Se estima que en España pueden vivir medio millón de personas con algún tipo de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Son personas que, en diferentes momentos de su vida, van a necesitar asistencia adecuada, así como sus familias, que garantice su calidad de vida. Si viven en grandes ciudades, como Madrid o Barcelona, o Valencia, Bilbao, Sevilla, Zaragoza… esos servicios extra son fáciles. Pero, ¿y si son vecinos de eso que llamamos la 'España vaciada', donde incluso los servicios básicos a veces están en duda?
"Las dificultades, como pueda ser la escasez de transporte público o la falta de un dentista o una farmacia, si hablamos de una persona con TEA, se pueden multiplicar", explica Garazi Oregui Uribe, de la Confederación Autismo España. "Los problemas de sobrecarga familiar, de gastos extra que hay que asumir porque muchos servicios que necesita este miembro de la familia solo están en las urbes… es algo que se va haciendo una bola que crece y que cada vez se complica más".
Oregui es la coordinadora del proyecto +RuralTEA de Autismo España, un programa diseñado para dar asistencia y mejorar la calidad de vida de estas personas y su familia en el medio rural. "Pueden ser desde niños de 3 años a ancianos de 80 o personas de mediana edad, por lo que sus necesidades son muy diferentes", explica.
No hay una metodología válida para todos ni una fórmula mágica, más bien un trabajo que tiene que adaptarse a cada caso, ya que además cada persona con TEA, más allá de edad y otras circunstancias, expresará sus necesidades de una manera diferente. "Los servicios de las asociaciones suelen estar en las ciudades, así que acceder a terapias personalizadas, terapia ocupacional, servicios de psicología… es complicado. Lo que hacemos es ir caso por caso y ver cómo se le puede acercar cada necesidad".
Caso por caso
Los ejemplos de antes no eran gratuitos. La coordinadora nos explica que han tenido casos de personas que necesitaban ser anestesiadas completamente para ir al dentista y no era posible en su municipio, otras que para usar el transporte público para clases de pintura no podían ir solas y por los horarios irregulares nadie de su familia podía realizar ese acompañamiento… y casos en los que directamente en su pueblo no existe farmacia. "Hay una serie de servicios en estos lugares que funcionan mal para cualquiera, así que si encima tus necesidades son un poco diferentes, lo tienes aún peor. Si mejorase ese mínimo, mejoraría para todos", valora Oregui.
Está pensado para vecinos de municipios de menos de 30.000 habitantes y menos de 100 habitantes por metro cuadrado (es decir, alejados de las grandes áreas metropolitanas del país). +RuralTEA atiende desde febrero de este año a 136 personas y el objetivo es llegar a 400 de aquí a septiembre de 2025, con apoyo del Ministerio de Trabajo y Economía Social, la Unión Europea y la Fundación Mapfre.
La iniciativa partió de Autismo España debido a la propia experiencia de las asociaciones que forman parte de ella. "Las entidades nos iban contando casos específicos de personas o de situaciones que se iban encontrando. El objetivo con esto al final es aumentar la calidad de vida de las personas TEA y de sus familias, si es necesario llevando hasta donde viven a los profesionales que necesitan. Así que hemos partido del trabajo de quiénes estaban en contacto con ellas", explica la coordinadora.
Actualmente, participan en el programa Asociación Astrade, Asociación Autismo Segovia, Asociación Autismo Sevilla, Asociación Autismo Valladolid, Asociación Autismo Zamora, Asociación Desarrollo-Autismo Albacete, Asociación Mundo Azul Palencia, Fundació Autisme Mas Casadevall, Fundación Menela y Fundació Mira’m. Desde autismo España esperan que "este trabajo sea también prospectivo, es decir, que nos ayude a tener una fotografía más exacta de cómo es la situación de las personas con TEA en el medio rural y que medidas, a corto y largo plazo, van a necesitar, a través de las asociaciones y sus usuarios, pero también de los ayuntamientos, servicios sociales, colegios y demás".
Naturaleza y rutina
El rural, de cualquier manera, no es un territorio hostil para una persona con TEA. Oregui explica que, según el caso, puede ser hasta beneficioso. El ejemplo más claro es el de las personas hipersensibles al ruido, que lo tendrán más fácil en un municipio pequeño y tranquilo que viviendo en mitad del tráfico de Madrid o Barcelona. "También el contacto con la naturaleza que, en general, es bueno para todo el mundo, y que ayuda a estar más en armonía. Es algo que en el rural siempre va a estar más a mano, por decirlo así", explica.
Otra de las ventajas en relación con las zonas urbanas es "la de interacción social, que es más fácil establecer en estas zonas". Esto "también es muy personal y depende de cada caso, pero el entorno hace que puedan ser relaciones más controladas y fácil", añade Oregui, insistiendo en cada persona con TEA es diferente. "Aun así, ese espacio en el que el contacto social y con la naturaleza puede proveer unas rutinas más estáticas siempre da esa tranquilidad extra. Y la importancia de la vida en comunidad".