La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos. En la Comunidad de Madrid hay en la actualidad unos 600 casos y a nivel nacional son alrededor de 4.500.
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ya anunció su compromiso con los pacientes de esta enfermedad y, para ello, comunicó en septiembre de 2023 la creación de un Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Pues bien, esta unidad especializada ya está en funcionamiento y dando servicio a los primeros pacientes.
En ella trabaja un equipo conformado por 40 personas, entre ellos ocho técnicos auxiliares, seis profesionales de enfermería, cinco fisioterapeutas, cinco celadores, tres logopedas, tres terapeutas ocupacionales, dos expertos en cuidados paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico.
Esta nueva infraestructura de la sanidad pública madrileña, primera de sus características en toda España, dará cobertura a las necesidades cotidianas de hasta 60 enfermos diarios, así como a sus cuidadores, al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas. Las obras de adecuación, que comenzaron a principios de este año, han permitido su puesta en marcha en el plazo previsto, con una inversión por parte del Gobierno regional de 1,2 millones de euros.
Los usuarios de este recurso público acuden derivados desde las Unidades ELA de los hospitales públicos 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y La Paz de la capital, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles.
Una zona del Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de hospital Isabel Zendal.
Una vez en el Zendal, reciben soporte médico, así como cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, destinados a mejorar su calidad de vida y autonomía en un entorno seguro y un espacio amable.
También cuentan con servicio de comedor asistido (con capacidad para 20 pacientes), gimnasio y un banco de ayudas técnicas con posibilidad de préstamo de dispositivos de apoyo.
Formación a cuidadores
El Centro Especializado de Atención Diurna para la ELA del Zendal proporcionará la formación necesaria a los cuidadores principales, familiares y/o profesionales en el uso de elementos asistenciales y manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrostomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.
Los 1.400 metros cuadrados de instalaciones están pensados para proporcionar el máximo cuidado y confort a sus usuarios, con el objetivo de mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y facilitar la conciliación familiar y laboral de los cuidadores.
Una zona del Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de hospital Isabel Zendal.
La Comunidad de Madrid ha contado en todo momento con el asesoramiento de expertos en ELA, pacientes, familiares y cuidadores. En este sentido, días antes de su puesta en marcha tuvo lugar un encuentro con una representación de estos últimos, así como con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), para conocer de primera mano sus necesidades y comprobar el adecuado desempeño de esta infraestructura.
Espacios humanizados
La adecuación de espacios se ha realizado desde un enfoque humanizador, proporcionando a los beneficiarios un entorno seguro, cómodo y adaptado, teniendo en cuenta que la percepción de un ambiente óptimo aporta efectos tranquilizadores e incluso terapéuticos a las personas con ELA. La actuación ha incorporado aspectos como el confort acústico y sensitivo (iluminación, privacidad o vistas con elementos naturales), con amplias zonas diáfanas, además de plenamente accesibles.
Una zona del Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de hospital Isabel Zendal.
Esta instalación de la sanidad pública madrileña del Zendal se sumará a la RED ELA, de la que forman parte seis hospitales de la región (12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles), así como el futuro Centro sanitario Residencial de Puerta Hierro, que se convertirá en el primero a nivel mundial de estas características en esta materia.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos. En la Comunidad de Madrid hay en la actualidad alrededor de 600 casos, y en España la padecen 4.500 personas.