El reto de devolver la infancia a los niños con enfermedades graves: "Tienen que madurar antes de tiempo"

Uno de cada cuatro niños en España tiene una enfermedad crónica con cifras de prevalencia que varían entre el 10 y el 30%, según estudios epidemiológicos de la Asociación Española de Pediatría. Además, cada año son más de 1.500 los casos de cáncer infantojuvenil que registra la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. 

Las enfermedades crónicas y graves son una realidad que no pasa por alto a los niños y como resultado de un diagnóstico de estas características, los pequeños se ven en la obligación a dejar a un lado su vida anterior y romper con todas sus rutinas. El colegio, el día a día con los compañeros e incluso los días en familia se tornan de un color muy diferente al que estaban acostumbrados. 

"El diagnóstico es de uno, pero al final afecta a toda la familia", señala Cristina Pozo, psicóloga infantil y directora de proyectos en la Fundación Pequeño Deseo. Y es que, son pocos quienes tienen la 'suerte' de tener un hospital que trate su enfermedad cerca de casa, viéndose en la obligación de trasladarse a otro lugar, con todo lo que esa acción conlleva.

[9.000 euros y 25 lavados: así es el 'traje con superpoderes' que mejora la vida de los niños con parálisis cerebral]

Cambios de ciudad, familias separadas y una vida totalmente nueva, porque cuando la enfermedad llama a tu puerta, no viene sola. 

Edad, enfermedad y tratamiento

A diferencia de los adultos, donde lo más destacable a la hora de afrontar un diagnóstico grave es la actitud con la que lo confrontan. En el caso de los niños, son varios los factores que pueden intervenir en este duelo. 

La edad es uno de los aspectos a resaltar, porque cuando hablamos de niños el proceso de maduración y crecimiento es vital en el entendimiento de la situación que atraviesan. "Los de 15 años son más conscientes de lo que significa tener una enfermedad grave, ya van sabiendo lo que significan ciertos diagnósticos", afirma la psicóloga. 

Imagen Fundación Pequeño Deseo. Cedida

El impacto emocional de los efectos secundarios también se relaciona con la edad. "No es lo mismo que un niño pequeñito de 5 años pierda el pelo a que lo pierda un adolescente con todo lo que conlleva, sumado al momento vital que está viviendo", añade. 

Además, el tipo de enfermedad también afecta en este proceso, dado que cada una tiene un proceso de recuperación diferente, necesitando más o menos ingresos. "Depende mucho de cada tratamiento y de los efectos secundarios, pero al final la parte común es esa: estos niños no se sienten igual que el de al lado", explica la directora de proyectos de la fundación. 

[3 de cada 10 niños ocultan el 'bullying': cómo identificar si su hijo está sufriéndolo (o es el que lo incita en el colegio)]

Si algo les afecta de la misma manera, desde los más pequeños a los adolescentes, es tener que dejar su hogar atrás. "Te tienes que adaptar. Tienes que madurar antes de tiempo, cuando todavía no toca y, al final, es porque se rompen todas esas rutinas", asegura Pozo. Y es precisamente en este momento, donde la labor del personal sanitario brota como un atisbo de esperanza entre la desesperación en su intento constante por hacer que los niños se sientan como en casa. 

El duelo en silencio

Los familiares son otros de los grandes afectados en este proceso y también el pilar fundamental de los pequeños. Tal como dice Cristina Pozo, "las familias son el espejo de los niños", y es que, unos padres tranquilos son capaces de transmitir toda esa serenidad al niño. 

Niño de la Fundación Pequeño Deseo cumpliendo su deseo de conocer a Spiderman. Cedida

"Es importante que ellos expresen sus emociones. Es normal que al principio lo vivan con mucha ansiedad, pero lo importante es que manifiesten todas estas emociones, que se permitan manifestarlas, pero que no intenten hacerlo delante de los niños. Se trata de buscar esos espacios donde puedan tener ese desahogo emocional", responde la psicóloga cuando le preguntamos cómo hacer frente a una situación de este tipo. 

"Es como un duelo en el que tienes que ir elaborando etapas y al principio estás asustado, pero después te vas adaptando a la situación. Es importante ir día a día", añade. 

Un soplo de aire fresco

Entre la tormenta y la oscuridad, surge la Fundación Pequeño Deseo, un proyecto que busca dar apoyo anímico a niños que padecen enfermedades graves o crónicas y que, en su mayoría, están hospitalizados. ¿Cómo lo hacen? De una forma muy sencilla, cumplimiento del mayor deseo de un niño. 

"Buscamos que estos niños tengan un respiro emocional y que pasen un día, al menos, olvidados de todas esas rutinas hospitalarias, porque son tratamientos muy graves y el objetivo es hacerlo un poquito más llevadero", describe Cristina Pozo. 

[Diagnóstico tardío, inequidad por "código postal" y sin figura que las prevenga: la odisea de tratar enfermedades raras]

A través de esta acción, logran tener un impacto enorme en los pequeños, donde no solo generan alegría, tanto en sus familias como en ellos, sino que también promueven un cambio de actitud. Consiguen crear un sentimiento de apoyo, aumentando la autoestima e incrementando la esperanza a futuro. 

Un proceso en donde el papel de las familias es más importante que nunca. "Nos ponemos en contacto con los padres, les explicamos nuestra misión y les pedimos que se hagan cómplices para hacer soñar a su hijo", explica la directora de proyectos de la fundación. 

El sueño de Aitana de ser princesa por un día. Cedida

Tras conseguir meter a los padres en el proyecto, es momento de conocer los mayores deseos del pequeño, entre los que pueden estar conocer a algún ídolo, ir a algún lugar especial para ellos o ser aquello con lo que sueñan por un día, como princesa o policía. 

Color en una realidad gris

Con el objetivo de seguir concienciando a la sociedad sobre esta realidad que azota a miles de niños en España, la Fundación Pequeño Deseo no ha querido perder la oportunidad de aportar su granito de arena en este Día Internacional del Niño Hospitalizado.

Es por ello que este 13 de mayo, la organización ha inaugurado, de la mano de Hasbro, las campanas de alta en diferentes plantes del ala pediátrica en el Hospital de La Paz en Madrid.

La Fundación Pequeño Deseo y Hasbro llevan a Pepa Pig a La Paz por el Día Internacional del Niño Hospitalizado. Cedida

"Suponen la alegría de celebrar el fin del tratamiento del niño, con la valentía y fortaleza que ha mostrado y la esperanza para el resto de los niños que continúan con su tratamiento", señala la psicóloga. Pero no solo eso, también entregarán hasta un millar de juguetes en 25 de los hospitales con los que tienen acuerdo nacional.