El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso tramitar la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.
El pasado 21 de noviembre, el gobierno ha rechazado la ley presentada en el Congreso porque considera que es cara y aprobarla supondría un coste excesivo que el estado no puede asumir. En España hay cuatro mil personas que padecen esta enfermedad y sólo el seis por ciento de las familias pueden afrontar los gastos que conlleva el cuidado del enfermo en el domicilio.
Hay varias plataformas y asociaciones de afectados que estiman que el presupuesto para hacer frente a estas ayudas para los enfermos y sus familias, ascendería a al menos treinta y ocho millones de euros.
La razón, por tanto, es la falta de dinero. Pero este argumento se presenta justo cuando acaba de ser nombrado el nuevo gobierno (en el que no se ha prescindido de ningún ministerio en orden a una mayor austeridad y control de gasto) y cuando en los presupuestos generales hay partidas que superan por mucho este gasto, como los algo más de doscientos millones del bono cultural joven o los casi quinientos para potenciar el turismo sostenible.
¿Qué hubiera supuesto la aprobación de esta ley para los enfermos y sus familias? Que esta ley hubiera sido aprobada, hubiera supuesto poder garantizar el cuidado domiciliario o residencial de los enfermos las veinticuatro horas, todos los días del año. Se estima según la plataforma de afectados por ELA "Esto supone entre cincuenta y cinco mil y sesenta mil euros al año y las familias y los enfermos no se lo pueden permitir y se tienen que dejar morir". Baste señalar que según los datos de la plataforma de afectados por la ELA, muchos enfermos optan por no autorizar que se les practique la traqueotomía (procedimiento quirúrgico que mejora la ventilación cuando la respiración natural ya no es posible por la paralización del sistema respiratorio debido al avance de la enfermedad), ya que cuando ésta se practica hay que aumentar los cuidados, así como el instrumental necesario para que el paciente se beneficie de los resultados de esta intervención. No todos los pacientes disponen de los recursos económicos que este cuidado precisa, ni tampoco de familiares que puedan prestar este tipo de ayuda tan específica.
"Se ha aprobado la ley de la muerte digna, la eutanasia, … Pero antes de que me faciliten morir, quiero que me permitan vivir". José Tarriza. Portavoz de la plataforma de afectados por la ELA.
Un paso más en la cultura de la muerte que se nos quiere imponer.
GRUPO AREÓPAGO