Cuando llegas por fin a la consulta del neuropediatra (cuarta o quinta visita), no sabes que tu vida cambiará para siempre. Y, sin embargo, de alguna manera te sientes aliviada. Por fin, pones nombre a todos los síntomas que veías en tu hijo. Ya sabes contra quién tienes que luchar y emplear toda tu fuerza a partir de ahora. Se llama Duchenne.

Resulta que Duchenne es una enfermedad rara, sin cura, que va a hacer que tu hijo tenga muchas dificultades motoras, va a usar silla de ruedas, más adelante ventilación asistida y su esperanza de vida será de 30 años. Un jarro de agua fría que jamás podré olvidar.

Tras asimilarlo (si se consigue alguna vez), unirnos a Duchenne España fue lo mejor que hicimos, porque por fin vimos un hilo de esperanza por el que trabajar.

Y trabajando desde dentro, después de muchos años, alguien con una cabecita prodigiosa, pensó que Duchenne debía ser conocida de alguna forma original. Si no... seguiríamos siendo invisibles para la sociedad, para las administraciones… Por eso, rápidamente se puso en contacto con una agencia que en pocas semanas nos presentó a Robi.

Robi, no es solo un robot. Él nos enseña como Duchenne le va cambiando la vida y cómo, de la mano de su hermana, consigue ver una salida. Una forma de que la investigación siga adelante y no nos abandone. Que Robi no se desconecte nunca porque hasta ahora tiene obsolescencia programada.

Poca gente conoce Duchenne, sus síntomas y sus consecuencias y Robi consigue resumirlas en un spot de apenas 2 minutos, incluyendo la dura comunicación del diagnóstico. 

Llevar un Robi a casa implica investigación, calidad de vida para estos niños que, sin buscarlo, no tendrán la vida que desean. Ellos, al igual que tus hijos, sobrinos, hijos de amigos... quieren ser futbolistas, policías, bomberos... pero solo son sueños que no podrán cumplir. 

Llevar un Robi a casa es futuro, esperanza y luz. Ha llegado para quedarse. Esta campaña está suponiendo un antes y un después en la vida de Duchenne España y estamos muy emocionados.

Necesitamos que esta horrible enfermedad llegue a todo el mundo y seamos conscientes de que la solidaridad es el único camino a la curación.  Esperamos de todo corazón conseguir lo que siempre nos hemos propuesto: visibilidad, sensibilidad y mucha solidaridad.

*** Silvia Ávila es presidenta de Duchenne Parent Project España.