La palabra cáncer llegó a la casa de la malagueña Virginia España en 2013. Aquel año, se encontró un bulto en el pecho que acabó presentándose como un cáncer de mama. Estaba encapsulado, así que tuvieron que quitárselo quirúrgicamente. Luego llegaron "cuatro quimioterapias y quince radios".

Después llegó el seguimiento, las revisiones. Durante cinco años, estuvo yendo al Hospital Clínico de Málaga para ver si todo iba bien mediante citas anuales. Así, logró llegar al 2023 “limpia”, tras una década de incertidumbre acudiendo a la consulta con el temor de preguntar si había algo nuevo que volviera a trastocar su vida.

Sin embargo, la calma duró poco. Poco tiempo después de recibir el alta médica en la planta de oncología, en julio de 2023, Virginia percibe que no puede caminar bien a causa de unos dolores muy fuertes que sentía en la zona pélvica. No entendía de dónde venía ese dolor que le molestaba tanto y le rompía su rutina, pero seguía acudiendo a su puesto de trabajo como agente de seguros. “Ya sabes cómo somos los autónomos de burros”, cuenta la mujer a EL ESPAÑOL de Málaga.

Así fue como llegó el día en el que no pudo levantarse de la cama. Su cuerpo estaba paralizado y le impedía ponerse de pie. Su hija y su yerno, rápidamente, decidieron coger el coche para llevarla al ambulatorio que tenían al lado de casa. No podía caminar nada. Allí le dijeron que debía tratarse de una dolencia traumatológica, en concreto, algo similar a un fuerte pinzamiento.

El cáncer de mama metastásico

Ante la imposibilidad de seguir ejerciendo, se dio de baja. Y al mes de obtenerla, la Mutua le realizó una serie de pruebas en las que llegó un nuevo diagnóstico. Virginia no tenía ningún pinzamiento. El dolor tan fuerte que sufría no podía corresponderse con ello. Al principio los profesionales le comunicaron que tenía leucemia o mieloma múltiple. No podía creerlo. Así que llamó a la oncóloga que la llevó en 2013. 

“Ella ponía la mano en el fuego de que no tenía nada que ver con el cáncer de mama, casi diciéndome prácticamente que mi cáncer había sido como un cachondeo. El día 19 de octubre de 2023, coincidiendo con el Día del Cáncer de Mama, tras varias pruebas, mi oncóloga me comunica que la enfermedad ha vuelto”, declara.

Pasó días llorando de rabia. No entendía cómo le había vuelto a tocar a ella, con la cantidad de personas que hay en el mundo. Reconoce que sabía que el cáncer de mama podía volver en cualquier momento, pero desconocía que podía convertirse en un cáncer metastásico, como fue su caso. “El 30% de las pacientes con cáncer de mama desarrollarán cáncer de mama metastásico. Es una realidad que no se cuenta”, lamenta.

Para que se hagan una idea, el cáncer de mama metastásico actualmente no es curable y su supervivencia media oscila entre los dos y los cinco años. Es un tipo de cáncer de mama que se ha extendido a otras partes del cuerpo provocando metástasis. Las localizaciones más frecuentes de las metástasis en cáncer de mama son en los huesos, pulmones, hígado y cerebro.

En el caso de Virginia, el cáncer apareció en los huesos, donde es muy habitual que se produzca metástasis y donde, de hecho, tiene “incontables lesiones” y en el hígado, donde según sus informes médicos parece un total de quince.

Escuchar ese segundo diagnóstico diez años después del primero fue un auténtico jarro de agua fría, pero la malagueña siempre ha pedido a los profesionales de oncología que vayan con la verdad por delante. “A mí me gustan las cosas muy claras, no quiero milongas. Lo primero que le dije era mi pronóstico porque sabía que me tocaba vivir los días a tope. Cuando entras en oncología sabes que lo que tienes es cáncer. Eso es así”, relata.

La doctora le explicó que se estaba intentando cronificar la enfermedad, pero que de momento "no se ha conseguido" y que se estaba investigando para conseguirlo. Le ofreció elegir entre el tratamiento habitual que reciben las pacientes de cáncer de mama metastásico o un estudio médico que “estaba funcionando muy bien”. Virginia eligió lo segundo. No tanto por ella, sino por “las que vendrán en el futuro” ya que así tendrían “algo de camino andado”.

De momento, Virginia está muy contenta con los resultados del estudio. Le han desaparecido muchas lesiones y está estable, lo que la ha hecho recuperar algo de calidad de vida. “Puedo caminar gracias a un andador, pero cuando tengo que estar mucho tiempo en la calle, ya ni el andador me vale y me tienen que llevar en silla de ruedas. Me pasa igual cuando tengo que cocinar. No aguanto mucho rato de pie y tengo que estar sentándome constantemente”, sostiene.

Mentalmente, claro que el miedo está presente, pero cree que es importante mentalizarse en hacer el esfuerzo de olvidar la enfermedad y sus riesgos en el día a día para focalizarse en lo importante: saber que quiere vivir.

"Me subo al carro de las compañeras que ya llevan diez años. No quiero estar en la media de los cinco años. Yo quiero ver muchas cosas en la vida. Ver a mis nietos o a mi hija casarse. En definitiva, vivir. No como antes, pero de otra manera. Procuro no pensar, porque si no, me encierro, me pongo a llorar y no termino. Sé que ya no puedo trabajar, pero hago otras cosas", dice.

Reconoce que ha aprendido a amar su vida de otra manera, adaptándose y reconociendo las limitaciones que tiene. “No queda otra. La esperanza de vida es de 2 a 5 años. Hay compañeras que llevan 10 años y otras que lo superan, pero esos números son la realidad de la media. La semana pasada perdimos a dos compañeras en Andalucía, una de Málaga y otra de Córdoba. Es raro el mes que no tenemos que poner dinero para un ramo de flores para una compañera, porque se ha ido. Entonces es muy duro, muy duro”, lamenta.

Investigación

Ella forma parte de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico junto a otras pacientes de la enfermedad. Esta es un apoyo muy grande para todas, pues es el nexo que las une y que les permite ayudarse las unas a las otras. “Desde la asociación se hace una labor estupenda. Todo empezó como un grupo de Facebook y WhatsApp y ya somos unas 2.800 socias”, relata.

A Virginia le hace especial ilusión poner en valor el premio Chiara Giorgetti de su asociación. Chiara era una monja italiana afincada en Barcelona, paciente de esta enfermedad, que creó un grupo privado de Facebook donde entenderse con otras mujeres. Logró construir una gran comunidad hasta que falleció el 25 de diciembre de 2018.

Ahora sus compañeras han creado este premio en su nombre. Este año se celebra la sexta edición. La dotación total del premio es de 290.000 euros que se reparten en el ganador, segundo puesto y tercer puesto. y que procede íntegramente de las aportaciones de las socias y socios, así como de las actividades solidarias y donaciones que reciben año tras años. ¿Y quiénes pueden optar a ellos? Investigadores que realicen proyectos que ayuden a estas pacientes de cáncer de mama metastásico.

Un comité evaluador formado por expertos de gran prestigio en el ámbito de la oncología y la investigación, valora y selecciona estos trabajos de investigación que haga mejor el día a día a estas mujeres.

El año pasado, la ganadora del primer premio fue la doctora Eva Ciruelos del Hospital 12 de octubre de Madrid. En concreto, su proyecto 'Análisis de expresión de microRNAs y perfiles de citoquinas en sangre y saliva en pacientes que desarrollan neumonitis por trastuzumab-deruxtecan'. Gracias a esta aportación económica pueden desarrollar líneas de investigación que no podrían realizar por sí solos. 

Ese último aspecto indigna a Virginia España, que no entiende cómo sus compañeras han tenido que ir hasta el Ministerio de Sanidad con 90.000 firmas recogidas en Change.org para que los políticos aprobaran dos medicamentos (Enhertu y Trodelvy) que han funcionado a otras compañeras extranjeras y que aún no estaban en España.

En la recogida de firmas solicitaban que la farmacéutica y Sanidad llegaran a un acuerdo de manera urgente para poder financiar su medicación. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) finalmente aprobó el pasado mes de septiembre y por unanimidad la financiación de esta medicación, que ronda los 5.500 euros y que se dan cada 21 días. Así, se ha demostrado que estos medicamentos promedian 23 meses más de supervivencia y mejora la calidad de vida de las que la toman. 

"Parece que tengas que estar pidiendo migajas y no son migajas, señores. Es que se nos va la vida en lo que llegan esos tratamientos. Entonces, que salgan el Día del Cáncer de Mama con el lacito rosa pues... Qué te digo. Lo mismo que pasa con las empresas que dan 15 céntimos a la investigación por producto para la investigación esta semana. El que quiera donar, que done a la asociación y a los movimientos que han creado compañeras, como Dame cinco más, que se basa en dar cinco euros para dar cinco años de vida", critica.

Cree que todo lo demás es "márquetin". "Cuando compras un producto rosa, algo va para las asociaciones, pero no directamente. Lo que se está tratando es algo muy serio. Yo era de las que me ponía el pañuelo el 19 de octubre hasta que me di cuenta de cómo funcionaba esto. No lo hago desde que me fui metiendo más y, como dicen, vi que esto no era rosa. Era un marrón", sostiene.

A Inima D´Fuentes, una compañera de Virginia, la acaban de premiar en el XI Festival Nuevo Cine Andaluz de Casares en el área de cortos exprés por "la naturalidad y verdad" de su interpretación como actriz protagonista de una pieza audiovisual donde se habla de la enfermedad sin tapujos, lejos de dulcificarla como en ocasiones se hace.

"Muestra la realidad de nuestro día a día, de cómo nos sentimos. Muchos no saben que se nos induce la menopausia, con todo lo que eso supone. Las mujeres con la menopausia tienen unos tiempos y ya padecen muchos trastornos. Pues imagínate todo junto y de golpe", lamenta.

La familia

Afortunadamente, a sus 56 años, Virginia ha podido vivir el proceso junto a toda su familia, un apoyo fundamental para ella. Su hija es enfermera y le ha dado la mano en todo el proceso, aunque ya desde muy pequeña siempre le dejaron muy claro qué le pasaba a su madre. 

"Cuando me afeité la cabeza porque con la quimio se me caía el pelo, lo hicimos todos juntos. Estaban mis sobrinos, mis hermanos... Me pasaban la maquinilla y lo hicimos con una normalidad absoluta para que cuando me vieran sin pelo fuera normal para todos. Mi marido y mi hija están super pendientes de mí. En mi casa todo es normalidad: si puedo moverme, bien. Si no, no me muevo. Ellos lo saben. Aprender a vivir todos con ellas es fundamental para seguir todos adelante", zanja.