La mayoría de las comunidades autónomas han avanzado en sus propios planes de abordaje de las enfermedades raras en los últimos años. Lo han hecho al margen de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que lleva desde 2014 sin actualizarse.
Pero, a pesar de los progresos de las regiones en materia de enfermedades raras, lo cierto es que todavía hay tareas pendientes. Entre ellas, está la de avanzar en la coordinación entre comunidades autónomas y la Administración Central para mejorar el abordaje de las enfermedades raras.
Esta es una de las principales conclusiones extraídas de la jornada que se ha celebrado este martes en el Senado en la que la farmacéutica Sobi ha presentado el documento "Coordenadas en las enfermedades raras". En la presentación han participado autores del informe, representantes de las comunidades autónomas, parlamentarios y pacientes.
Y todos ellos han coincidido en señalar la cooperación como una de las tareas pendientes. Pero hay más. También falta reconocer la genética como una especialidad médica; acelerar los tiempos de diagnóstico, que actualmente se sitúan en una media de seis años; y crear equipos multidisciplinares.
De hecho, estas son también algunas de las conclusiones que recoge el documento mencionado. "Los resultados reflejan la importancia de seguir trabajando en el desarrollo de una planificación y gestión sanitaria multidisciplinar a integral". Además, "el enfoque de atención se debe orientar hacia la máxima cooperación entre comunidades y Gobierno Nacional, evitando heterogeneidades".
Coordenadas
Sobi ha mapeado las diferentes estrategias que han puesto en marcha las autonomías en el abordaje de las enfermedades raras para ‘dibujar’ la hoja de ruta a seguir.
Así, se han desarrollado una serie de indicadores que permiten analizar la heterogeneidad asistencial en las distintas regiones en relación el cuidado de los pacientes con enfermedades raras, con el objetivo de conocer el modelo ideal de asistencia integral para estas enfermedades poco frecuentes.
Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Pacientes de Sobi Iberia.
El objetivo de este análisis es “ofrecer apoyo e impulso a las estrategias autonómicas de enfermedades raras, así como promover sinergias de conocimientos entre las distintas regiones para responder a las necesidades de los pacientes”. Así lo ha señalado Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.
Javier Blasco, coordinador del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía y uno de los autores del documento, ha añadido que el documento "da respuestas a las necesidades de estas enfermedades. Lo hace mediante el análisis de los planes de los diferentes territorios españoles, permitiendo además que las comunidades que no dispongan de una planificación específica, o bien que ésta no se encuentre actualizada, puedan implementarla en las mejores condiciones posibles".
Experiencias regionales
De hecho, en la presentación de "Coordenadas" han participado representantes de tres autonomías (Madrid, Murcia y Extremadura) para contar los planes que han puesto en marcha para el abordaje de las enfermedades raras en sus territorios.
En la Comunidad de Madrid cuentan con una estrategia basada en planes de gestión. Tal y como ha contado Elena Casaus, jefa de división de la Unidad de Terapias Avanzadas, estos planes tienen diferentes pilares, como la selección de centros para administrar terapias, concentrar la complejidad tecnológica en un solo centro y registrar los datos.
Los autores del documento durante sus intervenciones en el Senado.
Murcia, por su parte, ha destacado sus avances en el diagnóstico precoz. "Implantamos un programa de cribado neonatal para detectar enfermedades raras que fue pionero", ha comentado Jesús Cañavate, director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia.
Extremadura también ha sido otro de los ejemplos que se han puesto sobre la mesa. Silvia Torres, directora general de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Junta ha explicado que en su región se ha puesto en marcha protocolo para niños con enfermedades raras en los colegios. "Implicamos al equipo directivo del centro donde está el paciente. Así se hace un seguimiento", ha explicado.
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A pesar de todos estos avances, Blasco ha advertido de que "hay una clara diferencia entre las comunidades que tienen un plan establecido, pues ofrecen mejores acciones diagnósticas". De hecho, aquellas regiones con planes desarrollados han obtenido mejor puntuación en el análisis. Es el caso de Andalucía, "que ha obtenido la máxima puntuación en diversas áreas".
Esto se debe "a su registro homogéneo de enfermedades raras que contabiliza más de 1000 patologías, a la disponibilidad de sitios web específicos sobre enfermedades raras para la población en general, y a la implementación de sistemas de información y formación específica, tanto para pacientes como para profesionales sanitarios", ha añadido Blasco.
Actualizar la estrategia y ampliar inversiones
El encuentro también contó con la participación de varios parlamentarios. Rosa María Romero Sánchez, vocal del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Senado, ha puesto de manifiesto la necesidad de tener "una hoja de ruta común para gestionar las enfermedades raras. Es un tema prioritario que debería tratarse en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud".
En este sentido, Kilian Sánchez, portavoz del Grupo Parlamentario Socialista en la Comisión de Sanidad del Senado, ha hablado de la importancia de actualizar las estrategias de las enfermedades raras. "En 2009 se publicó la primera y en 2014 se actualizó esa normativa. Pero no ha habido más".
Nerea Ahedo Ceza, portavoz del Grupo Parlamentario Vasco en la Comisión de Sanidad del Senado, ha ahondado sobre la investigación de enfermedades raras. "Hay que hacer una inversión clara en medicamentos huérfanos", ha dicho. En el último año, España ha financiado 21 terapias de este tipo, según los últimos registros publicados por el Ministerio de Sanidad.
Por último, David García, Portavoz del Grupo Parlamentario VOX en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, ha subrayado la necesidad de elevar el registro de enfermedades raras nacional a un nivel europeo: "Las enfermedades raras que hay en España se sufren también en otros países".