Larraitz, 17 años para hallar una endometriosis: "Cuando me abrieron, tenía los órganos pegados"

El endometrio es la capa mucosa que reviste el interior del útero. Con cada ciclo menstrual, si no ha tenido lugar el embarazo, este tejido se desprende para volver a proliferar y renovarse de nuevo. De ahí que la regla vaya a tener un papel protagonista en esta enfermedad.

Alicia Hernández, portavoz de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), jefa de servicio del Hospital de la Paz en Madrid y especialista en endometriosis, explica una de las teorías que se apunta para explicar la enfermedad, aunque la causa realmente es deconocida y hay mucho debate entorno a ella: "Con la endometriosis la mujer sufre una menstruación retrógrada por culpa de un mecanismo alterado. Ésta regresa por las trompas de Falopio y se deposita en ovarios y órganos adyacentes".

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Como indica la experta, esta es una patología "muy frecuente en la mujer joven" y, aunque reconoce que es difícil saber su incidencia en España, más o menos la sitúa en una de cada diez mujeres. Un documento elaborado por el Ministerio de Sanidad coincide con la cifra, a la par que reconoce complicaciones para trazar un mapeo de afectadas en nuestro país. "Hay dificultades para disponer de buenos datos para conocer la epidemiología y para su diagnóstico", admite la revisión, que añade: "Un aspecto a destacar es la escasa producción científica en endometriosis en España".

Más clara es la cifra de la OMS. Según el organismo, esta condición afecta a 190 millones de féminas en el mundo. Si bien, se apunta a que el dato puede ser superior, dado que la endometriosis se caracteriza por graves perjuicios en el diagnóstico. Como denuncian desde la Asociación Estatal de Afectadas por la Endometriosis, el tiempo medio para obtenerlo es de nueve años.

Dos décadas de incertidumbre

"Conmigo, tardaron 17 años en diagnosticar la endometriosis", confiesa Larraitz Amezaga, una joven donostiarra que cuenta su historia con la enfermedad y todo lo aprendido en el libro Endo Feliz, por una vida plena y satisfecha con endometriosis (Ediciones Arcanas).

Larraitz Amezaga del Frago, paciente de endometriosis y autora de 'Endo Feliz'.

La patología la ha acompañado casi toda su vida. Cada semana con la regla era el infierno, algo muy típico en las pacientes. Su madre y su círculo cercano siempre creyeron en sus dolores, pero no la mayoría de los médicos con los que se topaba. "Tradicionalmente, cuando una mujer presentaba reglas superdolorosas y abundantes, se ha tendido a decir 'no pasa nada, te duele demasiado porque tu umbral del dolor es bajo'. Y no, o tenía endometriosis o era una paciente potencial y había que tratarla", describe Hernández. "Yo ya decía, lo mismo soy hipocondríaca y tengo algún problema psicológico", apostilla Larraitz, que no sólo sufría de un dolor menstrual incapacitante, también de problemas estomacales, constantes infecciones vaginales y sangrado en la orina y el recto.

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Tras casi dos décadas sin saber que todo estaba conectado y sin saber realmente qué es lo que la estaba pasando, algo que la llevó a sufrir ansiedad y ataques de pánico, hace tres años pudo ponerle nombre a su enfermedad. Eso sí, de pura casualidad. "Soy mala para las fechas, pero siempre me acordaré de ésta. Fue el 1 de abril de 2020", recuerda. Ese día, se despertó de lo que pensaba que iba a ser una pequeña operación ambulatoria para que le extirparan un quiste en el ovario: "Cuando me desperté, el cirujano me dijo que tenía endometriosis en estadio cuatro. Había tenido que reconstruir el ovario izquierdo y me había encontrado adherencias de en la vejiga, el intestino y el recto. Los órganos estaban pegados entre sí. Cuando me abrieron, vieron que estaba destrozada por dentro".

Fallo orgánico e infertilidad

Como detalla Hernández, la endometriosis, aunque generalmente es benigna, tiene diversas complicaciones. Una de ellas es lo que le pasó a nuestra protagonista, el tejido del endometrio va invadiendo poco a poco los órganos cercanos al útero, hasta causar estragos. "Se puede llegar a perder un riñón", advierte la ginecóloga, que prosigue; "He visto a pacientes muy jóvenes a las que se ha tenido que hacer una resección intestinal porque les había afectado al intestino". 

Larraitz, incluso, habla de que hay mujeres que se han quedado en silla de ruedas a causa de esta enfermedad. Es lo que se conoce como ciática clínica por endometriosis, un problema que la literatura científica describe como "una dolencia poco conocida que puede producir invalidez permanente".

La endometriosis, asimismo, es la causa más común de infertilidad. Como detalla una investigación publicada en la revista Biomolecules, hasta un 50% de las mujeres con dificultades para concebir se les termina diagnosticado esta dolencia. Mientras, se estima que entre el 30 y el 40% de las pacientes con endometriosis tienen dicho problema, aunque, como tranquiliza Larraitz, muchas consiguen quedarse embarazadas recurriendo a distintas técnicas médicas.

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Ese es un punto que Larraitz recuerda muy bien. Cuando aquel cirujano le explicó qué consecuencias tenía su enfermedad, únicamente se centró en sus posibilidades de ser madre: "Sólo me habló de la parte que afecta al hombre, la reproducción", denuncia. En ningún momento abordó cómo podía hacer para lidiar con el dolor incapacitante que sufría menstruación por menstruación y por el que tenía que pedir la baja médica. Eso sí, no decía que era 'por un dolor de regla'. No solía valer. Tenía que decir que se encontraba vomitando y con diarrea.

El ejemplo sirve para introducir por qué el diagnóstico de esta patología sigue siendo una carrera de obstáculos: los tabúes que rodean a la menstruación. Como denunciaba la investigadora Carme Valls en una entrevista para El Confidencial, "en el apartado de la docencia médica se ha hablado muy poco de la menstruación y se la ha relacionado poco con posibles alteraciones que la mujer pueda tener".

"La regla no duele"

La clama de todas las personas mencionadas es la tónica general. Así, en el mercado literario existen relatos desgarradores que cuentan el trauma con el que han vivido todo su periplo médico. Es el caso de Nuria Osorio, que en su libro Vivir sin el tabú de la endometriosis confiesa que sus dolores menstruales llegaron a tal punto que tuvo que decidirse por una menopausia quirúrgica.

Esta es una de las opciones de tratamiento pero no de cura. Podría decirse que la más drástica, pero imagínese el lector cómo de dolorosa puede llegar a ser una menstruación para que una mujer decida someterse a ella. Antes, suele probarse con la terapia hormonal.

Afortunadamente, hay notas de esperanza y Martínez considera que en los últimos 20 años se ha ido progresando en la investigación de la enfermedad. "Yo pienso que hemos avanzado, nos encantaría hacerlo más, por supuesto, y de hecho ahora se están estudiando métodos para detectarla en sangre, pero esto no es tan fácil", confiesa la experta.

Larraitz admite que pese a los días malos, también quiere dejar una nota de positividad al final. Añade que la alimentación para ella ha sido un cambio drástico en su enfermedad y aconseja a toda aquella que la sufre probar con una dieta antiinflamatoria baja en estrógenos. No obstante, sobre todos los consejos útiles que puede dar para sobrellevar la carga prefiere que quede clara una cosa, algo que cree que abrirá la mente a muchas de las que estés leyendo estas líneas: "La regla no duele. Si duele, siempre hay algo detrás. Insiste, insiste e insiste".