El dilema ético de dar quimioterapia 15 días antes de morir: "Cuesta mucho no hacer nada"

¿Pero cuál es ese momento? Nadie lo sabe con seguridad y, cuando tu responsabilidad es la salud de un persona, la incertidumbre se multiplica.

"Llevo muchos años tratando a pacientes. Antes, había muchísima menos información, un 'complot de silencio', una presión social para no hablar de la muerte". Rafael López es jefe del servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela y se ha enfrentado numerosas veces a una pregunta: ¿Cuándo hay que parar?

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La quimioterapia es un tratamiento tan beneficioso como temido. La historia del cáncer comenzó a cambiar cuando aparecieron los primeros medicamentos quimioterápicos, pero sus fuertes efectos secundarios hacen que, muchas veces, el sufrimiento que genera sea peor que el de la propia enfermedad.

"Desde los años 2000 ha habido un cambio, ahora todos los pacientes están informados, se habla de la muerte, de tratamientos... Y en los últimos años sentimos menos presión", afirma el oncólogo.

Esa presión viene tanto de sí mismo, la sensación de fracaso cuando un paciente no puede más, como de fuera, cuando el propio paciente o su familia no puede entender que un tratamiento le puede hacer más mal que bien.

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Aún así, el uso de la quimioterapia en los últimos días de vida de un paciente de cáncer sigue siendo excesivamente alto en España en comparación con otros países de nuestro entorno.

No hay datos generales, con todo, pero sí varios estudios en hospitales concretos. Por ejemplo, una investigación de 2019 en el hospital Ramón y Cajal de Madrid señalaba que el 26,5% de los pacientes que murieron de cáncer habían recibido tratamiento en sus últimas dos semanas de vida, cuando el estándar de calidad señala que debe ser, como mucho, el 10%.

Otro estudio de 2016, en el Arnau de Vilanova de Valencia, arrojaba la cifra del 21,7% (y un 41,5% recibió quimio en el último mes de vida). El 27,5% de los pacientes oncológicos que murieron en el Hospital de Ciudad Real en 2011 también habían recibido estos agresivos fármacos.

En comparación, dos estudios que cubren parte de la población italiana y datos nacionales de Francia reducían estas proporciones al 7,1% y 11,3%, respectivamente.

Efectos secundarios de la quimioterapia

Pese a estos datos, Rafael López explica que no hay registros que ofrezcan la realidad de la cuestión en España pero señala que hay 13 hospitales cuya calidad está acreditada con el sello ASCO (la Sociedad Americana de Oncología Clínica) apoyado por la Fundación para la Excelencia y Calidad en Oncología (Fundación ECO), de la que es vicepresidente.

"Entre las variables que se miden están los tratamientos dos semanas antes de la muerte. Se hizo una revisión aleatoria de las historias y se vio que esto le ocurría a menos del 10% de los pacientes".

Entre los efectos secundarios de la quimioterapia están el cansancio, la caída del cabello, problemas en la piel y en las uñas, infecciones recurrentes, anemia, náuseas y vómitos, así como problemas en el tracto digestivo —llagas en la boca y la lengua o dolor al tragar—, estreñimiento, diarreas y problemas de concentración y memoria.

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Pese a su agresividad, existe la quimioterapia paliativa, cuyo objetivo es aliviar al paciente de los problemas causados por el tumor cuando, al crecer, presiona órganos y nervios, causando intensos dolores.

El abordaje del paciente paliativo es uno de los grandes desafíos de la oncología española, aunque ya hay cierto camino recorrido. "Se siguen poniendo quimioterapias en las últimas cuatro semanas a los pacientes, eso es cierto, pero también se suspenden antes tratamientos activos", afirma Elia Martínez, oncóloga en el Hospital Universitario de Fuenlabrada y presidenta de la Sociedad Española de Medicina Paliativa.

De hecho, la estructura de los cuidados paliativos está más desarrollada en los pacientes oncológicos que en los no oncológicos, pero "está más arraigada en otros países europeos que en España. Probablemente, por nuestra cultura, la tendencia sea a intentar tratar", tanto por parte de los médicos como de los propios pacientes y su familia. "No hacer nada sigue costando mucho por ambas partes".

Cuidados paliativos desde el principio

Martínez lamenta la connotación social negativa que siguen teniendo los cuidados paliativos hoy en día, en parte por cómo se ha contrapuesto a la eutanasia como si fueran dos caras de la misma realidad.

Nada más lejos: "Tengo muchos pacientes que están durante años con tratamientos activos y en seguimiento conjunto con cuidados paliativos". Esto no se aplican solo al final de la vida sino que son un continuo para mejorar la calidad de vida del enfermo.

Esta normalización de los cuidados paliativos también ahorraría el shock que produce en pacientes y familiares las palabras 'vamos a verlo conjuntamente con paliativos'. "La sensación de disrupción es tremenda, genera mucho miedo".

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Opina lo mismo Bolívar Díaz, del Hospital de Valdepeñas y representante de cuidados paliativos de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH). Con un pequeño matiz: aunque siguen sin estar generalizados, "me atrevo a decir que los hematólogos [que se encargan de los cánceres de la sangre, como leucemias o linfomas] vamos por detrás de los oncólogos. La inmensa mayoría no disponemos de formación e información".

Díaz apunta que los tratamientos han avanzado mucho en los últimos años y que es posible que las cifras de los estudios españoles estén desactualizadas. Las terapias dirigidas, cada vez más presentes (anticuerpos monoclonales, inmunoterapias...) y con un perfil de efectos adversos más positivo, ahorran el uso de la quimioterapia en muchos casos.

Sin embargo, cifras que rozan el 30% de pacientes tratados con terapias agresivas en sus últimos días de vida "nos dicen que tenemos un problema".

La conciencia tranquila

El recientemente nombrado presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, César Rodríguez, abunda en la cuestión de la falta de información. De hecho, "no tenemos guías de práctica clínica que nos ayuden a tratar este tema".

Rodríguez, oncólogo en el Hospital Universitario de Salamanca, señala que hay "barreras inherentes a nuestro sistema de salud y nuestro entorno sociocultural" que ejercen presión para seguir tratando hasta el final".

"Con un acceso a fármacos universal y gratuito, en ocasiones hay mayor facilidad para ser tratado y una mayor presión para hacerlo al médico tratante", admite. "Lo más sencillo es tratar porque nos queda la conciencia tranquila, pero no tratar a veces es tan bueno como seguir haciéndolo".

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Esta realidad es algo que, muchas veces, los propios pacientes desconocen. "No saben que tienen el derecho de decidir cómo afrontar su proceso de enfermedad", afirman desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac).

"En muchos casos, no tienen la suficiente información sobre las alternativas terapéuticas disponibles para poder tomar las decisiones al respecto", apuntan.

Por otro lado, "también es frecuente que nos encontremos con pacientes a los cuales se les ha comunicado que ya no 'existen' tratamientos disponibles para su enfermedad, que sienten como si los 'desahuciaran' sin saber que existen otras opciones para ellos, como los cuidados paliativos".

Todos los consultados para este reportaje hacen hincapié en estas dos últimas palabras. No se trata de ayudar a morir. "Lo abarcan todo", explica Elia Martínez, "y cuando antes se instauren, mejor".