La esclerosis múltiple es una enfermedad relativamente frecuente en nuestro medio: afecta a cerca de 55.000 personas en España. Pero también es una gran desconocida para la sociedad en general. Se trata de una afección inflamatoria donde el sistema inmunológico, desorientado, ataca sustancias propias del organismo como la “mielina”, que recubre las prolongaciones de las neuronas tanto en el cerebro como en la médula.
Sus causas se desconocen. Sabemos que una serie de factores ambientales —el virus Ebstein Barr, el tabaco, la microbiota alterada o el déficit de vitamina D— impactarán sobre un sistema inmunológico genéticamente predispuesto y activarán las células de defensas, los linfocitos.
Y una vez activados, estos llegan al sistema nervioso central y producen una cascada inflamatoria que producirá destrucción de la mielina (desmielinización) y, en última instancia, daño a las neuronas.
En las últimas tres décadas hemos asistido a un avance sin precedentes en el conocimiento científico sobre la esclerosis múltiple. En España están aprobados casi dos decenas de medicamentos que permiten un control adecuado de los brotes (síntomas nuevos), de las lesiones en el cerebro y médula que son visibles por resonancia magnética y de la progresión de la discapacidad. Sin embargo, todavía no tiene cura.
En la actualidad no hay tratamientos eficaces para restablecer la normalidad o para reparar el daño ya causado. Por eso, es habitual que los pacientes tengan que convivir con secuelas como el dolor, las alteraciones sensitivas, la dificultad para caminar o coordinar los movimientos con normalidad.
También pueden padecer incontinencia o retención de orina o de heces, así como dificultad para mantener relaciones sexuales satisfactorias. Es relativamente frecuente que tengan problemas laborales, sociales y familiares secundarios a la fatiga, a las dificultades cognitivas o para manejar sus emociones.
Por ello, es muy importante que el cuidado de estas personas, pero también de sus cuidadores principales y de su entorno en general, esté guiado por un equipo multidisciplinar donde estemos implicados los neurólogos, enfermeros, psicólogos, neuropsicólogos, psiquiatras, rehabilitadores y fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, asistentes sociales, equipos de asesoría jurídica, etc.
En este sentido, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel crucial en el acompañamiento y tratamiento integral de los enfermos y sus familias. Estas facilitan servicios complementarios a los servicios sanitarios, como Centros de Día, rehabilitación física, terapia ocupacional, talleres de estimulación cognitiva, manejo de las emociones, actividades lúdicas y de socialización, entre otras iniciativas.
También realizan campañas que visibilizan la enfermedad, como es el caso de #EMpoderarTE, donde diferentes organizaciones se han unido para ensalzar la importancia de empoderar a estos pacientes para que vuelvan a tomar el control de sus vidas tras ser diagnosticados.
Una buena comunicación entre los distintos profesionales responsables del cuidado de los pacientes con esclerosis múltiple es fundamental. Permite un mejor control de los síntomas crónicos y la prevención de complicaciones futuras. También que la persona afectada esté bien integrada en la sociedad, que cuente con puestos de trabajo correctamente adaptados y con las ayudas sociales pertinentes.
Facilita el encuentro entre varias personas con los mismos problemas, así como la toma de decisiones conjuntas a favor de soluciones más amplias. Y como no, forma e implica a los convivientes y a la sociedad en su conjunto.
Cuando trabajamos juntos hacemos que las cosas pasen. Cuando tenemos todos un objetivo común, no solo pasan, sino que podemos lograr objetivos antes impensables. Lo ha demostrado la investigación científica colaborativa en los últimos años. Lo hemos demostrado como sociedad al apoyar esta investigación. Juntos somos más fuertes y llegamos más lejos, también en salud, también en esclerosis múltiple.
***Lucienne Costa-Frossard es neuróloga especialista en esclerosis múltiple, que trabaja en el Hospital Ramón y Cajal.
