“Soy madre de dos niños con discapacidad. Cada día es una lucha constante, y estoy agotada porque mis hijos requieren mucha atención y cariño”. Son las palabras con las que Inmaculada Fernández describe la situación en la que se encuentra su familia, a cargo de dos menores (gemelos de 8 años) diagnosticados de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13. 

El nivel de dependencia de los pequeños ha alcanzado tal magnitud que en los últimos meses se ha visto sobrepasada, por lo que a través de la plataforma Change.org ha lanzado una petición pública pidiendo un centro de respiro familiar en Málaga. 

Este tipo de espacios, incluidos en el programa de atención residencial de personas en situación de dependencia de la Junta, están proyectados para favorecer la conciliación. Pese a que hay varios lugares de estas características en la provincia, ninguno de ellos permite la incorporación de menores de 16 años. Justamente la franja de edad en la que se encuentran los pequeños.

Fernández responde a la llamada de EL ESPAÑOL de Málaga mientras viaja en el autobús. Junto a ella, como siempre, van Óscar y Hugo. La conversación se interrumpe en un par de momentos porque requieren “toda la atención”, aunque no impide que explique las circunstancias en las que recibieron el diagnóstico. 

“Fue a los dos o tres días de que nos confinaran, en marzo de 2020, cuando nos llamaron para confirmarnos la enfermedad rara que tenían nuestros hijos”, cuenta, pero matiza que actualmente están a la espera de nuevos resultados porque han tenido que hacerles más pruebas. 

Según relata, hasta septiembre u octubre de 2024 no van a tener noticias al respecto: “He tenido que ir a Madrid y mover cielo y tierra para que nos ayuden”, relata a este periódico, notablemente emocionada. 

“Un centro de respiro familiar proporcionaría el apoyo necesario para las familias como la mía, permitiéndonos descansar y recargar energías mientras nuestros seres queridos son cuidados por profesionales capacitados”, describe. 

En los últimos dos años, Inmaculada ha vivido un calvario: “Los niños están mal. Todos los días tengo que estar pegada a ellos”, subraya. “Les ves a simple vista y, como nos dijo el médico, son ‘tan guapos’ que no les ves nada raro. Pero cuando hablan y empiezan a tener dificultad para comportarse…”, se lamenta. 

Así, la capacidad motora, de dicción y de relación marcan el día a día de los menores. Hasta el punto de que suele condicionar la agenda y los horarios de Fernández, teniendo que ir a primera hora a los sitios para no encontrarse con mucha gente y “evitar problemas”. 

Sumado al cúmulo de desdichas, Inmaculada Fernández se ha jubilado por enfermedad recientemente debido a las lesiones de espalda que sufre, algo que le ha llevado a pasar por el quirófano en siete ocasiones: “Tuve que dejar mi vida y me encontré con eso”. 

Es por ello por lo que el colegio de los pequeños se ha convertido en un respiro para ella: “Han entrado este año, un poco condicionado después de que la directora de la escuela viera mi situación”, matiza. Este rato de 9:30 a 15:30 se compagina posteriormente con las sesiones de terapia ocupacional, neuropsicología, equinoterapia y logopedia, que reciben por las tardes. 

“Ellos tienen un 78% de discapacidad y estos tratamientos les funcionan, pero hay que ser constante. Yo no puedo conducir y tengo que buscar a alguien para que les lleve. De hecho, mi marido ha cambiado de trabajo para poder dedicarle más tiempo”, expone. 

Más de 200 firmas

Fue el pasado 5 de diciembre cuando Fernández decidió poner en marcha la recogida de firmas en Change.org, sumando más de 200 en apenas 48 horas. En el texto adjuntando, sostiene que la conciliación entre la vida laboral y familiar es un “derecho fundamental” reconocido por la Constitución Española, pero para las familias con miembros discapacitados esta conciliación puede ser especialmente difícil si no se cuenta con los recursos adecuados.

“Por todo esto, pedimos a las autoridades locales que nos escuchen y tomen medidas para crear un centro de respiro familiar en Málaga. Por favor, firma esta petición para apoyar nuestra causa”, finaliza, mostrando su malestar porque, por más que haya buscado con los asistentes sociales, no ha podido encontrar una solución.

La delegada territorial de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Ruth Sarabia, explica a este periódico que ya hay centros de respiro financiados por la consejería que representa, tal y como contempla la ley de dependencia. 

La oferta vigente (comprobable en la web de la agencia de servicios sociales y dependencia de Andalucía) está proyectada para mayores de 65 años en situación de dependencia o en riesgo de estarlo, así como personas con discapacidad mayores de 16 años y menores de 65, que se encuentren en situación de dependencia o en riesgo de estarlo. Sin embargo, no contempla a los menores de 16 años porque “según la ley no se les puede dejar sin sus padres o tutores”, destaca Sarabia. 

Carmen Izquierdo, madre de una niña de 9 años con una enfermedad rara llamada ADNP y que tiene dependencia de grado III, se pronuncia sobre este extremo: "Es un poco contradictorio que para menores de 16 no se pueda crear un centro de este tipo, pero nuestras circunstancias son muy diferentes".

Izquierdo explica que en su día a día no puede dejar nunca a su hija sola, ni siquiera con una monitoria. ¿El motivo? Su propia experiencia: "O la monitoria no está pendiente o la niña está en un rincón", cuenta. 

Asimismo, saca a relucir el caso de las ludotecas privadas: "Pagas varias horas, dejas a los niños y los padres se van, pero esos pequeños siguen siendo menores de 16 años, ya sea en un sitio público o privado".

Una realidad a la que tilda de "contradicción". Pero hasta que esta situación se resuelva, vidas como las de Inmaculada o Carmen seguirán a la espera de una segunda oportunidad: "A veces necesitas un respiro, yo llevo diez años sin tomarme un café a solas con mi marido", sostiene Izquierdo.