Hoy, 24 de mayo, es el Día Nacional de la Epilepsia. En consideración a aquellas personas que sufren la enfermedad, la Fundación Atlético de Madrid, el Hospital Universitario Niño Jesús, la Federación Española de la Epilepsia, la compañía teatral Yo Cuento y la biofarmacéutica UCB han impulsado esta iniciativa, que tiene como objetivo integrar a las personas que padecen esta enfermedad.
"La epilepsia es la enfermedad neurológica más frecuente en la infancia, afectando a 1 de cada 100 niños; sin embargo, continúa siendo una enfermedad muy estigmatizada y desconocida por gran parte de la población. Como todo lo que no se conoce, da miedo", explica el Doctor Víctor Soto, neuropediatra en el Hospital Niño Jesús.
La campaña 'En el partido de las epilepsias jugamos #SinBanquillo' pretende romper el estigma social que rodea a esta enfermedad, buscando además el apoyo y la implicación de los familiares de los afectados, amigos, colegio y sociedad en general.
[Karen, madre de Santiago, el pequeño con Síndrome de West: "vivir así es como una montaña rusa"]
Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, estuvo implicada en el proyecto desde el primer momento. "La Fundación Atlético de Madrid lleva ocho años apoyando a la epilepsia de manera anual en una campaña de concienciación. Este año se propuso fusionar todos los proyectos implicados para concienciar sobre la epilepsia, y todos estuvimos de acuerdo en llevarlo a cabo", explica.
El acuerdo finalizó concretando que se realizarían cuatro talleres presenciales con doce niños de la Fundación Atlético de Madrid y ocho niños del servicio de neurología en el Hospital Niño Jesús. "En los talleres se conocían y se contaban sus propias historias. De estos cuatro días compartiendo vivencias se extrajeron tres historias, que se contarán en una obra de teatro", explica Vacas.
[Mujeres detrás de la investigación de enfermedades raras]
La obra teatral consistirá en un teatro foro en el que el púbico podrá participar e interaccionar dentro de la obra para así poder buscar una solución a las situaciones y problemas que se plantean en el escenario.
Un entorno seguro
"Los proyectos de este tipo, que tratan estigmas mediante actividades atractivas como pueden ser el teatro o el fútbol, son idóneos para lograr lo que se pretende", señala Vacas.
De esta forma, se ha pretendido crear un entorno seguro y de confianza tanto para los niños que sufren la enfermedad como para los que no, aportando informaciones valiosas como qué hacer cuando alguien experimenta una crisis epiléptica y rompiendo algunos mitos generalizados.
Responsables de la iniciativa
Alberto Vernet, entrenador de la Fundación Atlético de Madrid, señala la importancia del fútbol como herramienta de cambio social, así como la necesidad de promover los valores del deporte y la educación y fomentar el trabajo en equipo de niños y niñas.
[La España de las enfermedades raras: 1,4 M de pacientes carecen de un tratamiento adecuado]
Lucía Miranda, directora artística de 'Yo cuento' pretende "crear espacios seguros donde los menores puedan hablar sobre las cosas que les importan y generar un relato sobre su vida y sus problemáticas, que en este caso es necesario para romper barreras".
Para Pablo Talavera, director médico de UCB Iberia, la campaña "pretende animar a que todo el mundo se sume al partido contra la epilepsia, y que nadie se quede en el banquillo".