Enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000, como es el caso del síndrome X-Frágil o el de Moebius, que lleva a la paralización progresiva de la cara y la pérdida de la visión. Para ayudar a cubrir estas patologías tan específicas, la Fundación Mutua estableció el programa IMPULSO, que ya va por su VI edición.
Este programa facilita el acceso a terapias rehabilitadoras a niños y adultos con enfermedades raras. Solo en 2024 ha facilitado, a través de asociaciones de pacientes, el acceso a 1.304 niños y niñas, a 275 adultos, así como a 51 personas sin ninguna asociación de pacientes de referencia. Esto les permitía utilizar servicios de fisioterapia, logopedia y otros programas de apoyo.
En total, La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible el acceso a terapias y productos de apoyo para más de 12.000 niños, niñas, jóvenes y adultos con estas patologías. En 2019, lanzaron juntos el Programa IMPULSO. Estos programas son especialmente importantes en un sector de la salud que no despierta tanta atención.
Las enfermedades raras, como su propio nombre indica, no son habituales, por lo que no atraen tanto la atención de científicos e investigadores. Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud calcula que, solo en España, tres millones de personas padecen una. Es decir, en su totalidad, es un sector muy amplio y puede haber tratamientos comunes como ayuda en el habla, la movilidad o la autonomía en el hogar.
En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, pero se estima puede haber más de 7.000. Pese a la heterogeneidad de las mismas, comparten retos comunes: el 70% son genéticas y pediátricas, afectando mayoritariamente a la infancia. De ahí que el Programa IMPULSO naciera precisamente con el foco puesto en este colectivo.
El programa de estas dos asociaciones ha posibilitado el desarrollo de 86 proyectos impulsados por el tejido asociativo de FEDER, que es el mejor conocedor de las necesidades de los pacientes y, a la vez, el agente más especializado en abordarlas. Tiene la capacidad técnica, humana y logística para enfrentarse a estas situaciones.
No son tan raras
En todo el mundo las padecen más de 70 millones de personas y a veces dependen de pequeñas variaciones genéticas o de los virus y afectan a más personas de lo que podría parecer.
Además, en 2021, el Programa IMPULSO se abrió también a las personas adultas con el objetivo de frenar el avance de la enfermedad ante un contexto en el que solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos. Son las terapias como la fisioterapia o la atención psicológica las principales herramientas para frenar el avance de la enfermedad.
El Programa IMPULSO, consolidado ya durante estas seis ediciones, es un referente en el abordaje de las enfermedades raras al posibilitar el acceso a estos recursos que en gran parte de los casos tienen que asumir las familias de su propio bolsillo.
Pero también es una iniciativa que sirve como termómetro para identificar las terapias más demandadas por el colectivo. En concreto, se identifica que entre las necesidades más urgentes se encuentran la fisioterapia, la logopedia, la atención psicológica y la terapia ocupacional.
Lo mismo sucede con los productos de apoyo, que van desde la higiene personal hasta productos de apoyo para el descanso, la eliminación de barreras y la autonomía personal, ayudas para la comunicación o materiales educativos.