Una paciente de lipedema, la enfermedad de las piernas hinchadas: "He pasado mi vida obsesionada con dietas"

Sara Brox Caballero (Málaga, 1992) lleva toda la vida haciendo dietas y deporte, pero hasta ahora nada le había servido. Incluso ha padecido una anorexia. La joven recuerda todos sus veranos frente al mar de Málaga en vaqueros y prendas largas, nunca en bañador, a causa de un enorme complejo con sus piernas. En los últimos meses le duelen mucho y se le hinchan bastante.

La malagueña forma parte del 16% de mujeres en el mundo que padecen lipedema en diferentes grados. La enfermedad crónica, reconocida en 2018 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), es responsable de la acumulación atípica de grasa en las extremidades. Esta grasa no se puede eliminar con dieta estricta o ejercicio. Los médicos a veces lo confunden con el linfedema o la obesidad.

Adalipe, la primera asociación enfocada al lipedema en España desde 2016, cuenta en su página web que "las afectadas tienen tendencia a ganar peso sin explicación y gran dificultad para perderlo en las zonas más afectadas". La dolencia puede provocar con el tiempo dificultad para caminar por el gran dolor en las rodillas y disfunción articular, además de problemas digestivos e hipersensibilidad al contacto ligero.

El lipedema en sus diferentes grados.

Esta enfermedad poco común, infravalorada y mal diagnosticada puede observarse en personas con un peso normal, bajo peso e incluso en pacientes con trastornos alimenticios. Si alguna vez has pensado que tienes las 'piernas de vieja' o con un aspecto descompensado en comparación con el tamaño del cuerpo, quizá podrías padecer lipedema y deberías acudir a tu médico de cabecera. 

Desconocimiento de los médicos

Las pacientes de lipedema como Sara se han encontrado en muchas ocasiones ante un muro de incompresión y desconocimiento en el ámbito médico. "Me han visto muchos facultativos y siempre te dicen: "Tienes que adelgazar". Intentas explicarle al médico, pero no te escucha. Como no lo saben, para ellos no existe. Me parece frustrante no haber tenido su apoyo", se lamenta durante una entrevista con EL ESPAÑOL de Málaga donde se presta a dar su testimonio para visibilizar la dolencia.

La joven descubrió la enfermedad hace un par de años por casualidad escuchando a una youtuber hablar de ella. "Lo que contó se me quedó grabado. Me puse a investigar y a leer los síntomas, y me dije: "Me está definiendo a mí". No le di mucha importancia", recuerda. Sara ha estado toda su vida buscando una explicación a su problema: se ha hecho análisis de tiroides, hormonas y ovarios poliquísticos.

Zonas donde se acumula la grasa en personas con lipedema (en rosa) o linfodema (en azul). ACVEl

"Todo siempre ha sido no, no y no. Lo dejé ahí de lado. Uno de los síntomas era dolor y todavía no tenía", recuerda. Cuando empezó la pandemia pensó que la situación no era la idónea para ir al médico. "Había mucha carga sanitaria. A finales de 2020, me agobié bastante porque engordé mucho de piernas y el resto del cuerpo no. Ahí me obsesioné y fui directa a un médico especialista, un vascular", cuenta.

De camino a la clínica, Sara se pasó el viaje llorando. Por fin le iban a diagnosticar lo que tenía. "He leído que a nivel público casi no se conoce nada. Esto es relativamente nuevo. En España está reconocida como enfermedad en la Seguridad Social desde 2018 y el primer congreso de lipedema se celebró en 2019", apunta. "Yo me he enterado por puro azar. Otras muchas no se han enterado todavía", advierte.

Dificultades físicas

Las mujeres llegan a estar limitadas físicamente a causa del lipedema. El tamaño de las piernas aumenta y afecta a la movilidad. "Ahora mismo me supone una dificultad llegar andando desde mi casa al centro porque duele. La mayoría chicas, aparte de lo estético, viven con dificultades físicas. Una semana de turismo se nos hace cuesta arriba", pone como ejemplo.

Uno de los problemas ante la enfermedad es que te hagan caso y te la diagnostiquen bien. Su médica de cabecera le derivó al vascular de milagro. "Cuando llegaba con las piernas hinchadas, me decía que a todos nos pasa eso en verano", rememora. La malagueña aconseja ponerse en contacto con una asociación (en su caso fue Adalipe) y pedirle el nombre de un médico especialista en tu zona.

Cuando ella acudió, "fue bajarme los pantalones, y me dijo: "casi no te tengo que mirar nada, lo tuyo es un caso claro". Sé de otras chicas que van a cualquier vascular privado y no les ayudan porque conocen el lipedema", relata. El médico le recomendó desde el primer momento que se operara porque Sara tiene un lipedema en grado tres.

"En otros casos igual no merece la pena operar. Yo tengo un grado muy desarrollado. Tuve mi primera menstruación a los nueves años. Esto suele desarrollarse con picos hormonales (regla, embarazo, menopausia)", explica. La joven necesitará como cuatro intervenciones y se las pagará ella de su bolsillo, ya que la Seguridad Social y su seguro médico no consideran que sea importante.

La cirugía no lo elimina

La cirugía no elimina el lipedema porque es una enfermad crónica. "Es una forma que tiene tu cuerpo de funcionar. Lo que haces con la operación es resetear", deja claro. Mientras tanto, Sara sigue un tratamiento "conservador". Consiste, entre otras cosas, en usar medias de comprensión, que se compran en ortopedia y que no receta la seguridad social. "Las que tenemos que llevar deberían ser a medida, pero cuestan unos 400 euros. Otras llevamos algo más asequibles", cuenta.

La programadora de profesión ha notado mucho el cambio tras usarlas a diario. "No sé vivir sin estas medias", declara entre risas. También sigue una alimentación antiinflamatoria. "Hay muchas vertientes. Algunas apuestas por dieta cetogénica o keto. En general, básicamente es comer sano. Dejar de lado procesados, carnes rojas, lácteos, harinas refinadas y azúcares; y comer mucha legumbre, verdura, fruta, carne blanca (pollo) y cosas integrales", detalla.

Con esta dieta ha perdido 15 kilos de forma sana. "Hasta ahora mi única forma de perder kilos era no comer. Todavía soy incapaz de mirar Instagram. La gente se sube con tanto filtros que no se reconoce. Aunque parece que el canon de belleza va cambiando. Nosotras no queremos ser delgadas, queremos ser normales. En nuestro cuerpo hay algo que no estaba funcionando bien. 

Con la operación se quitará lo acumulado hasta ahora y a partir de ahí deberá seguir con su tratamiento. "La alimentación correcta hace mucho. Las medias de comprensión seguirán siendo parte de mi vida. Me enfocaré en los deportes de fuerzas. Con esas herramientas tendré mi lipedema más a raya e intentaré que no vuelva a ponerse del tamaño que tiene ahora", explica.

"Me he matado a hacer deporte sin resultados"

Sara ha estado 30 años de su vida frustrada con su cuerpo, lo que le ha llevado a tener anorexia. "Me he pasado la vida obsesionada con las dietas y el deporte, y con esa sensación de que nunca haces lo suficiente. No lo consigo porque no estoy comiendo lo suficientemente poco, porque no hago el suficiente ejercicio. Me recuerdo llorando con una persona que me decía que sólo tenía que esforzarme más. Me he matado a hacer deporte y dieta sin resultados", asegura.

Durante su adolescencia y juventud, la malagueña se obsesionó también con ir al nutricionista y al dietista. "Pagas un dineral por programas especiales y nada te sirve. Y en tu cabeza, como crees que no tienes nada malo, piensas: "No lo estoy haciendo bien". Eso te lleva a no estar bien psicológicamente. He tenido una relación insana con la comida toda la vida", admite. 

Cuando padeció la anorexia, ella nunca pudo aceptarlo porque cuando iba al centro de día, las chicas estaban muy delgadas y ella no. "Llevaba una 42 de pantalón cuando tenía el índice de peso corporal más bajo de lo normal. Era complicado que la gente me tomara en serio", admite Brox, que dice haberse sentido "incomprendida" por todo el mundo. 

"He notado que me he quitado una losa de encima. Estoy más en paz conmigo misma. Sabes que lo que te pasa tiene una explicación. Siento que desde que lo sé, estoy mejor. Por fin lo que hago sirve para algo. Aunque todavía no estoy al cien por cien bien con mi cuerpo", cuenta al final de la larga conversación donde confiesa que todavía no se ha atrevido a salir en pantalón corto por la calle. Quizá lo haga en un tiempo tras someterse a las cuatro operaciones.

Ahora, tras conocer el lipedema y hablar con chicas que lo padecen, siente que no está sola. "Se trata de que la gente lo conozca y piense en quien que lo puede tener. Si nos paramos a pensar, todos conocemos a alguna chica que ha tenido problemas perdiendo peso o que tiene cierta desproporción en el cuerpo y que vive frustrada por eso", lanza perspicaz.