Una despedida digna para los pacientes terminales: cómo el duelo anticipado facilita su último adiós

“La tristeza, el miedo, la impotencia, la rabia y… la culpa”. Todas ellas, explica la psicóloga especializada en duelo, Valeria Moriconi, pertenecen al gran abanico de las emociones que se sienten ante la pérdida de un ser querido. Algunos finales son inesperados, y cualquier tipo de despedida de la persona en vida se torna imposible. No obstante, hay casos, como en personas con enfermedades terminales o con demencia, donde la muerte ya está anunciada y hay tiempo para decir un último adiós. Durante ese tiempo se puede desarrollar el duelo anticipado.

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Este proceso psicológico “se presenta cada vez que nos enfrentamos a la pérdida de la salud, en todas las personas que se dan cuenta de que la vida se les está acabando”, señala Moriconi. Además, también lo experimentan los familiares, amigos o los trabajadores del centro donde está ingresada la persona cuyo fallecimiento es inminente. 

En términos clínicos, es similar a un duelo normal, pero, tal como explican Carlos Camps Herrero, Cristina Caballero Díaz y Ana Blasco Cordellat, médicos del Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, en una publicación de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), "ocurre en anticipación a la muerte e incluye muchos de los síntomas del duelo después de la pérdida".

Entre los efectos que sufren las personas que se enfrentan al duelo anticipado (o anticipatorio), estos especialistas enumeran "depresión, intensa preocupación por la persona que va a morir, ensayo de la muerte y tratar de ajustarse a las consecuencias de la misma". Y advierten que hay que evitar pensar que este proceso se presentará en todos los casos en los que se diagnostique una enfermedad mortal y que con el paso del tiempo la intensidad se reducirá. 

Moriconi explica a ENCLAVE ODS que el duelo anticipado "puede darnos un poco de tiempo para ir trabajando [con la ayuda de un especialista] las emociones y las despedidas". Y detalla que es un proceso de transición en el que "todos están implicados: desde el paciente hasta los cuidadores y especialistas, pasando por los familiares". 

La muerte, parte de la vida

"Si yo sé que una persona va a morir, pero evito hablar de ese acontecimiento, eso borra las posibilidades de hablar de cómo quiere que sea el momento de su muerte y de poder hablar sobre la relación que me une con esa persona", ejemplifica Moriconi. Un momento de cercanía y afecto "se enfría" por la falta de predisposición a "mirar a la muerte y contemplar la vida", añade. 

Porque, recuerda Moriconi, "la muerte es parte de la vida". Pero sostiene que "parece que nos hemos olvidado". Durante el duelo anticipado se pierde la connotación de trauma para abordar la voluntad de las personas y sus decisiones. "Es una oportunidad para que los pacientes puedan elegir cómo quieren ser recordados".

Moriconi defiende que es vital informar a la familia de la importancia de este tipo de procesos. Porque, como especialistas, "nos topamos con esa conjura del silencio; creen que es la única forma de demostrar amor y evitar el sufrimiento", dice la especialista. Lejos de conseguir eso, prosigue, "lo único que se hace es encapsular el sufrimiento de formar aislada". 

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Al paciente (y a sus allegados) se les plantean varias cuestiones que van a ir resolviendo, cada uno a su ritmo. "¿Qué legado quiere dejar?, ¿qué significado ha tenido su vida?, ¿cómo quiere transmitir todo eso a sus seres cercanos?, o ¿qué pueden ofrecer con esa presencia continua?". Moriconi insiste en que "no es un momento de pésame, que ya no sirve de nada, sino que se trata de un periodo en el cual se da importancia a la dignidad y al valor de la vida".

La mirada del cuidador

Numerosos estudios y ensayos clínicos han demostrado con evidencia empírica que el duelo anticipado es beneficioso para el duelo normal, afirma Moriconi. Llevado adecuadamente con apoyo de cuidadores y psicólogos, "ha demostrado ser un factor protector para enfrentar el duelo cuando suceda la muerte y para que enfermedades y trastornos como la depresión y la ansiedad puedan ir menguando". 

Para el cuidador, expresa Moriconi, saber que la persona a la que cuida fallecerá pronto también "conlleva una carga emocional brutal". Debe ser capaz de "quitar la mirada de la muerte para seguir concentrándose en la vida", añade.

Un estudio que resumen algunos informes y documentos recientes sobre los cuidados de enfermería a pacientes que experimentan el duelo anticipado señala que todo profesional debe "identificar signos y síntomas, físicos y psíquicos, para prevenir posibles procesos psicosomáticos y duelos patológicos".

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Su actuación, señalan en el documento publicado en la Revista Sanitaria de Investigación en marzo de 2023, consiste en "satisfacer las necesidades del paciente terminal, aliviando en lo posible su dolor y/o sufrimiento, apoyar al paciente y a la familia en todo el proceso, escuchando, acompañando, empatizando, estimulando la comunicación y la expresión de sus sentimientos".

Los cuidadores, expresa Moriconi, "tienen experiencia de cómo manejar los asuntos prácticos que tienen que ver con la muerte". Esto se explica por la preparación a la que se someten. "Vienen con los recursos en la mano; con ese entrenamiento de poder mirar y dejar de mirar a la muerte y a las emociones que la acompañan". 

Preservar la dignidad

La duración aproximada de estos procesos acompañados, para los que existen protocolos específicos dentro de plantas hospitalarias, es de tres o cuatro sesiones. "Se empieza cuando los tiempos son maduros", explica Moriconi. Y siempre y cuando todos estén preparados.

Un modelo que se usa mucho en estos casos es la terapia de la dignidad, planteada inicialmente en el 2002 por el psiquiatra canadiense Harvey Max Chochinov, especialista referente en las emociones de la etapa final de la vida y de las personas en cuidados paliativos. Este enfoque clínico consiste en una intervención breve (tres sesiones de una hora) en la que se anima a los pacientes a expresar lo que quieren dejar en legado.

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En las sesiones se reflejan los momentos importantes de la vida, los logros y experiencias, además de sus deseos y agradecimientos póstumos. El objetivo de este acompañamiento psicológico es preservar la dignidad y mejorar el estado emocional y la calidad de vida del paciente y los familiares. Esas sesiones son grabadas y transcritas para elaborar un documento final que se entregará a sus seres queridos después de su muerte.

"No se entra como un elefante en una cacharrería; mi intervención nunca tiene que pasar por encima al respeto a los tiempos de las personas que tenemos en frente", añade. De esa manera, lo que se procura hacer es servir como un anillo o nexo de conjunción para que el paciente sea capaz de "construir el legado". Y deben ser intervenciones "redondas", como describe Moriconi, es decir, "que no dejen nada pendiente para el próximo día".