"Todo empezó en agosto de 2016, cuando yo me veo en la ducha un bulto al lado del pezón. No le di mucha importancia, pero se fue haciendo más y más grande. Ahí, hago lo que mucha gente, mirar Google, pero no vi nada de nada. Tan sólo una pequeña referencia americana a un caso de cáncer de mama. Más tarde, en 2017, me empezó a doler muchísimo una costilla, al nivel de no poder levantarme de la cama, por lo que me fui a urgencias. Fue el médico que me atendió allí el primero que me dijo: 'puede ser cáncer de mama'. Automáticamente pensé: ¿A qué médico voy yo?".
Esta es la historia de Màrius Soler, paciente de cáncer de mama metastásico desde los 43 años. Aunque por motivos culturales cueste creerlo, este tumor afecta tanto a mujeres como a hombres. No hay datos concretos, pero se estima que su incidencia en varones en nuestro país está alrededor del 1,5% sobre el total de esta enfermedad. Es decir, de los 35.000 casos que se contabilizan al año, hablaríamos de unos 525. Que sea tan infrecuente, juega completamente a la contra de estas personas.
"El cáncer de mama es un tema en el que un hombre nunca piensa. Se ve un bulto en el pecho y no le da importancia", apunta Noelia Martínez, oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la junta directiva del grupo GEICAM de investigación en cáncer de mama.
La experta está al frente del primer Registro Nacional de Cáncer de Mama en el Varón y, también, del programa ARDENE, un proyecto de investigación para avanzar en la individualización de las características biológicas de este tumor e identificar cuál es el mejor tratamiento.
Mismo nombre, distinto comportamiento
Porque, a pesar de llevar el mismo nombre, este cáncer posee "grandes diferencias" respecto al hombre y la mujer, lo que impide trasladar muchos aspectos de la investigación clínica que ya existe. "Hoy sabemos que biológicamente no son exactamente lo mismo. Son enfermedades diferentes, que deben compararse de una manera individual", clama por su parte Ander Urruticoechea, oncólogo y director científico del Onkologikoa.
No obstante, la primera señal de alarma suele ser la misma: un bulto indoloro. Esto bien lo sabe Juan Arce, que se presenta muy amablemente a este periódico como un ginecólogo jubilado de 74 años y paciente de cáncer de mama. Él mismo fue quien se lo encontró. Rápido se le encendió la luz de alarma. En su experiencia profesional había visto ya algunos casos en varones, aunque confiesa que no muchos. "Acudí a un compañero y me dijo: ahora mismo te vas a hacer una ecografía y una mamografía", recuerda.
Su primer diagnóstico no fue como el de Soler, de metástasis. Era primario, por lo que sí pudo optar a una mastectomía. Sin embargo, tras dos años de tratamiento y aparente remisión, su pesadilla volvió a la vida: "Me dijeron que tenía metástasis. Fue un jarro de agua fría que te cae encima".
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Lo era por un millón de cosas que el lector se puede imaginar. Pero él era ginecólogo. Él sabía qué medicación se utilizaba en estos casos. Él sabía que, a partir de ahora, su vida sexual iba a cambiar para siempre.
Una de las medicaciones que se utiliza son los análogos LH-RH, la cual tiene como efecto inhibir los niveles de andrógenos (las hormonas sexuales masculinas). Cuando se administra, aumentan muy brevemente los volúmenes de testosterona para pasar progresivamente a una disminución que culmina con cotas muy bajas.
El problema sexual
Sin alternativas en el horizonte, más allá de un ensayo en fase II que se está realizando en Australia, en el cáncer de mama metastásico este es ya un tratamiento para toda la vida y, por ende, su efecto secundario.
"Todas las medicaciones tienen sus inconvenientes", asume Arce, que pese a todo, celebra que gracias a esto y dos fármacos más, tiene el cáncer controlado. "Pero no está curado. Cuando tienes una metástasis, nunca puedes dar un tumor en absoluto por curado. Lo puedes considerar parado o inmovilizado", matiza con la prudencia que sólo da el haber ejercido como doctor.
Mari Ángel Gilberga, su mujer, todavía recuerda el momento en el que le confesó su enfermedad: "Me cogió de la mano y me dijo que tenía cáncer, pero no me dijo de qué. Luego le puso nombre". Desde entonces, su papel ha sido el de acompañamiento, tanto a su pareja como a otros familiares de hombres afectados por este problema, pues la mayoría lo vive como un completo tabú.
"Lógicamente, en esta enfermedad aparece el miedo a estar solo", explica Ignacio Moncada, presidente de la Asociación Española de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva (ASESA) y jefe de servicio de Urología del Hospital Universitario de Sanitas La Zarzuela. Màrius Soler también lo confirma: "La gran preocupación del hombre es la sexualidad, ya que se inhibe completamente".
Falta de interés
Lo sabe muy bien porque él es el presidente y fundador de INVI, la asociación española de cáncer de mama masculino. El proyecto lo puso en marcha hace cinco años, con el objetivo de "hacer visible lo invisible". El cáncer de mama puede matar, pero el desconocimiento es letal. "Los pacientes llegan a la consulta cuando los tumores ya son grandes y están diseminados y la razón es la falta de información sobre la posibilidad de que este tumor ocurra en un varón", denuncia Moncada. "Cuando me lo diagnosticaron, pensé: ¿Hay tratamiento para esto?", cuenta a modo de anécdota Soler.
Además del desconocimiento, también juega en contra que no exista un programa de cribado para ellos, a diferencia de las mujeres. Como lamentan los entrevistados, al ser un número tan reducido de afectados, no se aplica.
La cruda realidad es que el cáncer de mama en varones puede ser un problema diagnosticado y en aumento, según los expertos. "Anualmente, vemos que su incidencia va aumentando", enuncia Martínez, que también aporta un dato muy interesante, el factor genético en los hombres tiene más importancia que en las mujeres: "Se ha visto que el componente genético es mayor que en el cáncer de mama femenino, en el que se suele dar en un 5% de los casos, frente a un 20% en los varones, por lo que se debería derivar a todos los hombres con antecedentes familiares a las unidades de consejo genético para hacer un estudio".
Esa medida da algo de estabilidad a un terreno que pinta, lamentablemente, bastante fanganoso en cuanto a investigación y logros. "Al tratarse de una prevalencia pequeña, el interés es escaso y no existen ensayos clínicos para este grupo de población, lamenta la oncóloga. Soler termina también entre la pena y la impotencia: "Aunque seamos pocos, no se justifica. Somos vidas humanas igualmente".