Raúl Pérez, el maratoniano solidario que corre para que Janire pueda pagarse su silla de ruedas

Raúl Pérez quiere ser el ángel de la guarda de Janire. Esta joven sufre tetraparexia espástica, una enfermedad asociada a la parálisis cerebral y para moverse sola lo único que necesita es una silla de ruedas eléctrica. El problema es que su familia no puede asumir los 17.000 euros que cuesta. Es por lo que pidieron una subvención al Instituto Foral de Bienestar Social, que depende de la Diputación Foral de Álava. Estos les han rechazado la solicitud de una dotación que, en función del caso, ronda los 4.000 euros.

No es la primera vez que le sucede a la familia de Janire. La joven ha venido necesitando el apoyo de estas sillas especiales para poder desarrollar una vida más o menos normal. Su madre, Leyre, está divorciada y en paro, por lo que no puede hacer frente a un gasto tan grande como el que supone ayudar a que su hija pueda recibir todos los cuidados que necesita por culpa de este problema. Cuando requirió esta ayuda hace varios años también se encontró con la misma negativa, por lo que recurrió a la justicia.

Llevó la vía a través de una abogada al contencioso-administrativo donde defendió que la excusa que le puso la Diputación no era suficiente para negarle la ayuda para conseguir su primera silla de ruedas eléctrica: que era ciega. Tras un procedimiento un poco largo, consiguió salir airosa y recibió una ayuda completamente necesaria para afrontar el pago de un elemento tan costoso, sobre todo con los pocos recursos que tiene la familia. Ahora ha vuelto a seguir la misma vía.

El corredor vasco se enteró por las redes sociales de este problema, donde su madre tiene abierta cuentas con el lema @UnaTartaParaJanire y ha lanzado la iniciativa #JusticiaParaJanire. "Lo que buscamos es dar visibilidad al problema y que haya empresas o asociaciones que puedan patrocinar el reto y colaborar con la familia de Janire. Con esto vamos a conseguir asegurarnos unas donaciones que le vienen muy bien para conseguir financiación", explica Raúl en declaraciones a EL ESPAÑOL.

Desde el gobierno de la diputación, en manos del Partido Nacionalista Vasco (PNV) por medio de Ramiro González, además de esa excusa de la ceguera que se terminó demostrando que no era así, le han puesto otras tantas. Para conseguir la subvención para esta nueva silla primero intentaron demostrar que no podía ser autónoma para llevar una silla de ruedas eléctrica. Después de demostrar que sí podía, se sacaron otro as de la manga.

"Ahora han rechazado la petición porque, supuestamente, no han presentado una resolución que demuestre que no han recibido otras subvenciones de otros organismos. Leyre me asegura que lo han presentado en el procedimiento administrativo, por eso el caso ha llegado a la justicia con lo que eso supone. Hay que pasar un procedimiento y siempre queda la duda de que te den la razón o no", reclama el corredor.

Un ángel de la guarda

Está acostumbrado a hacer grandes retos desde 2014 como motivación para seguir corriendo y es por lo que se ha propuesto hacer una maratón al mes corriendo alrededor de la plaza que alberga la Diputación para dar visibilidad a la plataforma y recaudar fondos para la silla de Janire. "El coste son 17.000, por lo que si también podemos ayudar a recaudar fondos para acercarnos a esa cantidad, además de recibir esa subvención, pues será positivo", explica el 'runner'.

Lo hará hasta que la sentencia del contencioso-administrativo, donde está la reclamación, dicte que Janire puede cobrar esa ayuda. "La idea es correr un maratón al mes hasta que se dicte la sentencia, se han visto abocadas a recurrir y hasta que les den la razón, correré", confesaba Raúl Pérez en conversación con EL ESPAÑOL. Comenzará el próximo 19 de diciembre y, aunque no le importe correr meses y meses, desea que tenga que hacer el mínimo número de maratones.

El cambio era más que necesario y por una cuestión de salud. "La silla se le quedaba pequeña, le hacía heridas en las caderas y necesitaba un cambio. Desconozco el acuerdo al que ha llegado la familia para conseguir la silla nueva, pero ya la tienen. Ahora tienen que ir cumpliendo plazos para pagarla, por eso necesitan la subvención cuanto antes", concreta sobre la situación en la que se encuentra la familia. Lo importante es que Janire está bien, pero ese dinero de la Diputación supondrá un alivio económico para afrontar el resto del proceso.

Carreras solidarias

Esta ayuda llega de una persona que, además de vivir el deporte de una manera especial, es abogado. No está relacionado con el mundo que engloba el problema de Janire, ya que se dedica más a los asuntos de las TICs y a la comunicación. El 'running' no era su deporte preferido hasta hace unos 16 años, pero desde entonces, después de no estar un día solo sin practicar alguna modalidad, se ha convertido en todo un 'marathon man'.

Llevó esta afición al aspecto solidario en 2014 cuando empezó a colaborar con asociaciones. "Otros retos que he hecho sobre todo tenían que ver con el cáncer infantil junto a la asociación ASPANAFOA. Uní el hospital de Álava con el de Cruces y el oncológico de San Sebastián para hacer el reto de los siete maratones. Más recientemente, en verano, hice un reto para honrar las figuras del personal que trabajó durante la pandemia corriendo alrededor del hospital de Álava", confiesa el vasco.

Raúl también corrió dos Ironman en el mismo día para visibilizar la lucha de ASPANAFOA con los niños con cáncer y tuvo el apoyo de gente de relevancia como el exciclista Joseba Beloki o el capitán del Alavés, Manu García. Esta pelea para que se haga justicia con Janire le ha tocado muy personalmente.

El hecho de que la familia haya afrontado operaciones y tenga unos costes tan altos para facilitar la vida de la joven llevó a que quisiera poner su granito de arena. Vivir el deporte así, de forma desinteresada, pone en valor a personas como este 'runner' que quiere que sus pasos no sean en balde.

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