Rosario, la madre coraje de una enferma de ELA: "Era una polvorilla, pero ahora casi no puede moverse"

La voz entrecortada de Rosario al describir el rostro de su hija Lidia, enferma de Esclerosis Lateral Amniotrófica, es desgarradora. "Sigue teniendo la misma carita que cuando el mundo se nos cayó encima, pero ahora apenas puede moverse y solo algunos días entendemos lo que habla", expresa entre sollozos.

Lidia tenía 25 años cuando la vida le cambió por completo en abril de 2015. Acostumbrada a practicar deporte. Amante del running por el paseo marítimo, un día le falló una de sus piernas.

Lo que parecía una lesión, puesto que no había sufrido ningún episodio febril, comenzó a agravarse cada vez más con el paso de los días. Su madre, Rosario, se temía lo que para ella era "lo peor", un tumor en la cadera. "Pero no, había algo aún peor. Algo que no tenía ni idea: la ELA", aclara.

La pierna derecha fue lo primero que comenzó a fallarle a Lidia. Luego fue su mano derecha. Ajena a lo que ocurría, seguía trabajando por las mañanas en una tienda del Centro de Málaga y por la noche servía copas en la Sala Gold. A veces se desestabilizaba. "Como decimos aquí, ella era una polvorilla. Pocas más activas que ella...", dice su madre.

Se la diagnosticaron tan solo unos meses después. En octubre. Tras pasar un verano eterno repleto de pruebas, Rosario no terminó de encajar la noticia de que su hija se iba a ir apagando poco a poco. Los médicos, según relata, tampoco terminaban de querer creerlo ante su juventud y vitalidad. 

Rosario reclama más información sobre la ELA. Cuando se reunió con el médico el día de los resultados, Rosario le preguntó que si su hija tenía cáncer. "Ojalá pudiera decirle que su hija tiene cáncer y no lo que tiene", le respondió. Rosario se volvió "loca". La ELA llegó a su vida y no entendía nada de la enfermedad. Quería saber lo que le esperaba a su hija, pero algo le incapacitaba para comprenderlo. "El cáncer, a veces, tiene solución. La ELA no", sostiene.

¿Quién en su sano juicio es capaz de soportar que le digan que a su hija le pueden quedar seis meses de vida? Rosario movió cielo y tierra para confirmar con más especialistas que su hija padecía ELA. Fueron incluso al Hospital Carlos III de Madrid. Mismo diagnóstico.

Lidia consiguió mentalizarse de vivir hasta que la propia vida le dejara, asumiendo lo que tenía y viendo cómo parte de su círculo cercano se alejaba de ella. No sabe si por temor o por no saber cómo actuar. "Llegó un momento que parecía que la sacaban de casa como si fuera un perro. Y eso no puede ser así, puesto que a ella no le hacía ningún bien", expresa.

Volvió a casa de su madre, quien le ha cuidado desde entonces y ha estado pendiente de ella en todo momento. Rosario tiene 64 años ahora y asegura que no se reconoce. Si la vida de Lidia ha dado un vuelco, la suya en consecuencia también. Le despierta, le prepara la comida, le peina, le arregla... Rosario son las manos y las piernas de Lidia. "Come alimentos blandos, con la mano izquierda y con una cuchara pequeña. Pero se desespera. Al igual que cuando habla. Nos pide que le demos más tiempo para expresarse, porque no puede seguir nuestro ritmo", explica su madre.

Durante el primer año de la enfermedad, Lidia podía hacer su rutina sola mientras ella acudía a trabajar, pero un día su hija la llamó avisándola de que se había caído al suelo en el baño. Su sobrina acudió corriendo a su casa.

"Me imaginé que podía haberse dado un golpe en la cabeza con el retrete o el bidé y decidí dejar el trabajo. También nos mudamos. Nos mudamos de una casa ya pagada en un cuarto piso sin ascensor a una casa de alquiler en Rincón de la Victoria. Con lo que eso supone", relata.

Ambas viven juntas y tiene que hacer malabares para poder llegar a fin de mes."Los alquileres están por las nubes y yo tuve que dejar mi trabajo. Ahora solo limpio dos portales. ¿A mi edad y tan pocas horas quién me contrata? Con lo que yo saco y lo que le dan a ella por la gran invalidez y otra pequeña ayuda es como voy pagando la casa, la comida, la rehabilitación y la vida, porque también tendremos que vivir. De 2018 al 2020 le dieron una ayuda para el alquiler, pero este año seguimos esperándola", relata.

Su peor pesadilla es pensar en qué pasará con Lidia cuando ella no esté. "Puedo sonar egoísta, pero yo solo pido que si a mí Dios me tiene preparado algo y un día me voy, espero que ella se vaya el día anterior. Esto es algo muy difícil", confiesa, emocionada.

Denuncia que la clase política en España no está a la altura de la ciudadanía. "Se ponen galones con que aseguran el bienestar del ciudadano. Pues lo dudo mucho. El domingo no sabía ni a quién votar. Todos prometen y ninguno cumple", dice Rosario.

Rosario cuenta que se ha reunido en varias ocasiones con dirigentes políticos. Ha enviado cartas y se ha recorrido todas las instituciones en busca de ayudas. En todas le dicen que la van a atender, pero los plazos se acaban. Lidia empeora poco a poco.

"Esto es inhumano. Con la pandemia, solo Covid. No había más enfermos. Al menos parece que ayudan algo más a las personas con cáncer... pero nosotros somos totalmente invisibles. Al menos tenemos a las asociaciones que nos dan algo más de visibilidad, o el proyecto Saca la lengua por la ELA", declara Rosario, que pide que desde Salud se tomen "medidas tan simples" como que cuando el enfermo de ELA pisa el hospital sean los diferentes facultativos quienes vayan entrando a la consulta y no tengan que ir desplazándose por diferentes plantas como el resto de pacientes. "A ellos le supone un gran esfuerzo", denuncia.