El nombre de Elena Huelva es imborrable de la sociedad española. La joven sevillana se hizo famosa por visibilizar el sarcoma de Ewing, enfermedad que padecía desde los 16 años. Logró poner en el mapa, y en el imaginario colectivo, la patología y crear conciencia sobre lo necesaria que es la financiación para poder investigarla y mejorar los tratamientos. En enero de 2023, cuatro años después del diagnóstico, falleció por este motivo cuando tenía 20. Su lema "Mis ganas ganan" ya se había grabado en todos sus seguidores y el efecto de su fenómeno que sigue vigente a finales de 2024.
Ese impacto es difícil de analizar por lo reciente que es, reconoce Claudia Valverde, presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma (GEIS). Aunque solo tienen un par de años, las iniciativas con el nombre de la sevillana han tenido lugar de una manera "muy seguida", cuenta. Desde fundaciones que colectan dinero para proyectos de investigación hasta un documental sobre su historia, Mis ganas ganan, estrenado este 2024. También existe una beca de investigación que lleva su nombre (colaboración de la Fundación Juegaterapia y GEIS).
Elena diseñó uno de los muñecos 'Baby Pelón' de la fundación Juega Terapia, cuyos beneficios están destinados a la investigación. Se empezaron a vender un poco después de su fallecimiento y supusieron "un gran empujón" para la investigación. Lo que no se esperaban es que más de año después "siguen funcionando muy bien". Algo que, incluso, ha sorprendido a la propia fundación, cuenta Valverde. No obstante, la presidenta de GEIS comenta que sí que esperan que pierda algo de efecto en los próximos años: "Es posible que decaiga".
El sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer poco frecuente que afecta a los huesos y los tejidos blandos. Las áreas afectadas con más frecuencia son la pelvis, el fémur, el húmero, y las costillas. Su incidencia no está clara, lamenta Valverde. Esto se debe a que en España no hay un registro nacional de tumores y, por lo tanto, tampoco de este. Según cifras aproximadas, afecta a unas 3 personas por cada millón de habitantes y los pacientes son mayoritariamente niños y adolescentes. La supervivencia depende del estado en el que se detecte la patología. Desde el 80% y el 90% en tumores localizados hasta entre un 10% y un 30% para los pacientes con metástasis.
El hecho de que sea un tumor raro, dificulta no solo la llegada de financiación privada, sino también el acceso a becas, lamenta Valverde. "Ya nos ha pasado. Te piden muchas veces ciertas cifras [números de casos] y en patologías poco frecuentes es imposible". En estos casos reclutar a los pacientes para los estudios lleva más tiempo porque no hay tantos como, por ejemplo, en cáncer de mama u otros tipos mucho más comunes. "Cuando salen estas convocatorias, estas enfermedades poco habituales pueden verse perjudicadas por los baremos".
Si se suman todos los tumores raros en España, suponen una cuarta parte del total de los diagnósticos de cáncer, apunta. Sin embargo, conseguir financiación es una tarea muy complicada para ellos. "Estamos acostumbrados a trabajar con lo mínimo, con mucha gente que no cobra", se queja Valverde.
Además del de Elena, otros nombres que resuenan al hablar del sarcoma de Ewing es son el de Izarbe (Girasoles para Izarbe) y Carlos Sarriá (conocido como Charlie). Ellos también lucharon por dar visibilidad a la enfermedad y también murieron a causa de ella. La presidenta de GEIS subraya que estos casos han supuesto "un claro antes y después" en la investigación y la información sobre la patología. "Es un cambio que ya no vuelve atrás". Valverde celebra que han sido un punto de inflexión en el pensamiento y en la forma de actuar a nivel social. Para ilustrarlo, pone el ejemplo de parejas que se han casado y han utilizado la boda para recaudar fondos y donarlos a esta causa, "aunque no tuvieran nada que ver con la enfermedad".
A pesar del avance, queda mucho trabajo por delante, según la investigadora. "España nos estamos espabilando, pero estamos a años luz", continúa. Se refiere con ello a países como Estados Unidos, en el que las iniciativas benéficas para recaudar fondos para causas como esta tienen un recorrido más largo. Sin embargo, reconoce que hace cuatro o cinco años "no teníamos nada de esto". Ahora se ha propiciado un cambio para bien que ha traído una mayor implicación de la sociedad civil: "También pueden ser afectados en algún momento".
Inter Ewing
La presidenta de GEIS lamenta que España no cuente con un presupuesto asignado para la investigación del cáncer y para financiar proyectos como Inter Ewing 1. Un estudio europeo que pretende avanzar y mejorar los tratamientos para esta enfermedad. Es la continuación de un programa de la Unión Europea que en 2012 consiguió encontrar el tratamiento más adecuado a nivel general para pacientes pediátricos y adultos. "Antes empleamos dos distintos, pero ahora sabemos cual es el mejor a nivel estándar".
En ese momento, los países que participaron contaban con una beca de investigación para sufragar los gastos. Algo que no está disponible en esta ocasión. España ha podido entrar en el grupo gracias a todo el dinero recaudado en nombre de Elena. "Tenemos prespuesto para cubrir los primeros dos o tres años, pero el proyecto dura ocho", anuncia Valverde. Con este nuevo estudio, pretenden resolver tres cuestiones. La primera es hacer el tratamiento más específico añadiendo otro fármaco llamado Regorafenib. En segundo lugar, ajustar la radioterapia según el riesgo del paciente y, por último, mejorar los resultados con un tratamiento de mantenimiento, informa.
La sonrisa de María
La nueva protagonista del Sarcoma de Ewing es María, una niña de once años que cuenta con una fundación que también lucha para aumentar la financiación de la investigación contra la enfermedad. Este verano, los jugadores de la selección de fútbol de España quisieron ayudarle en su misión y compartieron con ella la celebración por la victoria en la Eurocopa. La presidenta de GEIS resalta que todos estos casos "ayudan a que no se olvide la enfermedad". No solo María, también la propia familia de Elena y la fundación Juegaterapia sigue trabajando "para que no se pierda de vista".