Se acercaba el final del verano de 2014 cuando me avisaron de una reunión urgente por videoconferencia con unos compañeros obstetras, ginecólogos y pediatras de la hermana ciudad de Melilla. Tras unos ligeros comentarios sobre el periodo vacacional, nos presentaron directamente el tema. Se trataba de una familia en la que la mamá estaba embarazada de cuatrillizos, que en ese momento no superaban las 20 semanas (5 meses de embarazo).
Pese a ello, buscaban un centro que les pudiera dar las mejores condiciones para atender a sus futuros hijos. La idea era trasladarse a Málaga a vivir los últimos meses del embarazo y preparar el parto. Tras examinar la exigencia que esto suponía para nuestra unidad neonatal, quedamos en reunirnos con los futuros padres.
Se les explicó en qué consistía el proceso y su dificultad, ya que no podíamos estar seguros de cómo se desarrollarían los acometimientos. De inicio, era necesario disponer de cuatro grandes equipos neonatales muy especializados y preparados las 24 horas del día, sin seguridad sobre el tiempo que duraría este estado de alarma.
A nivel práctico, había que adecuar un quirófano para la mamá y otros dos próximos al punto de extracción de los niños tras la cesárea. Y en cada uno, dos equipos completos de material y personal, lo que obligó a los profesionales a no disponer de momentos de desconexión del hospital.
Todo se inició durante el Puente de Todos los Santos (que yo tenía programado un viaje para visitar a mis hijas en Copenhague, que suspendí) y la cesárea se practicó, de forma emergente, el día 1 de noviembre.
Frente a lo que pueda pensarse en ambientes no profesionales, la cesárea de niños entre 500 y 600 gramos es mucho más compleja técnicamente que la cesárea de un niño de peso normal. Nacieron los cuatro en suficiente buena situación y los cuatro equipos se pusieron a funcionar.
El primero de los niños, tras su estabilización, fue trasladado a la UCI neonatal. Los otros se fueron estabilizando en los quirófanos adyacentes. Una vez realizadas las técnicas con las que garantizar el buen estado de los menores (2 niños y 2 niñas), empleando incluso herramientas especializadas como el surfactante, nos encontramos con cuatro niños, cuyos órganos teníamos que mantener de forma externa, como si estuvieran dentro del útero materno.
Las primeras semanas se mantuvieron los cuatro equipos neonatales que se habían creado, con sus correspondientes relevos, por lo que la multitud de personal que tenían estos niños para su cuidado originaron un inmenso universo en torno de ellos.
Tras esos primeros días de enorme preocupación por la situación inestable de los nuevos bebés, entramos con la familia en un periodo más tranquilo. Añadimos a los protocolos asistenciales los "cuidados canguro" practicados en las unidades de puertas abiertas: esto es de total acceso por parte la familia, las veinticuatro horas del día.
Esto es un punto fundamental en la neonatología del siglo XXI y un fundamento imprescindible para poder desarrollar las actuales técnicas del cuidado junto a los "cuidados centrados en el desarrollo".
Son de gran trascendencia las medidas de humanización orientadas a hacer hincapié en la necesidad de garantizar que la madre y la familia adopten un papel clave en el cuidado del bebé. Los "cuidados centrados en el desarrollo" se fundamentan en que la madre y el recién nacido deben permanecer juntos desde el nacimiento y no ser separados a menos que el bebé esté gravemente enfermo, en situación inestable.
Así mismo las actuales técnicas del cuidado "tipo canguro" son técnicas de atención del neonato en situación de bajo peso al nacer y/o prematuridad que se fundamentan en el contacto piel a piel, entre la madre y el bebé y que se acompaña con la utilización de la leche de madre de forma precoz para su alimentación (alimentación trófica), individualizada y adaptada a cada niño.
El contacto piel a piel también puede ser brindado por el padre u otro adulto. Supondrá una estimulación, tanto afectiva, como fisiológica. La madre y la familia pasan a ser los actores principales en el cuidado de su bebé: sus voces, su vínculo, su entorno familiar, serán muy enriquecedores desde el punto de vista neurológico y cognitivo. ¿Por qué se practica especialmente con los prematuros?
Porque supone ofrecer "protección cerebral", ya que amortigua el efecto de todo tipo de agresiones o estrés (ruido, luz, manipulaciones molestas, etc.) sobre un cerebro inmaduro y frágil con lo que conseguiremos que todo les llegue amortiguado como si estuvieran en el útero materno. No sustituye a la atención médica y los tratamientos complejos que el niño requerirá, pero humaniza y complementa la elevada tecnología y cuidados de los profesionales, con la atención que estos niños necesitan de sus padres.
Todo esto conlleva un cambio en la forma de trabajo, ya que la individualización de las necesidades de cada paciente y de su familia pasan a ser el centro de atención, automatizando las rutinas diarias de otra forma. Por fin llegaron esos últimos días previos al alta al domicilio. Se había pasado lo peor. Sus pulmones respiraban por sí solos, sin oxígeno extra.
El aparato digestivo era capaz de obtener todos los nutrientes y energía necesaria a partir de su alimentación por boca. Y muy importante, las técnicas más avanzadas de imagen (resonancia magnética cerebral) demostraron que no había ninguna secuela cerebral en ninguno de los cuatro niños.
Habíamos completado un duro y gratificante camino de casi 9 semanas. Ahora se les pasaría durante unos días a una habitación normal para que su familia pudiera hacerse cargo del cuidado de estos cuatro niños. Ahí empezaron a encontrar otras dificultades.
La experiencia de los Kennedy
Esta situación la han vivido y la viven muchas familias. Meses antes del asesinato del presidente Kennedy su hijo prematuro Patrick moría a las pocas horas de nacer. El 7 de agosto de 1963, Jackie Kennedy dio a luz al tercer bebé del matrimonio. Patrick Bouvier Kennedy llegó al mundo cinco semanas y media antes de tiempo. Inmediatamente después de nacer, y como era común entonces en los bebés nacidos antes de la semana 35 de gestación, el niño mostró problemas severos en diversos órganos (fallo multiorgánico). Patrick murió 39 horas después, el 9 de agosto.
Esa tragedia despertó el interés por la medicina neonatal y puso en marcha programas de investigación asistencial que dieron como resultado innovaciones y descubrimientos que hoy sirven para salvar a miles de bebés.
Lo que fue un drama familiar se convirtió en el drama de todo el país. Todos sufrieron la angustia y la pena de sus padres. Paradójicamente este fallecimiento sirvió para atraer la atención (y los recursos que solo un presidente de Estados Unidos consigue movilizar) hacia la neonatología.
La tragedia de los Kennedy está casi olvidada, pero sirve para salvar miles de bebés prematuros. Fueron años de investigación que dieron como resultado grandes avances médicos y tecnológicos. A nivel mundial, la prematuridad es la principal causa de defunción en los niños menores de cinco años.
Según la OMS cada año nacen algo más de 13 millones de niños prematuros. Esto equivale a alrededor de 1 de cada 10 nacimientos totales. Por otro lado, casi 1 millón fallece como consecuencia de las complicaciones relacionadas con la prematuridad.