"Es una enfermedad que no tiene cura. Cambia todo. No sabes qué va a ser de tu vida". Con esta incertidumbre se enfrentó María Martín, en mayo de 2015, al diagnóstico de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Pese a ser la tercera causa mundial de muerte, y la cuarta en España, casi nadie ha oído hablar de esta mal llamada bronquitis.
María confiesa, de hecho, que lo peor que pudo hacer fue buscar en Internet "EPOC esperanza de vida". El resultado no es nada halagüeño: oscila entre 10 y 20 años desde el momento del diagnóstico, aunque varía según cada caso. No es una enfermedad terminal, pero sí que limita al paciente, hasta el punto de estar conectado de por vida a una máquina de oxígeno.
"En mi casa tengo autonomía hasta el portal por un cable de 15 metros. Lo tiro por la escalera y así puedo bajar la basura", relata María, quien, como mínimo, debe recibir el aporte de oxígeno durante 16 horas diarias. Aunque cuando tiene recaídas, necesita estar todo el día: "Por eso siempre tienes que tener a mano el aparato".
José Alfonso Poveda, diagnosticado de EPOC en 2016, se muestra igual de prevenido: "En todo momento te puede venir una crisis", cuenta en su entrevista con el ESPAÑOL, que empieza con un "voy a enchufar el oxígeno, lo primero, y ahora hablamos". Ambos coinciden también en que cualquier acción cotidiana les supone un mundo, desde levantarse de la cama hasta salir de la ducha. "La vida es limitada para nosotros. El día que te falta el aire no puedes ni dar un paso", lamenta María.
"Al principio, empiezas cansándote. Pero después llega un momento en el que te levantas, das unos pasos y ya estás agotada", añade Julia Rodríguez, diagnositcada de EPOC grado 4, considerada la etapa "muy grave" de la enfermedad. Cuenta que su evolucion ha sido progresiva. Y es que aunque el diagnóstico se lo dieron hace unos 15 años, no fue hasta hace dos cuando comenzó a utilizar la máquina de oxígeno, a la que tiene que estar conectada las 24 horas del día.
Consumo eléctrico sin subvencionar
A diferencia de María, José Alfonso llega a estar conectado unas 22 horas al día. "Sin él estoy dos horas y media por la mañana y hora y media por la tarde", calcula. Aprovecha esta 'libertad' para irse al campo y entretenerse con unos animalitos que tiene. Aun así, se lleva una máquina portátil que le permite salir de casa con una mayor seguridad.
Estos concentradores de oxígeno tienen una autonomía de apenas dos horas y media. "Si voy a estar más tiempo fuera, me llevo mis conectores y pregunto por un enchufe", explica María, "tiene hasta un adaptador para el coche". Lo compara con un móvil, aunque evidentemente tienen el mismo peso: "El problema es que pesa bastante y me agoto".
Ninguno de los pacientes consultados por este periódico se ha visto en peligro en la calle por falta de oxígeno. No obstante, su vida depende de la electricidad. Se les conoce como electrodependientes. Y aunque no hay cifras oficiales, las asociaciones de pacientes estiman que en España hay más de tres millones. En esta cifra no sólo se incluye a los diagnosticados de EPOC, sino también a personas con discapacidad, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y algunas enfermedades renales.
"He reclamado a todos los organismos sociales el coste de la luz. Las respuestas siempre son buenas. Te dicen 'lo estudiaremos, lo miraremos'", denuncia María. Así es, tener enchufada una máquina en su casa para seguir viviendo no ha sido motivo suficiente para que ni ella ni José Alfonso reciban una subvención. "Conozco casos de pacientes que se han desconectado horas del oxígeno porque no podían pagar la luz", lamenta la coordinadora en Madrid de la Asociación de Pacientes con EPOC.
María no se explica cómo lo que es posible para la medicación ("pago cuatro euros por un fármaco que cuesta unos 70"), no lo sea para el consumo eléctrico provocado por su enfermedad."¿Por qué no me subvencionan la luz, como hacen con los pocos medicamentos que tengo que tomar?", se pregunta. Y ella misma se responde: "Pues porque saben el coste que supondría". No existe un precio exacto, pero se estima que el compresor de oxígeno equivale al gasto de cuatro bombillas de 100 vatios encendidas todo el día. "La luz es una barbaridad", sentencia Julia.
950 euros al mes
José Alfonso lleva menos tiempo que María utilizando la máquina de oxígeno y reconoce que, de momento, no ha notado una gran subida en la factura. Lo percibe más cuando negocia el contrato de la luz con la compañía eléctrica: "Yo les digo que no me puedo acoger a una tarifa variable. No puedo darme el gusto de decir ahora voy a respirar, ahora no".
En su caso, también cuenta con el apoyo de su mujer y su hijo. María, en cambio, vive sola. "Sólo tengo la pensión, con la que recibe 950 euros al mes. El piso en el que vivo no es mío, es de mi exmarido, que me lo dejó para que yo viviese". En una primera ocasión llegó a solicitar el bono social y se lo denegaron porque "se pasaba del tope en dos euros". Finalmente ha conseguido recibirlo y esto le permite rebajar algo el coste de luz. Aunque ha habido veces en las que ha comido gracias a sus hermanos. "Al paso que vamos, no voy a ser mileurista en mi vida".
Su hija también le visita a diario, pero no quiere hipotecarle la vida. Por eso busca en ella misma la motivación: "Me obligo a salir a la calle aunque tarde media hora en subir y bajar las escaleras", cuenta desde un segundo piso sin ascensor. No obstante, hay ocasiones en las que tiene que quedarse en casa: "Hoy, por ejemplo, no puedo salir porque está nublado. La niebla es criminal". La polución y las altas temperaturas también les afecta a este tipo de pacientes. "Tengo aire acondicionado, pero no puedes tenerlo puesto las 24 horas del día".
Fumando 35 años
El diagnóstico de EPOC le hizo a María aprender a conocer cómo reacciona tu cuerpo con la falta de oxígeno: "Cuando nos falta el aire, inconscientemente respiramos por la boca porque pensamos que así nos entra más aire, pero no es cierto". Lo que sí desconoce esta paciente es la causa de su enfermedad.
Por un lado, cree que puede haber influido su trabajo. "Hasta que me concedieron la incapacidad absoluta, estaba trabajando en una residencia de ancianos. Los productos de limpieza no se administraban adecuadamente y tampoco te daban mascarillas", recuerda. Por otro, piensa que su pasado como fumadora también pudo ser un factor de riesgo. "Estuve fumando 35 años. Pero dejé de fumar el 1 de enero de 2002, ¡con el euro!", bromea.
El tabaco es la principal causa de la EPOC. Por eso José Alfonso lo tiene más claro: "Fue por el tabaco. Fumaba como si no hubiera un mañana". Aunque llevaba 16 años sin fumar cuando le diagnosticaron la EPOC, reconoce que tendría unos 12 cuando empezó a fumar. "El daño lo tendría ahí", sospecha. Preguntado por si se arrepiente de aquella decisión juvenil, el extremeño asume las consecuencias de sus actos: "Ya no vale con arrepentirte. Además, cuando tú fumas, ya te pueden decir lo que sea, que tú no lo ves. Hay que pagar por las cosas que uno hace".
Julia reconoce que ni siquiera le impactó que la ingresaran por una neumonía antes del diagnóstico de EPOC: "Como fumaba muchísimo, tres cajetillas al día, la verdad es que no me preocupó muchísimo". Después de que le operen de la cadera, como consecuencia de un medicamento que debe tomar debido a esta enfermedad pulmonar, Julia espera que le contesten si entra en la lista de espera para ser trasplantada de pulmón.
Dicho esto, rendirse no cabe entre las opciones de ninguno de los pacientes. "Yo le voy a plantar cara, al menos. Mejoría no voy a tener. Estaré bien siempre y cuando no vaya hacia atrás", afirma con entusiasmo José Alfonso. Ambos pacientes también valora el papel que juega su familia: "Mis hijos no me dejaron meterme en un rincón. Aunque nunca voy a poder hacer una vida normal", remacha María.