La directora del colegio Leo Kanner: "Los niños con autismo están en constante desafío con el mundo"

De raíces manchegas y familia de agricultores, María José Ucendo (Campo de Criptana, 1983) solo tiene de llano su tierra. Su vida, desde joven, está salpicada de emoción, de empatía y de muchas ganas de entregarse a los más vulnerables.

Estudió Magisterio de Educación Especial y Magisterio de Audición y Lenguaje y con 21 años se trasladó a Madrid para especializarse en el Trastorno del Espectro del Austismo (TEA). Un año después aterrizó en el colegio de educación especial Leo Kanner, el primero en España, fundado allá en 1979. 

Desde entonces –y han pasado 20 años– sigue entregada a sus 46 alumnos; ya como directora. Y celebra cada paso que implica la integración de los niños con TEA en el sistema. El último, la reciente eliminación del término “disminuido” en favor de “personas con discapacidad” en la Constitución Española. “Este hecho suponía una deuda moral desde hace muchísimo tiempo. Es otro paso más”, asegura.

[Los 'disminuidos' salen de la Constitución y los 'enanos' del Prado]

María José, cuéntenos cómo es su día a día como directora del Leo Kanner.

En 2019, asumí el reto de la dirección del colegio tras 15 años de tutora en distintas aulas del centro. Yo soy maestra y a los maestros nos gusta estar con los alumnos, pero esto de la dirección me pareció una buena oportunidad de aprendizaje para seguir creciendo, y, sobre todo, para seguir mejorando el colegio y conseguir recursos para los chicos.

Lo más importante de mi día a día es encontrar un equilibrio entre los alumnos, los profesionales y las familias, intentado optimizar todos los recursos posibles para ofrecer la mejor respuesta educativa a nuestros chicos y chicas. Al final en la vida, da igual a lo que te dediques. Lo más importante es que, hagas lo que hagas, te apasione.

Según la OMS, se estima que en el mundo uno de cada 100 niños tiene Trastorno de Espectro Autista. De esos, ¿cuántos calcula que están escolarizaos y cuántos de ellos asisten al CEE Leo Kanner?

La prevalencia en autismo ha ido creciendo exponencialmente en la última década. Unas 450.000 personas en España podrían tener autismo y unas 4.000 personas con TEA, viven en la Comunidad de Madrid.

En el CEE Leo Kanner asisten 46 alumnos de edades comprendidas entre los 3 y los 21 años. No todos los alumnos con autismo están escolarizados en un centro de educación especial. El espectro es muy amplio y presenta muchas manifestaciones, lo que requiere que cada persona presente necesidades vitales distintas.

El CEE Leo Kanner fue pionero y el primero en España orientado a la educación especial de niños con TEA. ¿Cómo fueron los inicios y cuántos colegios especializados hay ya en España?

Efectivamente nuestro centro fue el primer colegio de educación especial especializado en autismo en España. Surgió de un grupo de familias que buscaban una educación de calidad para las necesidades específicas de sus hijos. Actualmente en Madrid, encontramos 6 centros de educación especial específicos en la atención a alumnado con autismo y más de 30 centros en España.

Además, hay 802 aulas TEA en 700 colegios ordinarios de la Comunidad de Madrid, según Autismo Madrid, lo que significa que el alumnado con autismo va encontrando más respuestas educativas con el paso del tiempo, de distinta intensidad, para abarcar las distintas necesidades que presenta este alumnado. Poco a poco, la educación se va especializando en la intervención con alumnado con autismo, pero hay mucho camino por recorrer.

Un grupo de estudiantes.

Decía el psiquiatra infantil Leo Kanner que los con autismo son niños que nunca han participado y que han llegado al mundo desprovistos de los signos universales de la respuesta infantil. ¿Cuáles son sus estrategias para que respondan?

El autismo es una condición que acompaña a la persona desde el nacimiento. Se determina espectro porque se manifiesta de muchas maneras distintas, tantas como personas lo padecen. Los niños y niñas con autismo comparten características nucleares propias del trastorno, pero cada uno presenta unas necesidades distintas. Su procesamiento de la información se hace, prioritariamente, por el canal visual y tienen un perfil de aprendizaje concreto.

Algunas estrategias que utilizamos en nuestra intervención educativa son los apoyos visuales, rutinas, tareas claramente definidas, lenguaje concreto y claro o sistemas alternativos al mismo, adaptación del medio en tiempo y espacio, control ambiental de estímulos… Cuando comprendemos las claves de la 'lógica autista', comprendemos la manera de trabajar con ellos.

He leído que el Leo Kanner se ha convertido, desde la pandemia, también en el primer centro educativo de habla hispana en incorporar la terapia PACT (Pediatric Autism Communication Therapy). ¿En qué consiste y cómo influye en la evolución de los alumnos con TEA?

PACT es una terapia específica de comunicación para niños y niñas, de entre 2 y 10 años, con autismo o necesidades en el ámbito de la comunicación social. Los principios de esta metodología se derivan de años de investigaciones rigurosas desarrolladas por la Universidad de Manchester (Reino Unido).

Es una intervención que utiliza el juego diario entre padres e hijos como medio para su desarrollo, con técnicas de videofeedback que ayudan a los familiares a reconocer los elementos importantes en la comunicación y el juego de su hijo.

Nos llegó la oportunidad de acreditarnos en este modelo a través del gabinete HODARI, con Julia Robles y nos pareció muy interesante la opción de integrarlo en nuestro proyecto educativo de centro, ofreciendo esta intervención a las familias dentro del horario lectivo, desde el departamento de logopedia.

Veo que tienen aulas de Educación Infantil, de Educación Básica Obligatoria y un aula de Transición a la Vida Adulta (TVA). ¿En qué consiste esa transición?

Nuestro centro recoge todas las etapas educativas homólogas a la educación ordinaria formal, es decir, desde la etapa de Infantil, EBO (Primaria/ESO) y los actuales Talleres Formativos (antigua TVA), que corresponden a lo que serían los años de Bachillerato, con una prórroga hasta los 21 años.

Es en esta última etapa, desde los 16 a los 18 (prorrogable hasta los 21), en los que trabajamos esa transición hacia la etapa más adulta. Se trata de, sin dejar de afianzar conceptos académicos (lectura, escritura, ciencias, matemáticas, expresión artística, educación física, etc), ir potenciando habilidades que puedan serles útiles para un futuro próximo, ya sea en centro ocupacional, en centro de día, en programas especiales de empleo con apoyo, etc. Para ello, llevamos a cabo distintos talleres de capacitación prelaboral como jardinería, informática, reciclado, cocina, administración…

Una de las clases del colegio.

Cuáles son las terapias más efectivas en niños con TEA?

En las últimas décadas, se ha ido profundizando en las distintas metodologías de trabajo que crean más impacto en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con TEA. Distintos modelos y enfoques han ido adoptando métodos de trabajo que han ido evidenciando un impacto positivo en el desarrollo de estos alumnos (PACT, PECS, TEACCH, DENVER, HANNEN, ACP, HISTORIAS SOCIALES…). Creemos que la manera más eficaz en un método de intervención es adoptar distintas herramientas de cada uno de los modelos.

¿Qué requisitos piden para aceptar a un alumno nuevo?

Nuestro centro es específico en la atención de alumnado con autismo, por lo que es imprescindible que dispongan de un diagnóstico en TEA y un dictamen de escolarización en modalidad educativa especial. La derivación de alumnos viene dada por la Consejería de Educación, por lo que nosotros no seleccionamos al alumnado, sino que son plazas que se disponen de manera pública.

¿Cuánto cuesta la escolarización de estos niños?

Al ser un colegio concertado, el alumnado tiene cubierta toda la parte educativa obligatoria de manera gratuita, es decir, todo lo que tiene que ver con la jornada lectiva. Son los servicios complementarios a los que accedan, los que tienen que costear las familias, como en cualquier otro centro (ruta escolar, comedor escolar, horario ampliado, actividades extraescolares).

Además, en el caso del alumnado de educación especial, la ruta escolar y el comedor escolar están financiados por la Comunidad de Madrid. Por último, sí que hay una cuota voluntaria para aquellas familias que quieran hacerse socias de la entidad y recibir reducción en sus servicios (terapias, ocio, acompañamiento familiar, etc).

¿Es cierto que a los niños con TEA no les gusta nada practicar deportes?

Los niños y niñas con TEA de manera natural o por iniciativa propia no practican ningún deporte e incluso en un porcentaje muy alto, tienden al sedentarismo y a la obesidad. De hecho, muchos de ellos, debido a la falta de experiencias motoras naturales en el juego durante la infancia, suelen tener patrones de movimiento o desarrollos motóricos anómalos. Por ello, es muy importante que los padres y profesionales los instiguen a la práctica del ejercicio físico. 

Se ha demostrado que cuando se practica ejercicio físico de manera regular y a la intensidad adecuada, mejora su atención y se reducen muchas conductas disruptivas, aumenta su confianza en sí mismos y en sus capacidades, pueden mejorar sus interacciones sociales con otras personas, adquieren hábitos de sueño y alimentación más saludables, y por último, mejoran el estado de ánimo reduciendo el estrés y la ansiedad.

Un grupo de alumnos.

¿Se puede detectar el autismo durante el embarazo?

Actualmente, no hay manera de detectar el autismo en el período de gestación. Es un trastorno que no viene determinado por un fenotipo concreto, por lo que se manifiesta, a nivel evolutivo, entre el primer y el segundo año de vida de la persona que lo padece.

Cada vez contamos con instrumentos más precisos y eficaces que son capaces de detectar alarmas en esas primeras señales que pueden aparecer en torno a los 18 meses de edad.

¿Y cuáles son esas primeras señales que indican a los padres que su hijo padece autismo?

Aunque el diagnóstico suele aparecer en torno a los 24 y 36 meses de edad, hay señales que nos pueden dar la alarma de un posible caso de autismo desde los primeros meses de vida. Por ejemplo, la ausencia o poca reacción cuando se le nombra, la dificultad para establecer el contacto ocular, o para imitar juegos sencillos motores en respuesta al adulto.

También la expresión emocional neutra, el apego inusual a objetos, la dificultad para atender de manera conjunta a un objeto y a la persona, la dificultad para emplear o comprender el gesto de señalar, retrasos simples en el lenguaje…

El autismo se da más en niños que en niñas, ¿se sabe por qué?

La prevalencia del autismo en cuestión de género, hasta ahora, ha determinado que una mujer padece autismo por cada 4 varones que lo presentan. Actualmente, cada vez se habla más de mujer y autismo. Las razones por las que este diagnóstico aparece en menor medida en el género femenino tienen que ver con habilidades concretas que las niñas o mujeres pueden presentar y que hace que haya signos del autismo que queden enmascarados.

Se habla no tanto de que haya menor incidencia en mujeres, sino de  que el autismo puede camuflarse mejor en ellas. Por ejemplo, las niñas podrían tener un mayor contacto visual, motivación social, conductas menos repetitivas… Estas señales podrían hacer que el autismo aparezca de una manera más sutil que en el caso de los niños y por ello, muchas veces, pasar desapercibido.

Afortunadamente, cada vez se va teniendo más conocimiento sobre el autismo, tanto en niños como en niñas y esto hace que haya bibliografía más actualizada del espectro en la mujer.

¿Sabría decirme qué pasa por la cabeza de estos niños?

Es uno de los enigmas que más nos hemos planteado los profesionales y las familias que estamos en el ámbito del autismo, sobre todo, con aquellos alumnos que no tienen lenguaje oral. Muchas de las cosas que conocemos hoy día sobre sus estados internos, sus pensamientos y sus emociones, han sido historias contadas por ellos mismos.

La lógica autista, de Rosa Ventoso, tiene su manera de ver el mundo, de interpretarlo, de vivirlo y también de disfrutarlo. Los niños con autismo están en constante desafío con el mundo que les rodea y somos nosotros los encargados de entenderlo e intentar ponérselo más fácil. El documento ¿Qué nos pediría un autista?, Ángel Rivière nos acerca a esta visión interna.

¿Es cierto que hay personas con autismo que pueden tener talentos y habilidades excepcionales, incluso ser superdotados?

Uno de los rasgos nucleares que aparecen en el autismo, son los intereses concretos y restringidos. Esto hace que les gusten pocas cosas pero que les gusten mucho.
En este sentido, pueden convertirse en especialistas de un tema muy concreto, resultando ser grandes conocedores de ese interés.

De esta idea de intereses concretos pueden aparecer grandes talentos y habilidades excepcionales, pero tener autismo no significa siempre tener un talento o ser superdotado. Es uno de los mitos que hay que explicar. En este apartado, recomendaría Academia de Especialistas, un corto animado de Miguel Gallardo que lo explica muy bien.

¿Qué diferencias hay entre un niño con autismo y otro con asperger?

ElsSíndrome de Asperger se clasifica dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo. Aunque comparten muchos rasgos, hay diferencias importantes entre ambas condiciones.

El autismo es más evidente en la persona que lo padece, apareciendo casi siempre antes de los tres primeros años de vida del niño, sin embargo, el síndrome de Asperger no es tan evidente puesto que la capacidad intelectual de la persona puede ser superior a la media; en relación al lenguaje, las personas con Asperger presentan un vocabulario amplio y elaborado; aunque pueden presentar falta de coordinación, los niños con Asperger no presentan movimientos inusuales de manos u otras partes del cuerpo…

El síndrome de Asperger, por tanto, puede considerarse como una forma leve de autismo pero que recoge características muy concretas entre las personas que lo padecen y que se diferencian de manera significativa y funcional de otras personas con autismo en distintos grados.

¿Pueden llegar a ser adultos independientes aquellos que padecen TEA?

En el espectro, nos encontramos diferentes grados de autismo, determinado por el nivel de autonomía que presente la persona y la intensidad de los apoyos que necesita para su funcionamiento habitual. En este sentido, nos encontramos personas con autismo de grado 1, que es el autismo más leve, y que, con apoyos menores, pueden adoptar patrones de autonomía muy significativos, desarrollando una vida independiente. Por otro lado, encontraremos personas con autismo de necesidades de apoyo muy significativas que tendrán que vivir en compañía el resto de su vida.

¿Y qué hacéis desde el Leo Kanner para integrar a vuestros alumnos en contextos más ordinarios?

Creemos en la inclusión, dentro y fuera de la educación especial y así lo recogemos en nuestro Proyecto Educativo de Centro. Desde nuestro centro específico, hemos externalizado 3 aulas en la escuela ordinaria con 15 alumnos en total (las ratios en TEA son de 5 alumnos) que pueden beneficiarse de un contexto más amplio.

Otros, sin embargo, necesitan un entorno más pequeño, familiar y estructurado, y se benefician de un colegio pequeño como el nuestro. Las 3 aulas que se encuentran en centros ordinarios comparten espacios comunes con niños iguales o similares en sus edades, así como algunas asignaturas teniendo en cuenta sus necesidades educativas.

En las Aulas Estables (así se llaman estas aulas externas), además de compartir espacios con niños y niñas sin discapacidad y beneficiarse de esa interacción social más normalizada, aportamos beneficios a la comunidad educativa del centro receptor ya que, conviven con una realidad distinta a la suya y, por tanto, se ven enriquecidos de esta diversidad.

¿Cómo te gustaría que fuera el colegio Leo Kanner del futuro?

La evolución de la Educación Especial debe ir encaminada a incluir a cualquier alumno en un sistema educativo abierto, participativo, plural e inclusivo. Esta inclusión, no solo consiste en abrir las puertas de la escuela ordinaria y escolarizar al alumnado, sino en proveer todos los apoyos que necesiten a lo largo de su proceso de enseñanza-aprendizaje, al menos, en la escolarización obligatoria. Actualmente, aún no contamos de manera eficaz con este plan en el sistema público, aunque esté recogido en un marco político.