Uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres será diagnosticado con cáncer en algún momento de la vida. Las estadísticas hielan la sangre. Sin embargo, la que otrora se consideraba una condena de muerte, gracias a la investigación y a los avances médicos la mortalidad de algunos tipos de cáncer se ha reducido.

Aun así, no deja de ser “una verdadera pandemia”, como sentencia Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer. Esta superviviente de cáncer se encuentra con ENCLAVE ODS en el restaurante El perro y la galleta de Madrid. Junto a ella están Carmen González Madrid, presidenta de la Fundación Merck Salud, y Catalina Fernández de Ana Portela, CEO de Hifas da Terra, bióloga, micóloga y doctora en investigación clínica oncológica por la Universidad de Santiago de Compostela.

A las tres les une esa enfermedad que en 2022 fue diagnosticada en más de 280.000 personas en España. Ibarra, como superviviente, es pionera en la concienciación sobre esta enfermedad desde la sociedad civil. González Madrid lleva una década liderando una fundación que forma y financia a los investigadores y profesionales sanitarios más punteros de nuestro país. Fernández de Ana Portela, por su parte, lidera un proyecto biotecnológico pionero nacido en Galicia que se ha convertido en la biotech internacional líder en el desarrollo de productos naturales destinados a la salud humana basados en hongos medicinales, muchos de ellos destinados a pacientes con cáncer.

Las tres participantes en el diálogo con ENCLAVE ODS. Sara Fernández

Las tres se sientan alrededor de una mesa, a charlar mientras toman un té y reflexionan sobre una enfermedad que le cambia la vida decenas de personas a diario.

Pregunta: Cuando hablamos de cáncer utilizamos siempre un lenguaje bélico, hablamos de lucha, de batalla, de ganar o perder. ¿Deberíamos cambiarlo? ¿También se usa este lenguaje desde la investigación?

Sandra Ibarra: Llevo mucho tiempo hablando del tema de las metáforas que se utilizan en el cáncer y siempre son negativas. No nos hacen daño las cosas, sino la idea que tenemos de ellas. Nuestras palabras definen las cosas y las palabras que empleamos en el cáncer son la batalla, la lucha, la invasión de tejidos, los pacientes sufrimos o padecemos una larga y terrible enfermedad. No, los pacientes somos diagnosticados de cáncer.

P.: ¿No es lo mismo?

Ibarra: Es lo mismo, pero no lo es. El lenguaje que utilizamos es importante. Cuando se le nombra es de manera negativa y, si no, no se le nombra. Se dice 'falleció de una larga y terrible enfermedad', y ¿por qué sabemos que es cáncer? Largas y terribles hay muchas enfermedades y, sin embargo, cuando no se nombra es cáncer. Primero hay que llamarlo por su nombre y luego ser conscientes de las palabras que empleamos. Una de las cosas más duras que he leído de periodistas es eso de 'perdió en la batalla contra el cáncer'. Llevar el cáncer al territorio del ganador o el perdedor es terrible. Una persona se cura o no se cura, pero hay muchas que son ejemplo de cómo transitar por la vida, por la adversidad y por la enfermedad, y son todo menos perdedores.

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Carmen González Madrid: Hablando de investigación, evidentemente, es la esperanza que tiene toda persona. Porque, como decía Sandra, lo importante es poner el foco en la persona. Puedes estar en un momento determinado, puedes padecer, puedes tener una enfermedad…

Ibarra: Puedes ser diagnosticado. Puedes vivir la enfermedad… Perdonadme, pero es que para mí es vital. Yo le digo a los pacientes que podemos elegir sufrir o vivir. Es lo único que podemos elegir porque la adversidad y, en este caso, el cáncer, ya lo tienes. Hay días que habrá que sufrir, evidentemente, pero como todo, podemos elegir sufrir la Covid o vivirla, podemos elegir sufrir o vivir una pérdida. Hay vida durante el cáncer. De hecho, es cuando más vida hay porque te dicen que tienes cáncer y te entran ganas de vivir, de viajar, te sabe mucho más rico todo, te apetece mucho más todo.

González Madrid: Y sobre todo, cuando lo has pasado, sí que empieza una nueva vida. Empiezas a vivirla con mucha más intensidad.

Ibarra: Empieza la que tú elijas. Porque tener cáncer no es sinónimo de ser feliz después. No. Es lo que tú haces con lo que te pasa. Tenemos interiorizado el padecer, todas esas palabras. Pero constantemente vemos a personas que eligen vivir su enfermedad. Y al final tenemos que inspirar así, porque lo de sufrir ya lo sabemos todos.

Catalina Fernández de Ana Portela: A los pacientes lo que les suelo decir es que esto es una curva de Gauss: hay un extremo y el otro, ¿en cuál quieres estar?, ¿en dónde te quieres posicionar? Y al final es donde tú te posicionas y hacia dónde vas, y como tú quieres vivir cada día. Lo 'bonito' del cáncer es que empieza otra vida, y cada momento cuenta.

Lo que me dicen muchísimas veces los pacientes –después del primer shock de la noticia–, cuando ya ven la luz al final del túnel, cuando están saliendo de ello, es que fue un regalo. Porque antes no vivían y ahora han aprendido a vivir, a sentir, a pensar, a cuidarse, a analizar lo que come, cómo siente. Porque dices, vale, me acaban de diagnosticar cáncer, pero es que a lo mejor ayer iba a salir por la calle, iba a caer una maceta de arriba y me iba a ir. No sabemos nunca ni el cuándo, ni el dónde, ni el cómo. Al final es un poco la relación que los seres humanos, que sabemos que vamos a morir desde que nacemos, tenemos una relación como muy rara con ese final.

Catalina Fernández de Ana Portela en El perro y la galleta de Madrid. Sara Fernández

Ibarra: No tenemos esa relación.

F. de Ana Portela: Si realmente de alguna forma nos enseñasen a normalizarlo, aprenderíamos a transitar las enfermedades: qué tenemos que hacer, qué camino hay que tomar, voy a tener un tratamiento, lo voy a pasar de esta forma, qué más puedo hacer. Sería un empoderamiento de decir cómo puedo ayudar en todo esto a los médicos que me están acompañando, que me están tratando. Cómo puedo hacer que los tratamientos sienten mejor en el cuerpo…

Ibarra: Y cómo puedo gestionar sobre todo esa incertidumbre. Porque la incertidumbre es con la que tenemos que convivir los seres humanos. Y si a mí hace 28 años me dicen que voy a estar aquí tomándome una infusión con vosotras en una entrevista, me hubiera tomado el diagnóstico muchísimo mejor. Pero es que en la vida no sabemos lo que va a pasar hasta que pasa cada día, cada quimioterapia, cada analítica…

Cáncer y salud mental

P.: Has mencionado, Sandra, la incertidumbre, que nos lleva a pensar en la salud mental y cómo esta se ve afectada por un diagnóstico de cáncer. ¿Se aborda o se debería abordar esta dimensión en los tratamientos?

González Madrid: La salud mental ha sido un tema tabú, porque las enfermedades del cuerpo son mucho más asumibles y las de la mente se han escondido. El ser humano es un todo: la salud mental, la salud física, todo va interrelacionado, lo biológico y lo psicológico. Cualquier cosa que altere tu vida y que represente un golpe en tu vida, influye de manera muy fuerte en la forma en que tú afrontas eso. Si tienes una enfermedad, evidentemente tienes que desarrollar unos mecanismos para afrontarla con esperanza, con positividad, independientemente de que haya momentos en tu vida que el hachazo no lo puedes curar. La importancia del acompañamiento psicológico o psiquiátrico cuando una persona tiene una enfermedad, un cáncer, es vital.

Carmen González Madrid, antes de su charla con EL ESPAÑOL. Sara Fernández

Ibarra: Es una de las cosas que llevamos años reclamando, que desde el momento del diagnóstico exista un profesional que acompañe, porque no se tiene en cuenta la salud mental. Y hay que pensar prevenir que esa persona caiga en una depresión. Porque hay estudios que lo demuestran: los síntomas de la depresión y los de la propia enfermedad, del tratamiento, se confunden, esa fatiga, el cansancio o la pérdida de apetito.

Y la depresión significa que el pronóstico de esa persona, en la estadística, va a influir negativamente porque si está en ese estado seguramente tendrá una menor adherencia a los tratamientos, no hará el ejercicio que tiene que hacer, no comerá lo que tiene que comer… entonces estará en peores condiciones y estará empeorando su tratamiento y su pronóstico.

Por eso se reclaman equipos multidisciplinares, porque es verdad que el equipo oncológico no tiene las herramientas para tratar la salud mental, ni queremos que las tenga. Lo que queremos es que haya un profesional de la salud mental que acompañe en eso que se llama la humanización de la sanidad, que no es más que acompañar al paciente y a los familiares. Es dar las herramientas para que puedan vivir el proceso y no sufrir el proceso, esa es la diferencia.

Sandra Ibarra durante la charla con EL ESPAÑOL. Sara Fernández

González Madrid: De hecho, ahí ya una especialidad que es la psicooncología y es muy importante que haya una especialidad específica para abordar el tema de la salud mental. Tendría que ser, como dice Sandra, un requisito imprescindible que hubiera un acompañamiento psicológico, pero desde el primer momento.

Ibarra: Claro, y que esté dentro del sistema público de salud. Nosotros desde la fundación ofrecemos herramientas de profesionales que te acompañan en el proceso, porque a veces existe en algunos lugares, pero te dan cita en tres meses y luego vas una vez al mes, pero qué haces los 29 días restantes. Hace falta que haya unas pautas, que sea un sistema que esté organizado.

González Madrid: En ese sentido, por ejemplo, las asociaciones hacen un papel importantísimo porque cubren mucho esa parte a la que no llega la Administración. Asociaciones como la Asociación Española contra el Cáncer o la de Sandra empujan y ayudan y están al lado de la persona que tiene esa enfermedad.

Ibarra: Y sobre te conectan con otros pacientes, porque al final, la mejor terapia es estar con uno de la tribu. Cuando estás con alguien a quien le ha pasado lo que a ti, y además si es el mismo diagnóstico y el mismo equipo médico del mismo hospital, ya es la felicidad. Porque al final esa persona sabe, está transitando o ha transitado por ese camino.

Fotografía del encuentro. Sara Fernández

F. de Ana Portela: Yo creo que empezaría también por un entrenamiento de los profesionales a nivel de cómo se trasmite la noticia. Porque hay veces que hablas con pacientes que te dicen 'yo iba a una revisión del digestólogo, y de repente yo sola allí, bum, me lo sueltan'. Y te vas para casa y no sabes ni como encajar la cosa.

Ibarra: Y te lo sueltan además con una estadística. Te dicen tienes esto, te va a pasar esto… y dices ¿perdona?

F. de Ana Portela: Sí, claro. El ataque de ansiedad así es muy, muy fuerte. Además, como profesional de la salud, tú tienes que tener herramientas. El depender de la empatía natural de la persona es muy difícil en un sistema. Tienes al que es superempático y te lo cuenta superbien y con muchísimo cuidado, con muchísimo cariño, y espera a que esté la familia o que estés con alguien, y tienes al que no le podría importar menos. En la carrera tendrían que tener ya un apoyo por ellos mismos, porque también para el propio médico es una situación complicada. Y después es muy importante porque a nivel inmunológico, en el momento que una persona está triste va a tener una reducción muy importante….

Ibarra: Se inmunodeprime.

F. de Ana Portela: Claro, y a partir de ahí, todo lo que son los mecanismos propios del cuerpo van fallando y obviamente los tratamientos no van a tener efecto. Vamos a tener otros efectos secundarios, otros problemas que van a causar ingresos. Es importantísimo, a mí me encantaría pensar que se pudiese llegar a hacer un sistema con un teléfono 24-7, porque lo peor es la noche. Es el momento de todos los miedos, de todos los males. Estar con un ataque de ansiedad, de pánico, de miedo. Tengo pacientes que cogen el teléfono y me llaman a cualquier hora y es el llorar, llorar y llorar con ellos.

Ibarra: La telemedicina ha venido un poco para eso, ¿no?

González Madrid: Y luego lo que decía Sandra, que es muy interesante, tener a alguien a tu lado, tener a alguien que ya lo ha pasado y decirte a mí me ha pasado esto y me puedes llamar en cualquier momento. Y tener esa amiga a tu lado. Tener esa persona que te puede ayudar, que te entiende, es importantídismo.

González Madrid durante el diálogo. Sara Fernández

Ibarra: La parte más bonita del trabajo que hemos llegado a conseguir en la fundación es ver cómo se generan esos lazos. A los pacientes les sirve el tema de la humanización. Para mí es lo mejor que puede hacer un ser humano por otro. Después de tantos, el mejor regalo es conseguir que personas tengan ganas de vivir y que lo que estén viviendo lo vivan de esa manera. Y perdemos a personas, pero cuando hacemos un homenaje, en las fotos siempre están sonriendo. Porque ese periodo de su vida se lo hemos ensanchado y se lo hemos hecho mejor. Lo otro no hemos podido conseguirlo y hace falta que se investigue, que la solución va a estar en los laboratorios, pero mientras tanto, en ese periodo lo hemos hecho de la mejor manera posible.

Apostar por la tecnología y la investigación

Ibarra asegura que “estamos en un momento de crisis sanitaria” y “tenemos la oportunidad de resetear el mundo, de resetear nuestros hospitales” para que se adapten a las nuevas enfermedades, a los nuevos enfermos y a las nuevas necesidades. Porque, insiste, “tenemos modelos organizacionales del siglo pasado”. Por eso, explica, desde su fundación apuestan por poner la tecnología al servicio de la medicina. Y se pregunta “¿qué sanidad queremos?”. Dice que lo tenemos claro: “La que nos acompañe, la que esté humanizada, la que tenga en cuenta las personas”.

P.: ¿Estamos en esas? ¿Realmente se está humanizando la sanidad o son solo palabras grandilocuentes?

F. de Ana Portela: Hay un modelo en la Fundación Jiménez Díaz, la doctora Cristina Caramés, de Pontevedra está haciendo un proyecto muy bonito que consiste en poner al paciente en el centro. Entra por la puerta y todo el laboratorio se mueve para venir a él. En tres horas tiene las analíticas, la quimioterapia puesta y está saliendo por la puerta feliz. Es impresionante cómo cambia la percepción, porque el paciente sufre mucho, pero es que el equipo médico también. Todo el mundo está queriendo cambiar el modelo, porque realmente ellos son los primeros que quieren ayudar, que quieren estar dándole el mejor servicio al paciente y sufriendo muchísimo viendo cómo está el sistema.

[La doctora Caramés, que une tecnología y servicio al paciente: "Reducimos las esperas un 80%"]

Ibarra: Están saturadas las consultas. Faltan 9 millones de enfermeras en el mundo. Los hospitales no están preparados…

F. de Ana Portela: Eso de no poder seguir al mismo paciente. Cada vez ver a una persona distinta de la que no sabes su nombre, que no sabes cómo va, que es un historial, que es un número, cuando en realidad podías tener una relación personal con ese paciente. Cambia mucho.

González Madrid: Durante estos últimos años se ha hablado y, por lo menos, se ha intentado tomar conciencia de la importancia de humanizar la sanidad.

Ibarra: Se están creando hasta direcciones de humanización de la sanidad.

González Madrid: Más allá de las estructuras, el contacto, el sentir que tú eres una parte muy importante para esa persona en ese momento determinado, eso es fundamental para el equipo médico. En ese sentido, nosotros, por ejemplo, hemos tenido oportunidad de organizar cursos con profesionales sanitarios, hemos trabajado la comunicación y ese aspecto de comunicar a la persona en función de cómo la ves tú, de qué necesita saber en ese momento o qué no le puedes decir.

Las tres entrevistadas en Madrid. Sara Fernández

Ibarra: Cuando la Fundación Merck entregáis las becas de investigación, por ejemplo, escuchar a los profesionales decir lo que significa para ellos investigar y poner cara al paciente es increíble.

González Madrid: Y eso forma parte también de una valoración de la sociedad. Nosotros, por ejemplo, ya estamos trabajando muchísimo ahora para ver la percepción que tiene la sociedad de la salud y de los investigadores. Y ahora tenemos un proyecto superchulo para dar a conocer a los niños, desde pequeños, el trabajo sobre todo de mujeres investigadoras. El programa se llama 'Conócelas'. Eso forma parte también de la humanización, porque es hacer permeable tu trabajo y que la sociedad te entienda. Y cuando la sociedad valora, cuando la sociedad conoce y valora, los mismos profesionales se sienten importantes.

F. de Ana Portela: La Covid puso de manifiesto la importancia de los científicos, porque cuando estudiábamos en la carrera, salíamos y los propios profesores te decían que bueno, te ibas a la lista del paro. Era una cosa horrorosa. Y de repente, ahora ves cómo la gente te valora y admira. Poder salir del laboratorio y ver las distintas fases de tu investigación, dárselo a un paciente… Esa es la importancia de lo que hacemos, lo que cambia las vidas.

Ibarra: Es que puede estar en un laboratorio, pero si no se trasmite la ciencia, además en un lenguaje comprensible, que se acerque de verdad a la sociedad… no sirve de nada.