, hay un problema de memoria reciente. En neurología le damos mucho valor más que la memoria del pasado, porque el rendimiento diario nos va a indicar si hay un problema. Y aquí son fundamentales los familiares o acompañantes. Los pacientes pueden sufrir anosognosia, no ser conscientes de su propio deterioro cognitivo.

Por eso es tan importante, según subraya, el papel de la familia. ¿A qué tenemos que estar atentos con nuestros seres queridos mayores?

Si sufre olvidos repetidos y problemas en el día a día, es bueno consultar. Puede ser deterioro cognitivo normal, ligado a la edad. Con los trastornos del lenguaje nos damos mucha cuenta, porque la gran mayoría de casos de alzhéimer los cursan. La dificultad para encontrar las palabras es muy normal, pero no si son nombres propios o comunes. Aquí, el médico de cabecera ayuda a prevenir de una forma tremenda, al derivar al especialista cuando ni el propio paciente sabe lo que le está pasando.

[¿Por qué las mujeres tienen el doble de riesgo de sufrir alzhéimer?]

Un caso asombroso que relata es de una señora con alzhéimer que ha perdido la memoria reciente pero sigue viviendo sola, perfectamente válida y feliz.

En su caso, tenía un curso evolutivo lento, porque la enfermedad es muy variable. Pero hay que tener en cuenta que, a partir de los 85 años, casi el 50% de la población tiene un inicio de alzhéimer. Y con actividad, apoyo familiar y mientras no suframos demencia, podemos valernos bastante bien. La demencia no son solo problemas de memoria, porque casi todos la vamos perdiendo con la edad. Es un deterioro más amplio. Yo no retengo como antes, pero sigo teniendo un lenguaje fluido, razono bien, no sufro desorientación... Yo no estoy preocupada, y esto es una predisposición del cerebro, que nos hace vivir el día a día olvidando que al fin somos mortales.

¿La demencia en España es consecuencia de dos enfermedades por tanto, el alzhéimer y la patología vascular? 

La causa, en el 80% o el 90% de los casos, es degenerativa. Las podemos englobar en la enfermedad de Alzhéimer, aunque hay matices: unas son más prontotemporales. Pero efectivamente pueden ser vasculares. Una resonancia o un escáner nos puede permitir verlo y prevenirlo. Todo lo que es factor de riesgo vascular es básico, empezando por el tabaco. El alcohol provoca demencia, pero un vaso de vino en la cena no es suficiente como para preocuparnos. El problema es que hay gente que te dice que bebe moderadamente y se toma media botella diaria. La tensión arterial, el azúcar en sangre y el colesterol son básicos, porque de eso depende la predisposición a sufrir un ictus.

¿Y hay hábitos que nos ayuden a prevenir las enfermedades neurodegenerativas?

Es importante mantener el cerebro activo a partir de la jubilación. Cada vez que aprendes algo nuevo, dos neuronas entran en conexión. Incluso si desarrollas la enfermedad, no vas a sufrir tanto deterioro como alguien que no haya hecho este trabajo previo. Por supuesto, hay personas intelectualmente brillantes que han sufrido alzhéimer. Pero el deterioro cognitivo ligado a la edad se puede prevenir con actividad. Una de las cosas que me sorprendieron fueron los centros de día. Pensaba que una persona mayor estaría mejor en su casa, pero resulta que no. Si los mantienen contentos y estimulados, son muy útiles. También andar viene fenomenal para las neuronas: oxigena el cerebro y lo mantiene activo.

Los test para la detección temprana del alzhéimer están cada vez más cerca. Incluso se están poniendo de moda los test genéticos. 

Los factores genéticos son más apropiados en los casos de demencia temprana, a los 60 o incluso 50 años. Lo que sí es definitivo es el estudio de las proteínas anómalas que causan la destrucción del cerebro. Se están mirando en el líquido cefalorraquídeo con una punción lumbar, pero no creo que falten muchos años para que se pueda mirar en sangre. Y tengo la esperanza de que para entonces ya veamos tratamientos para frenar la proliferación de esas proteínas. Lo que damos desde años es la acetilcolina, el neurotransmisor que le falta a las neuronas. Como sucede con el párkinson y la dopamina, aunque ahí la relación es más clara y localizada en una zona del cerebro. En cambio, las proteínas anómalas del alzhéimer dañan toda la corteza. Damos acetilcolina con la esperanza de que lo ralentice. No lo va a curar, pero vemos pacientes que año tras año no empeoran.

Si dentro de diez años me hiciera uno de estos test y descubriera que estoy acumulando esta proteína anómala, ¿qué me recomendaría?

Si no tuvieras problemas de memoria, algo que podemos determinar en consulta o incluso de forma digital con inteligencia artificial, y si vieras que rindes bien en el día a día lo, te diría que estuvieras relativamente tranquilo. Tendrías que controlarlo más, yendo a consulta con más frecuencia para ver si te vas deteriorando. Yo confío en los nuevos tratamientos que se están ensayando. Son anticuerpos monoclonales que se dan casi como vacunas, aunque están en unas fases iniciales muy experimentales.

Es una doble vertiente, por tanto: hacer cribados con los futuros test de sangre y tratar tempranamente los casos hallados con nuevos fármacos.

Sí, y por eso hay tanta investigación, porque el problema va a ser cada vez mayor. La población está envejeciendo, cada vez hay más personas que pueden llegar a los 85 años estupendamente y que les llegue el alzhéimer viviendo solas o con poca ayuda.  Es tremendo, y por eso ponemos tantas esperanzas en los tratamientos. Aparte, yo no sé hasta qué punto la Sanidad está empleando todos los recursos necesarios para atender a tiempo. Siempre digo que invertir en Sanidad acaba siendo barato. Si una persona tiene cataratas pero operas dentro de dos años, se va a caer, se va a romper el fémur y va a necesitar asistencia. Es una cuestión práctica en realidad.