Isabel Gemio, sobre su hijo: "No quiero pensar el día que yo no esté, quiero vivir el presente"

De momento, Isabel Gemio (58 años) no tiene un programa de televisión ni de radio. Ni falta que le hace. La reconocida periodista canaliza toda su energía para conseguir una mejor investigación de dolencias neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras. Por ello, ha codirigido junto a Julieta Cherep el documental Jóvenes invisibles, "porque lo que no se conoce, no se tiene en cuenta", afirma a JALEOS.

Su hijo Gustavo es uno de los protagonistas. Sufre la distrofia muscular de Duchenne. Y junto a él, otro grupo de jóvenes han querido reflejar su vida cotidiana para arrojar algo de luz sobre este ámbito oscuro de la ciencia. Con el hablar pausado que le da el disfrute del presente asegura que "a veces me siento impotente porque cuesta mucho recaudar dinero para estas patologías porque no son un negocio, ni son rentables. Todo lo que se ha avanzado en genética es gracias a la investigación. Hay ensayos clínicos que hace diez años no existían". Isabel se confiesa con este periódico. 

Isabel Gemio junto a sus hijos el pasado mes de mayo en un acto. Gtres

Según el diccionario de la Real Academia, invisible significa 'lo que no puede percibirse con la vista'. ¿Quiénes continúan estando ciegos ante esta situación?

Hay mucha gente que no ve o que no quiere ver que existen chicos y chicas con una enfermedad rara. Si observamos el cine, los programas de televisión o las series vemos que no están representados, no se habla de ellos, no se les pregunta, no hay encuestas...

El documental ya va cosechando premios, ¿qué recorrido le queda a partir de ahora?

Lo van a pasar por la mayoría de las televisiones autonómicas y La 2 lo hará el día de las enfermedades raras en febrero. También queremos enseñarlo en colegios e institutos porque lo importante es que remueva conciencias. No es un documental dramático y no se evita la realidad, aunque quitamos muchos momentos con lágrimas. De verdad, cuando sales de verlo tienes más energía.

Los jóvenes con enfermedades raras son un ejemplo de...

Fortaleza, lucha y amor.

¿Cuál ha sido la última gran confesión de su hijo Gustavo?

Tenéis que ver el documental. Mi hijo no tuvo suerte durante la grabación, estaba bajo de oxígeno, pero cuando dijo lo que dijo, me emocioné. Tuvimos que cortar en varios momentos. A él le fallan los músculos, pero su corazón lo tiene mucho más grande.

¿Se le ha pasado por la cabeza alguna vez aquello de 'el día que no esté, qué será de él"?

No, no, y no quiero pensar en eso. Solo quiero vivir el presente. El mañana no lo tenemos asegurado nadie. Y lo llevo a la práctica. Para lograrlo me ha ayudado mucho la meditación, el amor y la solidaridad de los demás. En el último año he recorrido toda España para promocionar el libro y el documental donde la gente me demuestra su cariño y yo me alimentó de esa energía.

"Yo si pudiera, te daría mis piernas, le dijo Diego a Gustavo cuando eran unos críos. ¿Cuántas familias no darían su peso en oro por tener ese amor?

El sufrimiento desarrolla una perspectiva de la vida muy intensa como son los afectos y las emociones. La familia se une mucho más, los momentos felices se viven con agradecimiento..

El año pasado, la diseñadora Bibi Russell me comentaba que a través de las materias primas, la artesanía y la moda en Bangladesh quería mostrar la belleza de la pobreza. ¿Cree que hay belleza en el dolor?

(Pensativa). También la hay. Todos estos chicos y chicas tienen una profundidad, una sensibilidad y viven el presente con tal intensidad que han hecho de su enfermedad un motor para dignificarla. Ellos tienen problemas físicos, pero han engrandecido su corazón y han desarrollado un mundo interior que no todos tienen.

Hace ya 35 años de su debut en televisión con el concurso 'Los sabios'. ¿Es usted más sabia o, como dijo Sócrates, "sólo sé que no sé nada"?

(Risas) ¡Madre mía! Creo que sé más, pero cuanto más se sabe, más consciente se es de lo mucho que queda por aprender y descubrir. La edad tiene cosas jorobadas, pero están compensadas por otras que nos hacen valorar lo que merece la pena.

¿Nota que el tiempo ha pasado muy deprisa?

¡Por supuesto! No me lo creo. Afortunadamente estoy bien de salud y sigo en el camino, ya que la meta no es importante.

Su hijo pequeño, Diego, está estudiando Diseño...

Sí, pero prefiero no hablar de él. Mis dos hijos están ahora muy bien.

¿Cuál es el mayor equívoco que aún existe sobre su persona?

No lo sé y no le dedico tiempo. Cuando una persona es famosa todos pueden opinar, pero lo acepto.

Las redes sociales humanizan y la televisión diviniza, ¿cómo vive esta dualidad?

Instagram me lo abrió mi hijo pequeño. Soy muy discreta, no soy muy exhibicionista y publico lo que creo que interesa a la gente. En las redes hay mucho postureo y yo no tengo ni tiempo ni energía, para ir de arriba a abajo. Pero están muy bien porque me acerca a mucha gente ahora que no tengo programa de televisión o de radio.

¿Algo especial para estas navidades?

En familia, con amigos, tranquila. No soy de muchedumbres.

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