Marcos, el niño toledano con Distrofia Muscular de Duchenne al que todos quieren ayudar

Marcos necesita ayuda. Este pequeño toledano de 10 años que estudia en el colegio Santa Teresa de la capital regional padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética que afecta gravemente a su movilidad y que le ha provocado un rápido empeoramiento de su estado de salud en apenas 6 meses. Su madre, Noelia, ha contado a EL DIGITAL que el niño dependerá en breve de una silla de ruedas puesto que, a día de hoy, "ya se cansa mucho, no sube escalones y cuando se cae al suelo, algo que pasa muy a menudo, no puede levantarse por sí mismo". 

Ante esta situación, la familia de Marcos necesita en torno a 10.000 euros para llevar a cabo con urgencia, en su vivienda unifamiliar de la localidad toledana de Argés, unas obras de adecuación para adaptar el garaje, una habitación y un baño a las nuevas necesidades del niño, cuyos organismo no genera distrofina, una proteína encargada de 'revestir' los músculos y cuya ausencia provoca la debilidad de los mismos, comprometiendo gravemente la movilidad del pequeño.

Para recaudar parte del dinero necesario, los familiares de Marcos han organizado un entrenamiento solidario que se celebrará el próximo sábado 8 de junio a las 19:00 horas en el campo de fútbol de Argés, un evento para el que han contado con la total colaboración del Ayuntamiento. La cita deportiva, en la que también habrá música y otras actividades de ocio, estará comandado por la prestigiosa atleta Vanessa Veiga y por Christian López, que recientemente ha conquistado dos récord Guinness corriendo 50 y 100 metros lisos a la pata coja y hacia atrás, respectivamente. "La gente, en cuanto le pedimos colaboración para Marcos, se está volcando con nosotros", asegura Noelia, que espera que el entrenamiento solidario sea un éxito y que congregue a numerosas familias. Para inscribirse solo hace falta un donativo sin cuantía mínima, aunque a partir de 4 euros se regalará a los participantes una gorra y desde 6 euros se entregará una camiseta.

La enfermedad de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo. A Marcos los médicos se la detectaron cuando solo tenía 10 meses gracias a una biopsia muscular. "No teníamos ni idea de esta enfermedad pero, desde muy pequeño, tuvo muchos ingresos hospitalarios por bronquiolitis y neumonías, lo que le llevó a estar 6 veces en la UVI. En una de esas ocasiones vieron que tenía las transaminasas muy elevadas y eso hizo detectar que tenía un problema genético". Pese a ello, durante los primeros años de vida Marcos pudo llevar una vida prácticamente igual que la de los niños de su edad pero en los últimos meses "ha sufrido un bajón alucinante", algo muy común en los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).