La Fundación Bertín Osborne organizó ayer en Málaga un taller sobre afectividad y sexualidad en las personas con discapacidad en el hotel Ilunion de la capital. Acudieron muchas familias a escuchar los consejos de la psicóloga Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad.

Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación, relató también su experiencia y concedió una entrevista a EL ESPAÑOL de Málaga. 

¿En qué momento está la Fundación Bertín Osborne?

La fundación se ha reinventado durante la pandemia. Se vivieron situaciones durísimas, hubo mucho miedo, incertidumbre, soledad, desesperación ... Las familias somos muy vulnerables y esto se agudiza cuando hay falta de recursos, información y formación. Por eso decidimos crear +Family, queremos acompañar a las familias en su difícil día a día de todas las maneras posibles. Queremos cubrir todas las necesidades posibles.

¿A cuántas familias ayudan en España y qué proyectos están desarrollando?

En España hay más de 4,8 millones de familias que tienen hijos con discapacidad. La fundación puede ayudar a todas estas familias, sea cual sea la necesidad que tengan sus hijos o la edad. Cubrimos todo el ciclo de vida. Hasta aquí la Fundación ha ofrecido asesoramiento o apoyo psicológico a más de 3.500 familias y en este último año desde que lanzamos +Family en mayo de 2022 a casi 1.000.

Porque en esta nueva etapa, gracias a +Family y a un equipo cada vez más profesional, tratamos de llegar a cada rincón de España, nuestro deseo es ayudar a las familias de cada rincón y pueblo. Por eso nos hemos digitalizado. Hemos apostado por la innovación. Ha supuesto un enorme esfuerzo, porque somos una fundación muy pequeña cargada de ilusión. La información empodera y permite tomar decisiones desde la paz y la tranquilidad en lugar de hacerlo desde el estrés, la culpa o la incertidumbre de saber que no tienes todas las opciones ante ti.

¿Qué es +Family?

+Family se apoya en tres pilares: nuestra App +Family, con información, recursos y formación, en constante crecimiento y actualización. Sus contenidos son proporcionados por profesionales y entidades expertas. En esta App también ofrecemos cursos de formación online para los padres, abuelos o hermanos ... Porque es importante que ellos se vean como personas más allá de su papel de cuidador. Así, y sólo así, podrán ver a la persona que acompañan más allá de su discapacidad y ésta podrá desarrollar su potencial humano y ser feliz libre de nuestros propios bloqueos. El lema de la fundación es: si la familia está bien, sus hijos también lo estarán.

El segundo pilar de +Family es nuestro teléfono de atención gratuito +34 659 371 796. Estamos tejiendo una red de profesionales y entidades para que las familias tengan una cobertura lo más amplia y profunda posible. Apoyo psicológico, dudas médicas, sociales (subvenciones, ayudas, trámites...), legales, accesibilidad, empleo... Son servicios que ya están disponibles. En 2023 ampliamos e incorporamos contenidos en la App y en la línea telefónica: nutrición, educación, autonomía personal, tan necesario, afectividad y sexualidad así como un foro o espacio para que las familias puedan compartir sus experiencias y opiniones entre ellas.

El último pilar, nuestra la niña bonita de la fundación desde hace años, la que más nos llena porque nos permite encontrarnos con las familias y recuperar ese abrazo tan necesario. Retomamos los talleres presenciales. En este ciclo de formación, durante 2023, recorremos siete ciudades españolas tratando el tema de la afectividad y la sexualidad con Natalia Rubio como ponente. Un lujo que pueda ser contado por ella. Ofrecemos a la vez un servicio de ludoteca gratuito para que las familias puedan llevar a sus hijos, que están atendidos por voluntarios de equipos formados para ello, F. Once, F. Mapfre, F. Caixa, Avoi y Payasos del Hospital, en Málaga. Que con su generosidad y alegría lo hacen todo más fácil.

¿Qué tal ha sido el paso por Málaga?

Málaga es una ciudad que siempre nos acoge y sus familias son un ejemplo de superación. Nos encanta venir aquí. Gracias a Fundación La Caixa por haberlo hecho posible. Ahora también estamos hablando con la Diputación para trabajar juntos y llevar nuestra red de apoyo a todos los pueblos y comarcas de Málaga posibles.

Estamos muy ilusionados. Ahora, lo importante para seguir ayudando, es seguir contando con la ayuda y la generosidad de las pequeñas y grandes empresas y entidades. El tercer sector necesita que la sociedad entera se involucre, y entidades pequeñas como la nuestra más aún porque vivimos gracias a cada pequeño gesto. Es nuestro día a día y nuestro deber que las familias estén bien.

¿Qué es lo primero que le preguntan las familias de hijos con discapacidad cuando llegan a su fundación?

Depende del ciclo de vida en el que se encuentre su hijo, si ha nacido hace poco o si ya es mayor. Siempre hay miedos y dudas. No entendemos diagnósticos, no sabemos si lo estamos haciendo bien, qué pasará cuando faltemos los padres. Y sobre todo, demostramos una gran valentía cuando pedimos ayuda y apoyo psicológico. Contamos con un equipo de psicólogos maravillosos.

¿Se sienten desprotegidas las familias que tienen a algún integrante con discapacidad?

Sí, muy solos, por eso queremos que +Family sea una fuente de consulta lo más completa posible, para que al menos sepan a quién recurrir. Porque muchas veces el problema no es que no haya solución sino que no sabemos que existe. No hay un teléfono o un correo de consulta único y eso queremos ser nosotros con el apoyo de grandes profesionales y entidades que existen en España. Queremos servir de plataforma que dé visibilidad a los mejores expertos para facilitar esa parte a las familias y ahorrarles tanto tiempo de búsqueda y dinero. Todos nuestros servicios, por supuesto, son gratuitos.

Faltan ayudas públicas para atender mejor a las personas con discapacidad y a sus familias. ¿Qué es lo primero que habría que mejorar para dar un mejor servicio?

Concienciación y humanidad. Para que quien toma las decisiones y atribuye los fondos empatice con las familias y piense y sienta por ellas de verdad. No es algo lejano. Invertir en las personas es invertir en la sociedad. Sería bonito invertir en una mayor formación de los profesionales que están en contacto con las personas con discapacidad, aún hay mucho camino por andar en ese sentido: profesores, terapeutas, médicos... Formación en la parte más humana para que ellos escuchen a las familias y sean más cuidadosos a la hora de hablar y escuchar. De un punto de partida positivo depende el presente y futuro de toda la familia.

Se debería invertir en medios y profesionales en colegios para dar más apoyo, más horas de Atención temprana por niño, más asistentes personales para jóvenes y adultos para que puedan hacer una vida más autónoma. Debemos tender a la auténtica inclusión en la sociedad, pero para eso hay que educar desde la base.

Han organizado este sábado en Málaga un taller específico sobre sexualidad en las personas con discapacidad. ¿Cuáles son los aspectos clave?

Saber y entender. Se trata de un tema delicado y hasta tabú. Pero es hora de tratarlo, desde el máximo respeto. Natalia nos lo cuenta de una manera muy bonita. Es una gran profesional y mejor persona. Las familias necesitamos información para acompañar a nuestros hijos y no cerrar los ojos y creer que no se hacen mayores. Podemos tender a infantilizarles y no nos damos cuenta de que son jóvenes y adultos ya, con sus propios deseos y necesidades. Su cuerpo es suyo y debemos respetarlo y enseñarles a ellos a hacerlo, como los hacemos o deberíamos hacer con los demás hijos, como dice Natalia. Pudor, respeto, amor.

En los últimos Premios Goya un actor con discapacidad decía que la sexualidad para las personas con discapacidad era un derecho, aunque ha generado controversia porque si fuera un derecho habría que prestarlo de forma obligatoria y podría ‘obligar’ a personas a tener relaciones sexuales con esa persona con discapacidad. ¿Qué opina usted?

Hay que mirar a la persona y no su discapacidad. Debemos educar. Porque la ignorancia aporta miedos y ese miedo te hace alejarte del problema como si no fuera contigo. La educación es un derecho. Todo cuerpo merece un respeto. Se puede tender a infantilizar a las personas con discapacidad por ignorancia, por miedo. Por eso hablo de educación y de formación de toda la sociedad. Todos podemos tener discapacidad en un momento de nuestras vidas. ¿Cómo te gustaría que te trataran a ti? El sexo, con amor, debe ser un derecho. Pero para eso debemos caminar aún y hacer que sea normal un mundo adaptado a las necesidades de cada uno. El sexo es un tema que necesita formación para educar a todas las personas en el respeto. Desde ahí, cada uno toma sus decisiones, personales y/o en familia.

¿Qué mensaje le traslada a una familia que acabe de enterarse de que su hijo o hija tiene una discapacidad?

Que el camino es largo y no es siempre fácil, pero puede ser bonito y un despertar para toda la familia. La fundación trata de acompañar y tender una mano a las que lo necesiten precisamente para ayudarles a convertir la discapacidad y las dificultades del día a día en oportunidades de aprendizaje y crecimiento personal. A mí desde luego, y a otras madres que tenemos en el equipo, nos ha dado un vuelco la vida, como padres, como cuidadores tenemos la responsabilidad de estar bien para ser el mejor filtro ante nuestro hijo y el mundo. Debemos acompañarles y ser capaces de ver a la persona más allá de su discapacidad. Y para nosotros puede ser el momento de encontrarnos y comenzar un camino nuevo.

Eso sí, es duro muchas veces, y difícil. Sólo les invito, a todas esas familias que empieza a recorrerlo, a llamarnos o pedir ayuda a quien pueda ofrecérsela, no están solas. Nuestra información está contrastada y eso, al menos, les puede ayudar a estar más tranquilos para tomar sus propias decisiones. Los padres somos los que podemos decidir mejor siempre cuando estamos tranquilos y conectados.