Transcurrían los primeros días del mes de diciembre de hace escasos años. Habían contactado con nuestra Unidad de Investigación para un nuevo protocolo y se trataba de una fórmula láctea para lactantes, especialmente depurada en proteínas derivadas de la vaca. El objetivo era poder alimentar a los bebés más pequeños, que tenían tal alergia a los componentes de este tipo de productos animales que su madre no podía tomar ningún producto derivado de la vaca: ni leche, ni carne, ni ningún otro porque su simple paso al bebé por la leche materna desencadenaba un cuadro alérgico muy severo en los pequeños.
Poco tiempo antes habíamos vivido el caso de una familia cuyo hijo, desde los pocos días de nacer, sufría un cuadro de heces con sangre. Le aparecía muy de vez en cuando y se presentó de forma más frecuente y severa a partir del segundo mes de vida. A veces, las heces eran normales y en otras ocasiones se presentaban como una diarrea leve, siempre acompañado de algo de hemorragia rectal y, por lo demás, con un buen desarrollo pondoestatural.
Cuadraba perfectamente con lo que se conoce como Proctocolitis sensible a proteínas de leche de vaca, aunque los resultados analíticos eran a veces discordantes. Se pudo realizar su alimentación con productos lácteos muy depurados para estas fracciones de proteínas, según el tipo de alimentos infantiles que teníamos en aquel momento y que no llegaban a las necesidades requeridas.
Con el paso de los años, el menor desarrolló un cuadro de alergia múltiple a diversos alimentos que supuso un reto en su manejo y una enorme complejidad en la casa, para poder conseguir evitar todos los productos a los que el niño presentaba alergia.
A los 8 años de edad hizo su presencia un cuadro de dos meses de evolución, que le imposibilitaba tragar los alimentos. Solo podía tomar líquidos, que cada vez tragaba peor, asociándose con frecuencia a dolor retroesternal. Tras complejas pruebas de endoscopia y biopsia, se pudo determinar que se trataba de una esofagitis eosinofílica.
Se trata de una enfermedad emergente, crónica, ocasionada en el sistema inmunológico y que imposibilita completamente la alimentación del niño. La dieta es el único tratamiento que realmente consigue detener la enfermedad. Hay que reconocer que el control y seguimiento de esta enfermedad es complejo y muy dificultoso.
La investigación aplicada (applied research) se refiere al traslado de los conocimientos de la investigación básica y de los laboratorios de investigación hasta obtener soluciones de productos bilógicos que curen o mejoren enfermedades. La investigación clínica es la piedra angular para el desarrollo de la Medicina, y, en el ámbito de la Pediatría, supone un reto adicional debido a las peculiaridades que diferencian a los niños de los adultos.
A pesar del enorme impacto de la salud infantil en el resto de la vida, con frecuencia nuestra sociedad no está concienciada sobre la importancia de la investigación pediátrica. En nuestro país se realizan cada año unos 500 proyectos de investigación pediátrica, no siendo muy conocido que es precisamente el sector sanitario de nuestro país fundamental en nuestro I+D.
De acuerdo con los datos de Estadística de I+D elaborados por el INE, el gasto total en I+D realizado en España al año ronda los 15.000 millones de euros. La investigación en el sector Salud acapara una buena parte del interés y junto a la producción y tecnología industrial son los principales en este importante y trascendental sector.
Por otro lado, la alergia alimentaria es un elemento importante de enfermedad. En Europa se ha podido determinar en un estudio realizado en 9 países (estudio EuroPrevall), que incluía a más de 12.000 recién nacidos, cifras de presencia de alergia alimentaria muy variables, pero siempre importantes, según los países: desde el 32% de Polonia, al 5% de Grecia.
Actualmente se trabaja en nuevos tratamientos, como son los anticuerpos monoclonales con una idea similar a la reciente "vacuna frente la bronquiolitis" que se ha implantado en nuestro país y que ha llevado a la desaparición de estos graves cuadros en los lactantes más pequeños.
De momento, para la alergia alimentaria, la exclusión de alimentos es el camino de obligado cumplimiento. Una dieta de eliminación significa que hay que eliminar por completo todos los alimentos que dieron positivo en las pruebas de alergia o que hay que evitar uno o más de los 8 primeros alérgenos alimentarios observados en los niños (leche de vaca, soja, huevos de gallina, frutos secos, cacahuetes, trigo y pescado/marisco).
En el caso expuesto en este artículo, el objetivo era eliminar cualquier rastro de proteínas derivadas de la vaca (leche, queso yogurt, carne). Y ello, además de asegurarnos de que el niño recibía toda la nutrición que necesitaba.
La terapia nutricional debe realizarse bajo la dirección y supervisión de un profesional sanitario muy especializado en el tema y con amplia experiencia. En definitiva, significa que el pediatra evitará los alimentos peligrosos y le prescribirá los suplementos proteicos que el niño requiere por su situación de alergia alimentaria.
El crecimiento de este niño estuvo afectado por las constantes apariciones de efectos adversos alérgicos y muy especialmente de severos cuadros digestivos. La ilusión de poder llevar a cabo un gran "ensayo/estudio" para nuevos productos dietéticos y nuevas soluciones obligaba a iniciar una actividad enorme, con múltiples profesionales: investigador principal, subinvestigadores, coordinadores, data manager, data entry, enfermería de investigación pediátrica, farmacéuticos, personal auxiliar de farmacia, epidemiólogos, estadísticos etc.
Así como material y equipamiento de alta precisión: centrifugadoras refrigeradas, congeladores de menos 90 ºC, tecnología de determinación inmunológica etc., y a mantenerlo con constantes controles de calidad personificados como muy frecuentes y extensas calibraciones. Y un enorme planteamiento de coordinación porque todo esto y otros muchos aspectos tendrán que funcionar los 365 días del año, las 24 horas del día.
Todo esto merece la pena si se logra que niños como los de esta historia real tengan a mano los productos alimenticios y dietéticos que necesitan, que se completarán con otros productos farmacológicos, de los que aún no disponemos, y que evitarán que lo que parecía un simple alergia se termine convirtiendo años después en un cuadro enormemente discapacitante de imposibilidad para tragar y por lo tanto de poder alimentarse.