En España hay unos 200.000 pacientes ostomizados que portan una bolsa recolectora. La causa puede variar en función de cada caso. Pero la consecuencia siempre es la misma: al carecer de esfínter, estos individuos no pueden controlar su orina. Por tanto, la bolsa se convierte en un elemento imprescindible en su día a día.

Según las estimaciones de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), en nuestro país se utilizan unas 300.000 bolsas a la semana. Los pacientes ostomizados suelen cambiársela un par de veces al día, por lo que el abastecimiento debe ser constante. Algo que no lleva ocurriendo desde mediados del pasado año.

"En junio ya teníamos problemas con las bolsas. Pero la alarma no ha saltado hasta ahora", denuncia Javier Font, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid). La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) era consciente de esta situación desde diciembre, tal y como informó en una nota publicada la semana pasada.

[Conectados a una máquina de oxígeno de por vida: "Algunos la desconectan por no poder pagar la luz"]

El organismo dependiente del Ministerio de Sanidad tardó 24 horas en volver a reaccionar, comprometiéndose con la distribución de más de un millón de bolsas. "Si es para consumo interno de España, tendremos para un ratito", lamenta Font en su conversación con EL ESPAÑOL. "Aunque el producto entre en el mercado, puede pasar tiempo hasta que llega a la farmacia", añade Daniel-Aníbal García, secretario de COCEMFE.

Solución: limpiar la bolsa

La Aemps no ha hecho público el nombre de la compañía. Pero sí que ha señalado al cierre de una planta de fabricación situada en Europa que suministraba a varias empresas como responsable del desabastecimiento de estas bolsas de recogida de orina. Y es que, a diferencia de lo que sucede con los medicamentos, el marco legal de estos productos sanitarios no obliga a los fabricantes a garantizar su stock.

"Si hay un problema de abastecimiento, ¿cómo es posible que pueda encontrarla en Internet?", se pregunta Yolanda Fernández, presidenta de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE). Como convienen los expertos consultados por este periódico, muchos de los pacientes ostomizados están acudiendo a plataformas de venta online, como Amazon o Aliexpress, con el riesgo que conlleva para la salud: "No saben qué es lo que están comprando", advierte Font.

A ello se le suma que en estos casos el coste corre a cargo del paciente: "Es un desembolso para muchísimas personas cuando hasta ahora las tenían financiadas por Sanidad". En este sentido, la Aemps ha recomendado a los afectados que consulten al médico sobre las posibles alternativas disponibles de bolsas de recogida de orina. "Los médicos no saben nada de esto; y los farmacéuticos, tampoco", apunta Font, "hay una falta de conexión tremenda".

La recomendación, antes incluso de esta falta de abastecimiento, es que se deshagan de la bolsa tras el primer uso. "Las enfermeras estomaterapeutas nos están recomendando que limpiemos la bolsa con agua y lejía diluida para alargar su vida", afirma Fernández, quien lleva ostomizada por un cáncer de vejiga desde hace más de catorce años.

También reconoce que desde que es portadora de una urostomía no se había encontrado con una situación igual: "Lo lógico es que una bolsa no se vuelva a utilizar pasadas las 24 horas. A mí ahora me está durando entre 15 ó 20 días", relata.

"No tenemos vida"

En su caso, percibe los problemas de abastecimiento con las llamadas bolsas de pierna, también conocidas como bolsas de noche. Tienen unos dos litros de capacidad y están pegadas a la del abdomen. Su principal cometido no es otro que evitar que el paciente tenga que despertarse cada dos horas para cambiar la bolsa mientras duerme.

"No me puedo ir a dormir tranquila. ¿Cuánto tiempo vamos a estar así?", se pregunta Fernández. Al no poder controlar la orina, la única solución que les queda es ponerse una alarma cada dos horas por la noche para vaciar la bolsa del abdomen. "No tenemos vida. Sabemos que la Aemps está trabajando en ello. Pero no hay una garantía cuando la realidad es que no se encuentran en las farmacias".

El mayor desabastecimiento se da en las bolsas de urostomía, que son las que utilizan las personas que están sondadas y que tampoco pueden controlar sus esfínteres. Por ello, la falta de estos productos no sólo pone en riesgo la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, sino que también afecta a su salud.

Como exponen desde COCEMFE, una exposición prolongada a la orina conlleva graves complicaciones como infecciones del tracto urinario e irritación y úlceras en la piel. "Está provocando que haya casos que se agraven por las actuales circunstancias", sintetiza Font.

Éste entiende que garantizar el acceso a las bolsas de orina no deja de ser una forma de invertir en prevención, pues en el mejor de los casos se soluciona con un ingreso hospitalario. Pero no siempre sucede así: "Hay ocasiones en las que se pone en juego la salud del paciente. Si la infección llega a la sangre, puede acabar con su vida".

Para que no vuelva a repetirse esta situación, los tres entrevistados anhelan con que los fabricantes notifique a la Aemps el estado de su stock: "¿Cómo es posible que lo supieran desde diciembre y no hayan reaccionado hasta ahora?", denuncia Fernández.

También instan a no hacer acopio de estos productos si no se necesitan, hasta que se restablezca la disponibilidad en el mercado. "Tenemos que ser conscientes de que la solución no es inmediata. Pero la gente tiene que ser responsable. Si acopias para tres meses, habrá otra persona que no tenga nada", remacha García.