Paula Dueñas, la superheroína de Castilla-La Mancha con Distonía Mioclónica

El pasado mes de febrero la joven Paula Dueñas, vecina de Puertollano (Ciudad Real), se sometió a una compleja operación cerebral -estimulación palidal- en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona a causa del síndrome de Distonía Mioclónica. Después de un mes en casa saboreando su recuperación y los grandes beneficios de la intervención para mitigar los síntomas de la enfermedad, una de sus heridas escondía una infección que penetró en su cerebro, por lo que tuvo que ser intervenida de urgencia para sacarle parte del sistema que le habían implantado.

Paula ha estado en el Hospital Vall d'Hebron todo el mes de marzo recuperándose bajo los cuidados del equipo de Neuropediatria que, según informa la Asociación Aludme, se ha esforzado al máximo por “sacar ese bicho" de su cuerpo, y lo han conseguido. De vuelta a Puertollano, la joven deberá seguir en observación para saber si la infección ha remitido por completo y en unos meses deberá volver a pasar por quirófano.

El riesgo de padecer una infección cerebral por la intervención de estimulación palidal es mínimo, pues se da en un margen del dos o tres por ciento de los pacientes intervenidos, según indican desde Aludme, asociación que nació para ayudar a todas las personas afectadas por distonía mioclónica o por cualquier tipo de distonía primaria que aparezca en la infancia.

Para la comunidad afectada han sido momentos difíciles, pero siguen confiando en esta operación “que aporta calidad de vida a nuestros niños y adultos”, indica la presidenta de Aludme, Marina Martín.

Martín explica que “cada vez que uno de nuestros niños o jóvenes afectados por distonía se somete a la estimulación cerebral profunda, una intervención que puede cambiar su vida, en Aludme se crea una red de apoyo gigante. Suele ser un día importante en el que las familias de Aludme hacen una especie de ritual”.

Así, señala la máxima responsable de la entidad, “el día anterior llueven mensajes preciosos de apoyo que llegan a los pacientes en forma de buenas energías para entrar en el quirófano con la sensación de tener una gran tribu que los arropa y los empodera. Pero la mañana siguiente se torna silenciosa hasta que alguien escribe para decirnos que todo ha salido bien después de muchas horas de espera. Y es ese momento en el que celebramos el proceso de recuperación en familia, unidos por un hilito de color azul-Aludme, que ya nos vinculaba incluso sin conocernos”. “Para lo que no estábamos preparados era para que una de nuestras niñas, Paula Dueñas, sufriera una infección”, asegura Martín.

Los padres de la joven dan las gracias, principalmente, a la abuela paterna de la niña, que fue la que dio la voz de alarma. “Gracias abuela Dominga por estar siempre al lado de nuestras niñas y gracias a la doctora Belén Pérez y su equipo por su profesionalidad y cariño”. También han mostrado su agradecimiento al IES Leonardo da Vinci de Puertollano, donde Paula estudia y desde donde han recibido numerosas muestras de apoyo.