Un montaje con imágenes de la joven.

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Salud

De la República Checa a Málaga para dar un cambio a su vida: la historia de Sabina, paciente de enfermedades raras

El doctor Alejandro Rodríguez Morata, del Hospital Quirónsalud de Málaga, ha operado a la joven, de 18 años, que padece varios Síndromes Compresivos Vasculares.

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Se llama Sabina Pospisilova, es checa y tiene 18 años. Pese a que a su edad debería estar saliendo y entrando, disfrutando de la juventud, la realidad es que ha pasado gran parte de su corta vida en hospitales, tratando de dar solución a las enfermedades raras que limitaban su día a día. Sin embargo, hace unas semanas un viaje en avión hasta Málaga le ha cambiado la vida. En concreto, el doctor Alejandro Rodríguez Morata, del Hospital Quirónsalud de Málaga, al que no va a olvidar nunca después de la intervención que le ha realizado.

"Antes de la operación ni siquiera podía caminar correctamente y tenía que usar una silla de ruedas debido al dolor que me causaba caminar. No podía practicar ningún deporte. Ni siquiera podía comer por el dolor y los vómitos y tampoco podía beber mucho; sólo alcanzaba alrededor de medio litro de agua al día. Tuve que ponerme una sonda nasoyeyunal para nutrirme y tratamiento para el dolor. Mi vida era un infierno y estaba en cama el 99% del día, ni siquiera podía asistir a la escuela ni a otras actividades de la vida diaria", comparte Sabina.

Sabina es paciente de Síndromes Compresivos Vasculares, un conjunto de patologías vasculares poco frecuentes, consideradas enfermedades raras, causadas por la compresión de vasos sanguíneos (venas o arterias) u órganos en diferentes localizaciones que dificultan el retorno venoso y el buen funcionamiento de los órganos afectados.

Existen varios Síndromes Compresivos Vasculares. Se puede tener uno o varios a la vez, existiendo distintos grados de afectación. Los más conocidos o relativamente más frecuentes dentro su característica infrecuencia son Síndrome de Cascanueces, Síndrome de May-Thurner, Síndrome de la vena Cava inferior y Síndrome de congestión pélvica Síndrome de Ligamento Arcuato medio o Síndrome de Wilkie.

Según explica el doctor Alejandro Rodríguez Morata, jefe del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular y Endovascular del Hospital Quirónsalud Málaga, "los vasos sanguíneos son atrapados por otros vasos o estructuras, lo que provoca que el flujo de sangre se vea obstaculizado, como es el caso del Síndrome de Ligamento Arcuato, en el que se produce la compresión del tronco celiaco por el ligamento arcuato medio. También puede existir la compresión de alguna estructura por venas o arterias, como ocurre en el Síndrome de Wilkie, donde dos arterias comprimen el duodeno".

Su vida ha dado un cambio de 180 grados después de la operación. "Ya no tengo ningún dolor después de comer o caminar o realizar cualquier actividad, no vomito ni siento náuseas. Puedo salir a caminar todos los días y ya no necesito silla de ruedas. Debo estar de momento con nutrición parenteral, pero poco a poco estoy empezando a comer y espero que pronto no la necesite. También ha mejorado mi flujo sanguíneo y otras complicaciones derivadas. Ahora tengo una vida relativamente normal y estoy muy feliz y agradecida", dice.

La joven comparte en su Instagram que Rodríguez orata le parece "una persona maravillosa y un mejor médico" que creyó en ella cuando todos le rechazaban. "Me diagnosticó cuando nadie más sabía qué me pasaba. Cuidó de mí cuando nadie más podía y me calmó cuando estaba preocupada. Me salvó, me dio esperanza para una nueva y hermosa vida", escribe.

En el post le responde otra joven extranjera con la que coincidió durante el ingreso. Ella también fue intervenida en Quirónsalud y ambas se agradecen el apoyo que se han dado en el hospital. "Ha sido una experiencia difícil, pero estoy contenta de haberte conocido a través de nuestra cirugía", le escribe Marie Louise.

Sabina estaba afectada de dos síndromes compresivos, entre otras patologías. Es algo altamente frecuente, apunta el cirujano. "Es habitual observar una compresión venosa a nivel de la vena renal izquierda y de la vena ilíaca izquierda, ya que estas estructuras deben cruzar desde el lado izquierdo al derecho y pasar por encima de la columna vertebral o de la aorta para llegar hasta su drenaje en la vena cava inferior. Y ese es el punto débil de estas grandes venas. Ahora bien, el hecho de asociarse no quiere decir que tengan que tratarse ambos síndromes o hacerlo conjuntamente en un mismo tiempo. Cada caso debe individualizarse".

También habitual, como ha sido el caso de Sabina, son años de batalla, porque muchas veces son casos difíciles de diagnosticar y de tratar. Sabina no podía hacer sus actividades de la vida diaria, no podía practicar deporte, no podía estudiar… perdía mucho peso, tuvo que habituarse a alimentarse a través de una sonda, porque vomitaba y tenía fuertes dolores. Sólo someterse a esta intervención le ha permitido salir de un particular infierno en el que se encontraba con sólo 18 años.

10 pacientes semanales

Aunque pueda parecer llamativa la cifra, 10 pacientes con síndromes compresivos son tratados cada semana por la consulta del doctor Rodríguez Morata, donde se intenta resolver en el mismo ingreso hospitalario "todas las patologías que tiene el paciente de tipo compresivo desde un enfoque multidisciplinar".

El equipo del doctor Rodríguez Morata se consolida así como referente en el diagnóstico y tratamiento de los Síndromes Compresivos Vasculares mediante el uso de la innovadora tecnología de ecografía intravascular (intravascular ultrasound, IVUS por sus siglas en inglés)

Son patologías difíciles de diagnosticar, pero cada vez más frecuentes, sobre todo en mujeres jóvenes. Solo los casos sintomáticos son tratados, ya que, en ocasiones, la propia anatomía vascular genera compresiones fisiológicas, pero, como indica el doctor Rodríguez Morata, "por eso es determinante esta herramienta diagnóstica, para esclarecer los casos que sí son susceptibles de tratamiento".

Suelen ser mujeres jóvenes, con índice de masa corporal bajo y muchas de ellas con una hiperlordosis lumbar o algún problema de columna en su parte distal. "Los cuadros clínicos son muy difíciles de diagnosticar y por eso el uso del IVUS resulta crucial para determinar de un modo objetivo el origen de estos", concluye el jefe de servicio.