“Hugo, tu hermana Candela tiene la fábrica que genera glóbulos rojos rota. No produce tantos como debería y tu fábrica es la única que es igual a la de la hermana. ¿Tú la ayudarías?”. Como un cuento. Así le contaron los malagueños Fali Sanz y Lorena Garrido a su hijo Hugo, de solo 8 años, que a su hermana Candela, de cuatro años y paciente con Anemia Blackfan-Diamond, una enfermedad muy rara, le hacía falta un trasplante de médula y que solo él tenía la llave para ayudarla.

“Pues claro, mamá, papá. ¿Cómo no voy a ayudarla? Contad conmigo”, les respondió a ambos el niño, mientras que tenían que contener las lágrimas "con cara de tontos". Si no es fácil que tu hija pase por un proceso médico, que el otro acceda a pasar por quirófano para salvarla hace que la situación sea aún más indescriptible.

La vida de los malagueños Fali y Lorena no ha sido sencilla. Llevan juntos desde que solo eran unos niños porque coincidieron sentados en el pupitre, pero por más palos que les han dado por el camino, siguen juntos, más fuertes que nunca. El primer mazazo llegaba hace 12 años. A Lorena le detectaban un cáncer cerebral cuando ella solo tenía 27. Dolores de cabeza "raros" y mareos que no le dejaban levantarse del sofá la llevaron al hospital, donde tras varias pruebas, el diagnóstico más trágico acabó llegando. 

Tras meses muy complicados que no desea a nadie, superó la enfermedad y poco después, tras un proceso muy angustioso, llegaba la primera gran alegría de sus vidas, el pequeño Hugo, el primer hijo de la pareja. Nadie le aseguró después de pasar el cáncer que pudiera ser madre, pero Hugo nació totalmente sano tras "un embarazo de alto riesgo".

El nacimiento de Candela

Cuatro años después, en el verano de 2020, llegó al mundo Candela, cuyo embarazo se fue desarrollando en plena pandemia. "Nos dijeron que era un embarazo de alto riesgo también, todo parecía controlado, pero una vez nació empezaron a detectarle cositas como problemas de corazón, problemas en las caderas o algunos de audición", cuenta su madre, Lorena.

Conforme iban apareciendo estos signos, a los que se sumaron que Candela comía cada vez menos y tenía muy poca energía, la paciencia de Rafael y Lorena se iba acabando. Veían que algo en Candela no iba bien, aunque pensaban que todo venía derivado de sus problemas de corazón.

"Un día comenzó a tener una taquicardia muy grande, estaba como deshidratada. Tenía anemia y la debilidad venía de que la médula le estaba ya fallando. Recuerdo a todo el mundo corriendo en el Materno. Tras varias transfusiones, la estabilizaron, tenía la hemoglobina muy mal. Dijeron que Candela había aguantado porque era un bebé. Así llegaron días de miles de pruebas. Una pesadilla. Pero con solo dos meses ya le detectaron lo que le pasaba: anemia de Blackfan-Diamond, una enfermedad con la que había nacido", relata Lorena, algo emocionada.

Pese a que ya podían ponerle nombre a lo que le pasaba a Candela, las pruebas médicas no cesaron. No deja de ser una enfermedad rara y grave que solo padecen mil personas en el mundo y que sigue siendo, por ende, una gran desconocida. 

"Esta enfermedad, que le impide generar glóbulos rojos, viene asociada a malformaciones. A ella le ha afectado al corazón, caderas y oído, pero también podría haberle dañado la visión u órganos internos. Afortunadamente sus problemas no son tan graves, pero hay niños que se han visto obligados a trasplantes, por ejemplo, de riñón, además del de médula", sostiene la pareja.

La solución que le dieron a corto plazo era ir haciéndole transfusiones periódicas de sangre a la pequeña, aunque lo normal es que estas sean esporádicas. "Tantas en tan poco tiempo y tan chiquita era perjudicial. Nuestro organismo genera glóbulos rojos y el hierro que no se utiliza en el momento sabe perfectamente dónde ubicarse, pero cuando te haces una transfusión, el hierro está perdido, no se coloca donde debe, por lo que se acumula en órganos como el corazón o el hígado aumentando el riesgo de que provoque cáncer. Las transfusiones no podían alargarse más de cinco años", cuenta Lorena, que entonces comenzó a entender lo compleja que era la enfermedad de su hija.

El trasplante

El trasplante llegaba este año después de intentar otra vía de curación: los corticoides. Los profesionales médicos intentaron dos tratamientos, pero la médula de Candela no reaccionó a ellos como los especialistas querían. En una de las ocasiones, se quedaron a punto de lograrlo. Así, entraba en el terreno de juego la palabra trasplante, algo que les aterraba, porque tanto Fali como Lorena sabían de sobra que no es sencillo hallar un donante compatible.

El cáncer que padeció ha dado agallas a Lorena para afrontar los últimos meses que han pasado con su princesa en las habitaciones de hospital, pero han sido muchas las lágrimas que ha tenido que derramar junto a su marido. Su dificultad para tener un bebé solo le provocaba un pensamiento en la cabeza: que el pequeño Hugo no fuera compatible con su hermana y que ella no pudiera traer a otro hijo al mundo para salvar la vida de Candela. 

"Hasta ahí llegamos a pensar", reflexiona Lorena. Las pruebas de ambos padres salieron negativas, pero con la de Hugo hubo mejor suerte: los hermanos tenían un 100% de compatibilidad y además, compartían grupo sanguíneo. Tenían 'fábricas' idénticas.

Aquello les generó una explosión de alegría, pero el miedo no terminaba de irse. Fali y Lorena tienen aquel 26 de septiembre de 2024 marcado a fuego en sus memorias, pero la previa a un trasplante es incluso más difícil de llevar cuando dos niños de cuatro y ocho años son protagonistas en los papeles de paciente y donante respectivamente.

El 13 de septiembre se produjo el primer ingreso en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Candela entró a quirófano para realizarle una preservación ovárica. Al ser tan pequeña, le quitaron un ovario que posteriormente fue congelado para facilitar en el futuro, gracias a los avances científicos, su fertilidad.

El motivo es que el día 17 de septiembre, Candela comenzaba una semana muy intensa de quimioterapia que podía dificultar que fuera mamá cuando ella así lo quisiera. "Había que matar su médula hasta dejarla a cero para hacer el trasplante. Me puse mala al volver a pasar por lo mismo que yo pasé en la quimio. Me temblaba todo", recuerda la malagueña.

Ya el día 25 de septiembre, Candela entró a su cámara de aislamiento y el 26, le realizaron el ansiado trasplante. Un día antes de que la pequeña terminara la quimioterapia, Hugo ingresó en el hospital. Al día siguiente, entró a quirófano, le extrajeron la médula y se la trasplantaron a su hermana. "La gente no se lo imagina, pero es similar a una bolsita de suero, pero de otro color. La pobre estuvo ocho horas sin moverse y una vez que la bolsita se terminó, ya estaba trasplantada", cuenta su padre.

Para Hugo, el proceso fue rápido, pues estuvo un primer día ingresado, al día siguiente entró a quirófano y al tercero, le dieron el alta. "Se le dio un tratamiento de ácido fólico, un refuerzo de hierro, porque en el mismo quirófano también se le hicieron transfusiones para que saliera fuerte... Pero mi niño ha estado más chunguillo en lo psicológico. Como cualquier niño de su edad, se hace muchas preguntas", declara Lorena.

Hugo no dudó en ayudar a su hermana, pero después de vivir el proceso de un trasplante, preguntó a sus padres qué pasaría si otra niña no tiene un hermano que le ayude o si la pequeña Candela ya no se iba a morir: "Tratamos de responderle con la mayor verdad posible, así nos lo ha recomendado la psicóloga. Trato de aguantar como una campeona, aun con el nudo en la garganta, pero es muy difícil. Le dije que gracias a su médula, todo iba a salir bien".

Abrazos tras el cristal

No han ayudado los largos días en el hospital donde la pequeña tenía que estar dentro de una cámara de aislamiento con su hermano al otro lado del cristal. A veces la veía con una vía central en el cuello de la que salían cuatro tubos y sin pelito. "Ha sido muy impactante para los mayores, imagínate para un niño. Está muy sensible, hay días en los que de repente nos abrazaba y se ponía a llorar. Lo mismo le hace a la hermana".

Pese al arsenal de medicamentos y las muchas medidas que tienen que seguir aún, afortunadamente ya están en casa desde el 17 de octubre tras prácticamente un mes en el hospital, donde la propia Candela reconoce que lo pasó "regulín". Los días se hacían más llevaderos con las visitas de su hermano y los equipos de animación solidaria. Llegó a visitarla la mismísima princesa Ariel e incluso hizo yoga desde su cama. Pese a todo lo que ha sufrido, dice que ella es "muy fuerte" y que puede con todo y más gracias al "regalo" de su hermano. 

A sus cuatro años, es muy madura. El día que la peluquera habitual de la familia llegó a su casa para raparle la cabeza antes de que el pelo se le cayera por la quimioterapia, la pequeña se tiró más de una hora quieta como una estatua y en silencio. Una actitud que sus padres respetaron. Poco después, Candela se acercó al espejo, donde, al parecer, no terminó de reconocerse.

"Mami, a mí me da vergüenza salir así a la calle", le dijo a Lorena, quien acudió de inmediato al álbum de fotos de su juventud. Le enseñó a Candela fotos de ella con su cabeza totalmente calva y otras donde llevaba bonitos turbantes a juego con la ropa que vestía. Le dijo que le iba a comprar muchos "gorritos" de diferentes colores y con dibujos si ella no quería ir sin pañuelo. La convenció. 

Sin duda, son un hogar repleto de superhéroes. Si Lorena es el mejor ejemplo de lucha para Candela con su pasado en el hospital, Hugo también se ve reflejado en los ojos de Fali, su padre, en la relación que guarda con su hermana. Su papá ha sido siempre el hombro donde su madre se ha apoyado en las malas, pero también en las peores.

Lorena tiene la incapacidad laboral por su enfermedad y Fali no está trabajando en estos momentos gracias a la ayuda para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, lo que facilita la conciliación en la situación tan excepcional que viven. "Ahora la tengo, pero ha sido mucho tiempo en el que era Lorena la que iba al médico con ella mientras yo trabajaba. Eso para nosotros se queda. Lo hemos pasado los dos muy mal, pero tratamos de quedarnos con lo bueno, que Candela va cada vez mejor y ahora podemos estar todos juntos", dice Fali.

"A los que nos dicen que no saben cómo tiramos hacia delante, siempre les decimos que no te das cuenta de la fortaleza que tienes hasta que no te pasan las cosas. O caminas hacia delante, o la única opción que te queda es hundirte", relatan.

La familia entera tiene la mirada puesta ahora en la terapia génica, la meta en la carrera larga que están recorriendo de la mano. Los investigadores están trabajando en ella para mejorar la calidad de vida de los afectados de Blackfan-Diamond y disminuir sus visitas al hospital, pero en la ciencia, sin presupuesto y personal que investigue, no hay resultados.

Para ello, forman parte de la asociación Anemia Blackfan-Diamond España. Están en un grupo de WhatsApp que conforman 20 familias con pacientes de esta enfermedad con el fin de unir fuerzas y poder estar presentes en congresos científicos en los que obtener visibilidad con su presencia y conocer a científicos a los que mostrar cómo es esta desconocida enfermedad. Para subsanar los gastos que conllevan estos viajes, recaudan fondos a través de su plataforma, puedes acceder a toda la información pinchando aquí.