Los cinco enigmas sin resolver de la esclerosis múltiple: "Su pronóstico es impredecible"

Estos mitos, en buena parte, vienen de la visión que se tenía hasta hace relativamente poco de esta enfermedad neurodegenerativa.

La opinión pública asocia esta última palabra a la silla de ruedas y al alzhéimer pero, pese a que no tiene cura, el manejo de esta patología ha cambiado su evolución.

Según los datos de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, cada cinco minutos se diagnostica un nuevo casos de la enfermedad y el número de personas diagnosticadas ha crecido en más de un 22% en los últimos diez años.

No sé conoce bien la evolución de la incidencia en España, pero sí que actualmente se detectan 2.500 nuevos casos al año. Llamada la enfermedad de las mil caras porque se puede manifestar de muchas maneras, los médicos e investigadores están entendiendo cada vez mejor que estas mil caras son en realidad, mil gestos de una única cara.

Cuántos tipos de esclerosis múltiple hay

"Clásicamente se reconocían dos tipos", explica Yolanda Aladro, neuróloga del Hospital Universitario de Getafe. "Esclerosis múltiple remitente recurrente y progresiva primaria. La gran mayoría de los pacientes tiene la primera forma, que con el paso de los años cambiará a forma secundaria progresiva".

La forma remitente recurrente se manifiesta a través de brotes que pueden durar semanas o meses. Visión borrosa, pérdida de movilidad en una extremidad, sensación de hormigueo y entumecimiento, falta de coordinación... Son algunas de las múltiples formas en que se hace notar.

En la forma primaria progresiva, en cambio, los síntomas aparecen y van empeorando progresivamente a lo largo de los años.

Sin embargo, "hoy se admite que esta diferencia no es tan clara: los pacientes con progresiva primaria pueden tener algún brote, y pacientes cuya evolución es en brotes pueden tener progresión de la enfermedad", apunta Aladro.

Cuál es la causa de la esclerosis múltiple

Hace dos años, un estudio causó un terremoto en la investigación de la esclerosis múltiple relacionándola con el virus de Epstein-Barr, causante de la mononucleosis. Aunque la hipótesis de la infección era antigua, los datos ofrecidos por este trabajo, que siguió a más de 10 millones de jóvenes adultos en el ejército de EEUU, fueron concluyentes: de 995 diagnosticados, 800 se habían contagiado con el virus.

Con todo, este patógeno es muy común y su presencia no es suficiente para explicar el origen de la enfermedad. "El 95% de la población ha sido infectado con el virus y solo una pequeña parte desarrolla esclerosis", señala Aladro. "El virus aumenta el riesgo pero no es suficiente".

De hecho, es probable que el causante no sea una infección persistente sino el parecido entre partes del virus y la mielina, la capa alrededor de los nervios que se deteriora provocando la enfermedad.

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Hay factores como el tabaco y la obesidad que también predisponen a su desarrollo. La exposición a la luz del sol, relacionada con la cantidad de vitamina D, es otro factor que, además, explica la mayor prevalencia de la esclerosis múltiple en países del norte de Europa.

"Antes de desarrollar la enfermedad, todo el mundo somos población de riesgo", explica Ana Belén Caminero, jefa de Neurología en el Complejo Hospitalario de Ávila y coordinadora del grupo de esclerosis múltiple de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

"Es cierto que si un niño o niña tiene un familiar afecto de la enfermedad, el riesgo aumenta, y si son dos familiares aumenta aún más", matiza.

En los últimos años, algunos estudios han tratado de identificar variantes genéticas que predispongan a desarrollarla, pero sus conclusiones todavía necesitan ser corroboradas.

Caminero señala, de todas formas que, aunque el virus Epstein-Barr no ha cambiado nuestra forma de abordar la enfermedad sí lo ha hecho la de entenderla, "de comprender sus mecanismos patológicos, y abre muchas esperanzas al desarrollo de fármacos o vacunas que puedan contrarrestar sus efectos.

Qué pronóstico tiene la esclerosis múltiple

El mayor misterio de todos para Yolanda Aladro, la neuróloga del Hospital de Getafe, es que no hay forma de saber cuál va a ser la evolución de la enfermedad.

"El mayor problema es la incertidumbre del pronóstico. Es una enfermedad crónica pero con un pronóstico impredecible. El mayor reto que tenemos es conseguir biomarcadores que nos permitan predecir mejor el pronóstico en el momento de diagnosticarla".

Lo que sí explica la doctora es que tener esclerosis múltiple ya no es condenarse a la silla de ruedas. "Hace dos o tres décadas un paciente acababa utilizando bastón o la silla en 10-15 años. Desde que disponemos de fármacos para controlarla, aunque no se cure, muchos menos pacientes acaban en silla de ruedas".

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Esta condena era también la mayor preocupación de Lorena López. Fue diagnosticada con 28 años, en 2008, y "sentía que era lo que peor podía pasarme en mi vida independiente. No poderme mover sin ayuda, pero también no poder trabajar e incluso no poder ser madre".

La movilidad, el trabajo y la maternidad son los tres mitos que siguen en la mente de los pacientes de esclerosis múltiple. López lo sabe porque es presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple León y pertenece a la junta directiva de Esclerosis Múltiple España.

"Son tres miedos que influyen mucho en el momento del diagnóstico pero que, por suerte, ya no son una realidad". Lo que sí se mantiene es la incertidumbre. "En cada paciente cursa de forma diferente, no te puedes comparar con ningún otro. Esa incertidumbre marca a cualquiera".

Por eso anima a las personas recién diagnosticadas que busquen el apoyo de las asociaciones de pacientes, "en España tenemos una red muy importante que acompaña a las personas desde el primer momento".

Pese a esa incertidumbre, Ana Caminero explica que los tratamientos para la enfermedad han permitido que su esperanza de vida sea "relativamente cercana a la de la población sin esta enfermedad", aunque se mantiene entre siete y diez años por debajo.

Por qué está aumentando en niños y mayores

El perfil predominante de la enfermedad son las mujeres jóvenes, entre los 20 y los 40 años. "Es unas tres veces más frecuente que en hombres", apunta la doctora Aladro, "y hemos observado que la prevalencia está aumentando más en la mujer".

Lo que más le llama la atención, sin embargo, es que cada vez hay más casos en edades tardías, superiores a los 55 años. "Antes era menos frecuente y no está claro que aumente la frecuencia o es que se detecta mejor, pero sí estamos viendo una mayor incidencia".

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Desde la SEN también apuntan a un incremento en los casos en personas menores de 18 años, con al menos 30.000 niños y niñas diagnosticadas de esclerosis múltiple en todo el mundo.

La mejora de las técnicas diagnósticas puede estar, en parte, detrás de este aumento. Sin embargo, las causas de la expansión por encima y por debajo de las edades 'habituales' son desconocidas.

Cómo prevenir la enfermedad

Si el virus Epstein-Barr, la vitamina D, el tabaquismo, la obesidad, etc. son factores de riesgo de la esclerosis múltiple, ¿se puede prevenir la enfermedad? La doctora Aladro es tajante: "No se puede prevenir la enfermedad. No hay ninguna medida específica que se haya demostrado eficaz para evitar la aparición de esta patología".

Sin embargo, Ana Belén Caminero apunta que los hábitos de vida saludable "pueden contribuir a reducir la probabilidad de desarrollo de esta enfermedad. Es por ello por lo que todas las personas deberían adherirse a este estilo de vida saludable, y en el caso de la esclerosis múltiple, aún más aquellas personas con algún familiar afecto".

También recuerda que, en aquellos pacientes ya diagnosticados, las enfermedades concomitantes —como puede ser la diabetes, la hipertensión o alguna afección respiratoria— "también van a incidir negativamente en la evolución de este paciente".

Por eso, continúa, "un tratamiento adecuado de esas comorbilidades es importante. De nuevo incidimos a lo largo de toda la evolución de la enfermedad en estilos de vida muy sanos y saludables".