Juncal Roldán y su lucha contra la exclusión: "Mi hijo tiene TEA, pero es del mismo planeta que el resto"

Juncal Roldán es periodista y ejercía su profesión en la cadena SER de Toledo. En 2014 fue madre de Álex, su primer y único hijo. Al poco tiempo, el niño fue diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista (TEA), cuyo origen es neurobiológico y afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en distintas áreas como la comunicación, la conducta o las relaciones sociales.

Ella tuvo que dejar de trabajar para dedicarse en exclusiva a los cuidados del pequeño, que ya tiene casi ocho años y no habla, aunque recientemente ha comenzado a comunicarse gracias a un intercomunicador con pictogramas que le sirven para expresarse. Abandonó la radio no por elección, sino por necesidad. Al principio se sintió desinformada sobre el autismo y todo lo que el acarrea este trastorno -que afecta a alrededor del 1 % de la población-; también poco arropada por la Administración, con la que dice que tiene que luchar constantemente para hacer valer los derechos del menor.

Para tener éxito en su particular cruzada, estudió a distancia en la universidad y obtuvo el título de experta en TEA. A comienzos de 2020 puso en marcha su proyecto más personal 'TÚyTEA', el primer canal de YouTube especializado en autismo, donde junto a otros especialistas comparte "preguntas y respuestas sobre el TEA y su complejo día a día". Con más de 5.700 suscriptores, la plataforma se ha convertido en todo un referente tanto en España como en Latinoamérica. Bajo ese paraguas, recientemente ha estrenado una página web e incluso tiene en mente poner en marcha una asociación.

Coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada 2 de abril, EL ESPAÑOL - EL DIGITAL CLM ha querido charlar con Juncal para conocer cuáles son los sentimientos a los que se enfrentan y las principales reivindicaciones de las familias que pelean para conseguir que sus hijos con TEA no se encuentren con barreras externas más allá de las de su propia condición.

¿Cuándo supo que su hijo tenía TEA?

Cuando era un bebé no fijaba la mirada. Luego empezó a andar en su momento y no tuvo ningún problema de psicomotricidad, pero si le llamabas no te miraba, no señalaba con el dedo aquello que quería, si volaban pájaros por encima de su cabeza tampoco lo advertía... En la guardería lo comenté y me dijeron que era un niño muy inteligente, pero que iba a su bola. Tampoco hablaba, pero su pediatra me dijo que no pasaba nada, que hasta los dos años no tenía por qué hacerlo. Me costó insistir mucho hasta que conseguí que lo derivaran hasta el Centro de Atención Temprana, que fue donde empezaron a trabajar con él, aunque el primer diagnóstico que tuvo fue de TEL (Trastorno Específico del Lenguaje). Después derivó en un TEA (Trastorno del Espectro Autista) de grado I, que es el que supone menor necesidad de apoyo, pero según ha ido creciendo se ha visto que tiene mayores necesidades de apoyo y su diagnóstico actual es un TEA de grado III no verbal, el más elevado. 

¿Que pensó al saber que Álex iba a lidiar con esas dificultades?

Existe lo que se conoce como etapa de duelo, que es un proceso que está investigado y confirmado. Piensas que no es el hijo que esperabas y que no va a tener el futuro que te habías imaginado para él. Es algo que cuesta mucho encajar y hay personas que lo superan antes, otras después y otras que no lo superan nunca. En mi caso estuve dos días sin parar de llorar incluso en el trabajo, y hacía el programa de radio llorando. Luego ya lo he asumido muy bien, dentro de que hay cosas que te siguen doliendo.

¿Cuáles son esas cosas?

Que no le inviten nunca a los cumpleaños, que cuando vamos al parque ningún niño se acerque a él y él tampoco se acerque a ningún niño... En realidad son, sobre todo, situaciones que tienen más que ver con la sociedad que con él mismo. Durante el confinamiento mi hijo no tenía rabietas y nuestro día a día era mucho más normal. Aquello me sirvió para entender muy bien que no es solo que ellos no se adapten al mundo, sino que el mundo tampoco hace nada por adaptarse a las personas con diversidad funcional.

¿Ha pensado alguna vez que su hijo molesta por no ser como los demás?

Eso es algo que prefiero no pensar. Sé cuáles son nuestros derechos, porque me los he estudiado bien. Simplemente, exijo lo que por ley le corresponde a mi hijo. Gracias a eso he conseguido que Álex esté bien en el colegio, como todas las madres querrían que sus hijos con TEA estuviesen. No le invitan a ningún cumple, pero bueno... esa tarde le llevo a atletismo. También es cierto que él tiene intereses muy restringidos, aunque ahora comienza a poner más atención en la gente que tiene alrededor, en sus compañeros y compañeras. Curiosamente, son sobre todo las niñas las que se acercan a jugar con él. 

Se sigue discriminando al que es distinto...

A las personas y a los niños con TEA se les excluye por norma. No me gusta hablar de inclusión, porque mi hijo es del mismo planeta que el resto, así que pienso que es mejor que hablemos de no exclusión. Una de mis muchas visitas a inspección educativa fue porque a Álex no le dejaban quedarse en el aula matinal ni en el comedor del colegio, algo que es directamente anticonstitucional. Las madres no tenemos por qué estar batallando constantemente contra esto. Por cierto, muchas de ellas tienen depresión porque, encima de que toleramos cosas que nadie toleraría, además nos sentimos las mamás coñazo del colegio, pensamos que nos miran mal... De hecho, 'TÚyTEA' nació también como una red de apoyo y sirve para entender que nos pasa exactamente a todas lo mismo, que no somos más raras ni más malas que nadie.

¿Ha sido dificultoso garantizar el derecho a la educación de su hijo?

Tengo la suerte de que, hoy por hoy, podría poner a mi hijo como ejemplo de cómo se hacen las cosas gracias a que en el CEIP 'La Fuente' de Nambroca (Toledo) están haciendo un trabajo genial. Pero antes he tenido que pasar inspección educativa ocho veces; te tienes que estar pelando con la administración todos los días. Ahora Álex tiene un equipo AL (Audición y Lenguaje), he dado con una orientadora que está adaptando y los profesores del colegio se han formado, pero el problema es que todo esto es voluntario. Los colegios que quieren se adaptan y a los que les parece que tu hijo es un problema no lo hacen. También estoy en el AMPA y hemos conseguido que, con el apoyo del Ayuntamiento y de la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha, el colegio sea bastante inclusivo y que los niños con discapacidad puedan estar en el comedor, en las actividades extraescolares o en los campamenos de verano con personal de apoyo. 

¿Y qué pasa cuando los colegios no quieren adaptarse?

Se supone que los colegios deberían estar preparados para atender de manera integral a los niños con TEA, pero no es cierto. En el mejor de los casos, tienen el apoyo de un auxiliar PT (Pedagogía Terapéutica) o de un AL (Audición y Lenguaje) durante 45 minutos dos o tres veces por semana. El resto del tiempo los niños están en clase sin las herramientas de aprendizaje que necesitan, viendo la vida pasar pese a que hay cosas muy positivas en las personas con autismo, algo que también hay que reivindicar. Hablamos mucho del autismo y de su discapacidad, pero no se habla de las capacidades que tienen las personas con TEA, en muchos casos por encima de la media. Tienen un gran poder de organización, una memoria visual brutal, al igual que suelen tener muy desarrollada la capacidad matemática o la lógica... Al autismo hay que dedicarle mucho tiempo y mucho esfuerzo, pero hace poco un amigo me dijo uno de los piropos más bonitos que me he recibido en mi vida: "No me das ninguna pena". Álex es feliz.

Pero la realidad es que las personas con TEA y sus cuidadores necesitan más apoyo de las instituciones para poder seguir adelante con sus vidas...

Un niño con autismo supone una cantidad exagerada de gastos y de dedicación. Hay muchos grados en el TEA, pero en mi caso Álex ha cambiado mi vida entera. Yo tengo una subvención, porque si no habría sido imposible dejar de trabajar. Pero si no eres millonario, olvídate de salir a tomar una caña, de ir al cine o de ir de vacaciones... Por eso tengo el canal y por eso estoy peleando tanto, para que la vida de las madres, y digo sobre todo de las madres porque en más del 80 % de los casos son las cuidadoras principales, no acabe en el momento en el que diagnostican TEA a su hijo.

¿Cómo imagina el futuro de su hijo?

Eso es lo que me da más miedo. Cuando tu hijo no tiene una discapacidad sabes que, normalmente, se buscará la vida, tendrá un trabajo... En el caso de un niño con autismo de grado III se complica el futuro. ¿Qué va a pasar el día que no estemos ni su padre ni yo? Las opciones que te plantea la sociedad pasan por futuros que ellos no quieren, porque no se observan las capacidades ni se escucha a las personas con TEA. Todos tenemos derecho a decidir sobre nuestra vida, pero las personas con discapacidad se tienen que conformar con trabajar en la lavandería de un hospital o como jardineros, aunque no les guste nada. Lo que quiero para mi hijo cuando yo no esté no es solo que esté cuidado, sino que también sea feliz y que tenga un desempeño laboral que le motive. Que viva en un entorno que a él le guste, y eso seguramente no sea una residencia donde le tengan pintando, porque a él no le gusta nada pintar. Conozco pocas familias que quieran residencias para sus hijos. Será lo más económico para la Administración, pero las personas con discapacidad tienen derecho a elegir entre varias opciones. A ti no te olvidan a vivir en un chalé o en un apartamento por narices.

¿Cuál cree que es la opción que elegiría Álex?

Le encanta el campo, así que pienso que sería feliz en una casa rural en la que pueda hacer trabajos con las manos, sin ruidos, con tranquilidad... Me quiero asegurar de que el día que yo no esté mi hijo pueda vivir en un entorno así. Por eso empecé el proyecto 'TÚyTEA', que estoy pensando en convertir en asociación, aunque tengo claro que no quiero subvenciones públicas porque, en cierta forma, eso delimita tu poder de reivindicación. Mi idea es, en un futuro, poder hacer una casa rural para niños con autismo y para mamás que necesiten un respiro de vez en cuando. Aunque luego él lo mismo me dice que no, que prefiere estar en una vivienda tutelada (risas).