El milagro de Jordi con un tratamiento pionero a los 14 años: "Hay pocos precedentes en niños"

A los 12 años, Jordi era casi incapaz de comer. "Estaba muy mal. Necesitaba dos litros de agua para comer. Y, como bebía tanto, no tenía hambre, así que no comía casi. Llegué a pesar 36 kilos cuando todos los de mi clase pesaban 50", explica el joven. Los primeros médicos que consultó no vieron nada extraño, pero la situación iba a peor. Jordi no paraba de perder peso y sufría hasta atragantamientos con su propia saliva mientras dormía.

El joven tuvo que aparcar sus dos grandes pasiones, el violín y el piano, por su dolencia. Su familia tuvo que ir desde Altea (Alicante) hasta el hospital de La Paz de Madrid para dar, por fin, con un diagnóstico. Jordi padecía una acalasia tipo II, un trastorno raro que provoca dificultad grave para ingerir alimentos sólidos y líquidos.

Hoy Jordi es el primer caso de éxito de una novedosa técnica endoscópica -que no necesita cirugía- en un menor de edad en España. "Se trata de una absoluta novedad terapéutica, de las que tenemos muy pocos precedentes en la literatura científica de su aplicación a niños", ha señalado la consejera de Sanidad, Fátima Matute, que ha participado este lunes en la presentación de este caso, en un acto que también ha contado con la presencia del paciente.

La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, junto a Jordi, en la presentación del caso de éxito. Diego Sinova

Esto ha sido gracias al trabajo conjunto de profesionales del Servicio de Digestivo del Hospital Puerta de Hierro y cirujanos pediátricos del Hospital La Paz. El estudio sobre la situación de Jordi se completó en el primero de los hospitales, con pruebas en los servicios de Pediatría y Digestivo que permitieron confirmar el diagnóstico.

Después de varias reuniones preparatorias, la intervención tuvo lugar el pasado 27 de noviembre. Jordi recibió el alta a los tres días, tolerando ya en ese momento una dieta triturada. Posteriormente, ya en casa, continuó progresando y, en la actualidad, ingiere todo tipo de alimentos, sólidos y líquidos, con total normalidad.

POEM

La técnica empleada en esta intervención denominada POEM (siglas en inglés de miotomía endoscópica peroral), que consiste en hacer un corte extenso de la capa muscular del esófago y previa realización de un túnel en la capa intermedia de la pared esofágica. En el Puerta de Hierro es realizada por profesionales expertos del área de endoscopias del Servicio de Aparato Digestivo.

El procedimiento se realiza exclusivamente por endoscopia bajo anestesia general. Al no requerir cirugía alguna, permite una recuperación del paciente a su vida normal en 48 horas.

Actualmente, el POEM ha igualado a la cirugía clásica (Miotomía Heller) en las Guías Clínicas de las diferentes sociedades científicas internacionales, y va ganando una mayor adopción en todo el mundo, desde su primera descripción en Japón hace menos de 15 años.

"Este es el objetivo último que nos mueve a todos. Trabajar en equipo para ayudar a vivir mejor a las personas, sanar la enfermedad. Y hacerlo con diagnósticos más tempranos, técnicas menos invasivas y a través de terapias más personalizadas que potencien el éxito de cada tratamiento, que curen mejor, y ofrezcan nuevas alternativas a quienes todavía no podemos curar. No solo para los madrileños, sino para más de 160.000 pacientes que recibimos cada año de fuera de nuestra región, 30.000 de ellos con tratamientos de primer nivel y altísima complejidad", ha declarado Matute.

El Hospital público Puerta de Hierro ha tratado desde 2019 más de 65 casos de POEM en adultos, con una tasa de éxito técnico próxima al 100%. Participan en la Unidad de Trastornos Funcionales y de la Motilidad Digestiva 15 profesionales, tanto de Digestivo como de Cirugía General, que coordinadamente valoran a los pacientes junto a otros servicios de apoyo del centro como Anestesiología y Reanimación, Radiodiagnóstico, Medicina Nuclear, Endocrinología, Nutrición clínica y Dietética, y Otorrinolaringología.

La alianza que ambos centros del Servicio Madrileño de Salud tienen en cirugía pediátrica comenzó en 2014 con consultas y un año después se extendió a intervenciones quirúrgicas. Gracias a ello, cirujanos de La Paz pasan consulta y realizan intervenciones de Cirugía Mayor Ambulatoria en el Puerta de Hierro, actividad que se complementa con la valoración de pacientes hospitalizados en las plantas de Pediatría y Neonatología, así como con los del Servicio de Urgencias que presentan patologías de índole quirúrgica.

Desde el inicio de esta colaboración, los profesionales de La Paz han realizado más de 9.000 consultas y cerca de 2.000 operaciones, evitando así el desplazamiento de los pacientes desde el área de influencia del Puerta de Hierro de Majadahonda.

Jordi es el primer paciente de España en recibir este tratamiento, ya que la acalasia es una afección muy excepcional en niños. Ahora el joven tiene 14 años y ha vuelto a nacer. "Es una nueva vida", celebra.