Cómo surgió el Día Mundial del Síndrome de Down

El día 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Así se decidió en la Asamblea General de las Naciones Unidas, día que comenzó a celebrarse en el año 2012. Desde el año 2015 este día se celebra bajo diferentes lemas:

Lemas del Día mundial del Síndrome de Down

• 2015: "mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias".
• 2016: "mis amigos, mi Comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para los niños del presente y de los adultos del mañana".
• 2017: "mi voz, mi comunidad. Habilitar a las personas con síndrome de Down para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del Gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades".
• 2018: "what I bring to my community".
• 2019: "no dejar a nadie atrás".

¿Qué es el síndrome de Down?

Se trata de una estructura genética que se caracteriza por la presencia de un cromosoma de más en el par 21. Los cromosomas son estructuras orgánicas que albergan el ADN. En el caso de los seres humanos, contamos con 46 cromosomas distribuidos en 23 pares.

En el caso de las personas que tienen síndrome de Down, cuentan con tres cromosomas en lugar de dos. Los tienen en el par número 21, razón porque a este síndrome se le conoce también como "trisomía 21". Como hemos visto, el par 21 cuenta con 3 cromosomas, lo que ha facilitado la elección de la fecha. Es decir, el 3 equivale al mes de marzo y el 21 al día.

El origen viene del doctor Langdon-Down, quien describió este síndrome por primera vez en 1866. Fue Jerome Lejeune quien descubrió en el año 1958 la existencia del cromosoma de más en el par 21. Hoy en día se estima que se da un caso por cada 600 nacimientos en todo el mundo.

Entre las diferentes características síndrome de Down, se encuentran:

• Ojos rasgados.
• Poco tono muscular (esto varía en cada persona con síndrome de Down)
• Baja estatura.
• Retraso mental.
• Anomalías internas (normalmente del corazón y sistema digestivo).
• Dedos cortos.
• Dermatoglifos característicos con el surco simiesco en la palma de la mano.

La importancia de la concienciación social

Con la celebración de este día, la Asamblea General busca aumentar la conciencia pública sobre el síndrome de Down. Además, se quiere recordar la dignidad, valía y las contribuciones de las personas afectadas. Sobre todo, como promotores del bienestar y también de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, se quiere resaltar la gran importancia de su autonomía e independencia individual, así como la posibilidad de tomar sus propias decisiones.

Para aumentar la concienciación sobre este tema, la Asamblea General invita a todos los Estados miembros a Colaborar. También invitan a las organizaciones adscritas a las Naciones Unidas y a otras organizaciones internacionales. Se invita a que observen este día con el objetivo de aumentar la conciencia pública sobre este tema.

La declaración de la Organización de Naciones Unidas

En este caso, la Organización de las Naciones Unidas, hizo unas declaraciones sobre este día. El acceso a la atención de la salud, a programas de intervención temprana y la enseñanza inclusiva es muy importante. 

En el año 2019, la celebración de este día está centrado en el lema "No dejar a nadie atrás". Aquellas personas que tienen síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas. Debe haber igualdad de condiciones con los demás, como en el resto de los aspectos de la sociedad.

Antes y después de esta celebración, todas las organizaciones de Síndrome de Down de todo el mundo se organizan. Participan en un gran número de eventos para concienciar de la existencia y necesidades de las personas con síndrome de Down. En diferentes partes del mundo se llevan a cabo muchas actividades, como las conferencias. En ellas, todo el mundo puede conocer la realidad de las personas que tienen este síndrome. También se conoce cuál es su situación y los problemas a los que se enfrentan a diario.

Se recuerda su validez y la importancia de olvidarse de los prejuicios y de apostar por su integración en la sociedad. Aunque ya se ha hecho mucho en este aspecto, todavía hay que seguir adelante porque queda mucho trabajo aún por hacer.

Como cada año, se necesita reforzar las acciones de toma de conciencia con el objetivo de eliminar las barreas culturales. También las existentes en cuanto a información y comunicación porque limitan su desarrollo. Es necesario recordar que las personas con síndrome de Down son conscientes de su discapacidad. Pero para ellos no supone un hándicap para poder ser feliz y tener una vida plena a pesar de que en ocasiones hay momentos muy difíciles.