La Paz, la esperanza de los niños con enfermedades raras: una unidad especial para más de 350 menores

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Universitario La Paz ha puesto en marcha dos Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Minoritarias en niños y en adultos. Una esperanza para las personas que sufren estas patologías extrañas en nuestro país y que, está previsto que presten atención a 350 menores. 

Tal y como ha informado el propio hospital, para los pacientes pediátricos se va a poner en marcha la Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias (UMI). Es la primera que se crea en España y que se pone en marcha con estas características.

Lo particular de esta unidad es que se pretende conseguir un uso eficaz de los recursos disponibles, mejorar la experiencia de los pacientes y sus familias, así como facilitar la toma de decisiones consensuada entre las distintas especialidades. Algo primordial en las enfermedades raras.

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Está previsto que se atiendan en torno a 350 niños, con enfermedades genéticas con manifestaciones endocrinas, que sufren la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica e inmunodeficiencias.

Los servicios con implicación directa son Reumatología, Digestivo, Dermatología, Neumología, Rehabilitación, Neurología, Endocrinología, Nefrología, Inmunología, Genética, Pediatría, Farmacia y Oftalmología pediátrica.

Adultos

Pero, además de focalizarse en los menores, la Paz inaugura una unidad similar para adultos que tratará aproximadamente 2.000 pacientes adultos al año. Los servicios implicados son Reumatología, Digestivo, Dermatología, Medicina Interna, Inmunología y Farmacia.

En esta unidad se atenderán pacientes con enfermedades como lupus, enfermedad inflamatoria intestinal, vasculitis, psoriasis, espondiloartropatías, así como esas enfermedades que precisen la atención de dos o más especialistas.

Exterior del Hospital La Paz. E.E

Desde el Hospital La Paz destacan, además, el resto de especialidades aliadas, como Obstetricia, Neumología, Nefrología, Pediatría, Radiología, Anatomía patológica, y Cirugía General; que son aquellas que, a pesar de no formar parte directa de las unidades, son disciplinas que intervienen de forma frecuente en la atención integral que se quiere ofrecer al paciente.

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Estas unidades se han ubicado en espacios independientes, con el fin de que ambas áreas cumplan con los criterios de calidad necesarios para una correcta asistencia a los pacientes. Sin embargo, se contempla la creación de comités multidisciplinares y que se realicen consultas conjuntas que faciliten la transición del paciente pediátrico a adulto.

Los requisitos para ingresar en estas unidades han sido identificados y definidos por los responsables de cada una de las especialidades implicadas, buscando siempre una asistencia centrada en el paciente, y ofreciendo una atención integral mediante la coordinación de los distintos profesionales sanitarios involucrados.

Objetivos

Tal y como ha informado el propio hospital, el objetivo principal que se busca con la puesta en marcha de estas unidades multidisciplinares, es "conseguir una asistencia centrada en los pacientes, que ofrezca una atención integral mediante la coordinación de los distintos profesionales sanitarios involucrados, y que contribuya a mejorar los resultados en salud, y la experiencia de los pacientes con enfermedades raras".

Otro de los objetivos, que se busca en estas unidades es optimizar el uso de los recursos y la mejora en eficacia y eficiencia de la asistencia, "evitando la duplicidad de pruebas diagnósticas por parte de las distintas especialidades", reducir ingresos hospitalarios, y optimizar los tratamientos farmacológicos.

Para la atención y el tratamiento de estos pacientes se ha dotado de un espacio donde se abordará la patología por procesos asistenciales y no por especialidades, con el fin de unificar las citas, dando lugar a un modelo de consultas secuenciales, con el fin de impactar de forma positiva en nuestros pacientes, ya que ayuda a disminuir el número de veces que tendrán que acudir al hospital.