Presentación de la campaña de Sobi.
Sobi lanza la campaña 'Desenmascara las raras' para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes
Lo ha hecho en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Más información: Latorre (Sobi): "Los medicamentos huérfanos necesitan una vía de aprobación específica"
En España, más de 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras existentes. El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, es un punto de encuentro para dar voz al colectivo.
En este contexto, la compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras Sobi ha presentado, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’, una iniciativa para sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por una enfermedad poco frecuente.
Estas patologías, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, suponen un doble reto para el sistema sanitario y las familias, con la necesidad de mejorar el diagnóstico, facilitar y acelerar el acceso a los tratamientos disponibles y potenciar la investigación. De forma paralela, surgen necesidades a nivel social, educativo, laboral o familiar, que requieren un abordaje integral para evitar situaciones de vulnerabilidad.
“Queremos concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras, promoviendo la importancia del diagnóstico temprano, la investigación, el acceso a los tratamientos o la integración social, subrayando las necesidades prioritarias de las personas con enfermedades raras”, destaca Román Latorre, director general de Sobi Iberia.
El acto de presentación ha contado con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad y de los portavoces de Sanidad de los principales grupos del Senado, quienes han manifestado su apoyo al objetivo de la campaña: “desenmascarar” todos los retos que estas enfermedades presentan. “Pretendemos quitar la máscara y dar visibilidad a las necesidades que presentan los pacientes con enfermedades raras, mostrando su realidad”, enfatiza Latorre.
La campaña consta de una serie de vídeos con historias reales de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, protagonizados por ellos mismos, que pueden verse en la web de Sobi. En redes sociales se invita a afectados y a sus familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, diseñada por Sobi y FEDER, y compartan su historia personal bajo el hashtag #DesenmascaraLasRaras.
La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo.
“Queremos que la sociedad trabaje unida para cambiar la realidad que viven hoy los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país”, apunta Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien destaca la importancia de poner de manifiesto las necesidades no cubiertas de estas personas.
Sobi y FEDER también han presentado un manifiesto, elaborado por ambas entidades, en el que se detallan los principales puntos que justifican el lanzamiento de la campaña, “con el fin de sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas por una enfermedad rara en España. Porque es el momento de “Desenmascarar las Enfermedades Raras”, explica Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. “Por ejemplo, el hecho de que el 70% de estas patologías se desarrollan en la infancia”.
El impacto social y económico de vivir con una enfermedad rara es enorme: el coste puede llegar a suponer hasta un 20% de los ingresos de una familia para abordar la enfermedad.
“La falta de conocimiento y comprensión sobre las enfermedades raras contribuye al aislamiento social y dificulta retos como la mejora de la integración social, laboral o educativa del colectivo. Lo raro es que aún no veamos esto”, puntualiza Perales Zamorano, que ha insistido en que “campañas como la que presentamos hoy son fundamentales para concienciar a la población general, así como para comprometernos todos en el desarrollo de iniciativas que mejoran la vida de las personas con enfermedades raras”.
El 43% de las personas con enfermedades poco frecuentes ha sentido discriminación debido a su enfermedad6. “Visibilizar las enfermedades raras no solo es una cuestión de salud, sino también de justicia social. A través de la concienciación, la investigación y el compromiso institucional, es posible mejorar significativamente la vida de millones de personas en España que hoy enfrentan el olvido y la indiferencia”, subraya Román Latorre.
