La palabra Kilimanjaro podría hacer referencia a la luz que desprendía todo el año la cima blanca de esta montaña africana. Ahora, el cambio climático amenaza su esencia, los glaciares están menguando y las nieves, que dieron título a una obra de Hemingway, podrían perder su condición de perpetuas. La belleza de este brillante pico también ha captado las miradas de muchos humanos que han querido probarse a sí mismos al poner los pies sobre él. El último es Miguel Ángel Rubio, un español operado de un liposarcoma retroperitoneal.
Este mismo lunes, Miguel Ángel y su expedición marchan a Tanzania, donde subirán los 5.890 metros que hacen falta para tocar el techo de África, el pico más alto del continente. "Era un reto personal desde hace mucho tiempo, pero no se materializaba", explica Miguel Ángel. "Cuando pasas un cáncer, le ves las orejas al lobo y ya no quieres posponer todas esas experiencias que querías vivir y has ido dejando". Subir ahora el Kilimanjaro supone para este vecino de Cuenca un reto mayor: le fueron extirpados el riñón y el músculo psoas del lado derecho, un tramo del colon y ha sufrido daños en algunos nervios.
El psoas es un músculo que ancla el fémur a las vértebras, permite el movimiento necesario para subir escalones, y "es tan grande como un solomillo", en palabras del propio Miguel Ángel. Su liposarcoma estaba devorando el psoas del lado derecho y cuando los médicos le dijeron que era necesario retirarlo, le hicieron una advertencia: "Me dijeron que me costaría subir escaleras y yo lo que quiero es subir montañas". Esta frase es la que motiva el reto, que podemos ir siguiendo desde la cuenta de Instagram @momentokilimanjaro y que quedará grabado en el documental Kilimanjaro. La importancia del momento.
Operación radical
Entre los miembros de la expedición está también el médico que practicó esta cirugía radical que salvó a Miguel Ángel. "La palabra sarcoma es terrorífica, los pacientes a los que se les diagnostica se asustan muchísimo. Se refiere a un grupo muy heterogéneo de unos 100 grupos de cánceres: el denominador común de todos ellos es que se sitúan en el tejido blando", explica José Manuel Asencio, cirujano oncológico especializado en sarcomas del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
El de Miguel Ángel se encontraba en el tejido graso de la parte posterior del abdomen, al lado de los riñones, pegado a la columna vertebral y al psoas. "Estos tumores crecen muy despacio y no dan síntomas, cuando los diagnosticamos suelen ser tumores muy grandes, de entre 30 y hasta 50 centímetros. Hace unas semanas quité uno que pesó 13,8 kilogramos", cuenta el cirujano. Por lo general, los sarcomas no suelen producir metástasis, pero sí pueden volver después de operarlos. En estos casos, hay que hacer una resección compartimental.
[El drama del sarcoma uterino, el cáncer que se confunde con miomas: "Es una sentencia de muerte"]
"Es decir, como el de Miguel Ángel estaba en el lado derecho quitamos un tramo del colon y el riñón derecho con toda la grasa de alrededor. También el psoas y utilizamos radioterapia intraoperatoria en la parte del hueso y el músculo que tocaba el tumor, por si había células cancerígenas que el ojo humano no puede ver", detalla el experto. "Cuando se produce en el lado izquierdo además se suelen quitar partes del páncreas y el bazo". A pesar de ser una operación muy agresiva, en el centro de Asencio la mortalidad asociada a esta intervención sólo se encuentra en torno al 2% y el 1%.
La soledad de la covid
Miguel Ángel se refiere a su sarcoma como un "doble sambenito" porque, además de ser un cáncer, es una enfermedad rara: "El cáncer sigue siendo un tabú y con este reto quiero, además de recaudar fondos, visibilizar y servir de ejemplo y esperanza. Se pueden hacer cosas después de una enfermedad así", reivindica. Para llegar a donde está ahora mismo, Miguel Ángel ha dedicado muchas horas al entrenamiento y se ha preparado subiendo los 3.000 de la serranía de Cuenca. "No, no tenemos una montaña de 3.000 metros, pero sí tres de 1.000 metros. Tengo mucha suerte de vivir aquí", aclara.
Cuando en 2020 empezó a sentir dolor en el psoas y fiebre, lo asoció al principio a una sobrecarga de ejercicio físico y al coronavirus, que por entonces andaba descontrolado. Tras unas analíticas que salieron descompensadas, empezaron las pruebas de imagen y el duro diagnóstico. "Viví desorientado y separado de mi familia porque era peligroso que cogiera el covid", y cuenta que poco después fue derivado al Gregorio Marañón de Madrid. "Empezó la radioterapia, perdí masa muscular y peso, me quedé en los huesos: llegué a pesar 53 kilos cuando siempre he pesado 20 kilos más".
Recuerda también la anemia y las transfusiones, pero sobre todo la soledad. La médica de cabecera que le atendía en Cuenca le prestó una casa en la capital, donde pasó el proceso y esperó a su operación. Su cirugía se realizó cuando el Gregorio Marañón, como todos los hospitales de España, combatía una pandemia y atendían pacientes donde y como podía. Ahora quedan los recuerdos y las secuelas de una operación: lesiones neuronales, dolores, adormecimiento de los músculos. "Me pasan cosas raras muchos días", explica.
Reducir la mortalidad
El Gregorio Marañón es un centro de referencia, o CSUR, en el tratamiento de sarcomas, un tumor que se suele detectar cada año en uno de cada 100.000 habitantes. Por eso, mientras que en el hospital que le correspondía a Miguel Ángel se ve un sarcoma cada dos años, según le dijeron, Asencio opera unas dos veces por semana. En toda España, hay siete CSUR de sarcoma y son lugares con equipos centrados en ello y los circuitos de los pacientes ya montados. "El primer tratamiento que reciben estos pacientes marca su pronóstico posterior y si se hace una cirugía inadecuada, empeora muchísimo", explica Asencio.
Por esta razón, tanto Miguel Ángel como su médico, destacan que es importante que quienes reciban un diagnóstico de sarcoma sepan que tienen derecho a ser remitidos a uno de estos CSUR. "Estamos trabajando en reducir la mortalidad por estos tumores. Antes nos llegaban pacientes que habían recaído y ahora cada vez llegan más que sólo han sido diagnosticados recientemente. En la Asociación Española de Cirujanos estamos haciendo un registro nacional para observar cómo han impactado los CSUR. Lo que ya sabemos es que la tasa de supervivencia es más alta y la de recidivas es más baja en los CSUR", explica Asencio.
[El preocupante aumento del sarcoma de Ewing en España, el extraño cáncer que sufrió Elena Huelva]
Miguel Ángel y su médico están a punto de pasar casi 20 días juntos en una expedición que afrontan con ilusión, pero con respeto. Ambos han hecho excursiones recientemente para prepararse y antes de subir al Kilimanjaro, subirán el monte Meru para adaptarse a las condiciones de alta montaña. Por último, Miguel Ángel recomienda a quienes están pasando un cáncer que se permitan pensar a largo plazo y que confíen en sus médicos. "Esta montaña se puede subir. Para mí, la enfermedad fue como subir el monte: no hay que mirar nunca la cumbre, sino ir paso a paso. Ve cada día a tu tratamiento".