Entrevista

A Raquel, Berta y Paka les diagnosticaron cáncer de mama: "Mirar a la muerte pone a uno en su sitio. Ya no permito que el estrés domine mi vida"

Por momentos creí que podía irme. ¿Pero con 35? ¡Si no me ha dado tiempo a hacer nada!

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Fotografía

Esteban Palazuelos
y María Jou Sol

El cáncer empieza con un golpe seco, como un impacto frontal en una carretera que solías transitar y en la que nunca antes te había pasado nada. Esa siempre fue la vía de Raquel, Berta y Paka, hasta que ese choque lo cambió todo. Ellas son tres mujeres, como tú y como yo, totalmente desconocidas, que viven en ciudades diferentes. No importan sus edades, sus profesiones o sus gustos musicales, sólo mostramos sus rostros. ¿Solo? Sí. Sus hoyuelos y sonrisas, los espejos de sus almas y las arrugas de la experiencia. Y ya es bastante, pues acumulan una valiosa y difícil historia de vida: las tres son pacientes de cáncer de mama, el más diagnosticado en mujeres de nuestro país, con 36.395 nuevos casos en 2024.

Ellas son nuestros tres granitos de arena que, aunque de distintas playas, se han subido a lo más alto de la misma ola: la lucha contra el cáncer de mama. Como esta enfermedad no se anda con rodeos y tampoco necesita florituras ni edulcorantes, iremos directamente al grano. A continuación, leerás algunas de las reflexiones más íntimas de estas tres mujeres que, a pesar de no conocerse, han elaborado un único relato de dolor, aprendizaje y mucho amor. Sin complejos y sin tapujos, las tres hablan con crudeza y sinceridad sobre cáncer, sexo, muerte, intimidad o sobre la vida tras la enfermedad, que aunque parezca una locura, se ve mucho más bonita.

A tí, lector, que tampoco te conocemos de nada, te pedimos que leas las siguientes líneas bajo un único pretexto: que te sumes a la ola de Raquel, Berta y Paka, y te conviertas tú también en un granito de arena. Da igual si eres paciente o no, si simplemente eres una persona curiosa o una mujer recién diagnosticada que necesita escuchar el testimonio de otras, como confesaba recientemente Sara Carbonero en el que se ha convertido ya en uno de los discursos más palpitantes: "Hay que normalizar el cáncer, mostrarnos vulnerables no es malo". No importa si fuiste ese amigo que se alejó ante un pronóstico duro porque no sabía cómo actuar, el administrativo que facilitó la información necesaria a una paciente, el familiar de quien falleció o el investigador que no perdió la esperanza. Únete a esta ola, que comienza en las siguientes líneas.

Foto uno de Raquel Bernardo

Raquel Bernardo

En 'modo supervivencia'

"Recuerdo que me paralicé por el miedo, miedo máximo a morir", dice Berta recordando su segundo diagnóstico, ya que ella forma parte del 30% de las pacientes que sufren una recaída, según la AECC. La misma palabra utiliza Raquel: parálisis. "Cuando fui a recoger los resultados de la segunda ecografía, me senté en el coche sola, leí lo que ponía, lo busqué en Internet y no hizo falta que nadie me dijera nada. Lloré, me quedé paralizada, no sabía qué hacer. Tenía el peor cáncer, el más agresivo, el de la peor tasa de supervivencia, y en un estado avanzado". Y es que el 30% de los cánceres diagnosticados en mujeres se originan en la mama, según los datos publicados por el IARC (Centro de Investigaciones sobre el Cáncer).

Entonces, su mente y su cuerpo se desligaron, como si su plano emocional y racional se separaran, y su cabeza comenzó a pensar en cómo poner solución a todo aquello: fue cuando entró en 'modo supervivencia'. "Tenía que hacer algo que pudiera curarme", se repetía una y otra vez. Y a todo esto, y como Raquel apunta, su cuerpo y su mente nunca se llegaron a unir. Sí, le sigue costando conectar con esa parte emocional porque "tu cabeza cambia y ya no puedes pensar como antes de la enfermedad".

Foto dos de Raquel Bernardo

Fotografía: Esteban Palazuelos

Foto tres de Raquel Bernardo

Lo de Paka fue otra cosa. Ella sintió frío, empezó a oír las voces como si estuvieran muy lejos y se quedó en shock. También tuvo miedo, claro, ¿quién no lo tendría? "Recuerdo que mi pareja y yo nos cogimos de la mano y nos unimos. La cirujana, que fue quien me lo dijo, estuvo mucho tiempo explicándonos qué me ocurría. La recuerdo con cariño, era muy empática". Sin embargo, también recuerda la otra cara de la moneda: "Seguimos necesitando más profesionales especializados en psicooncología. No se puede esperar que las pacientes sean unicornios que transitan por su enfermedad siendo valientes, optimistas y que lleguen empoderadas a las consultas. No somos robots ni superheroínas".

No, no son robots, aunque sí que hubo algo dentro de ellas que se activó, como de forma automática, pero con más espíritu que nunca: "Te agarras a la vida de una manera muy bestia", dice Berta, que como el resto de mujeres, tenía el cable a tierra más fuerte que puede existir: el de su familia y amigos, que también intentaban agarrarle a la vida.

Foto uno de Paka Díaz
Foto dos de Paka Díaz

Paka Díaz

La "cachorrita de mamá"

"Cuando se lo dije a mi madre, veía su carita de miedo y dolor y se me partía el alma. Es difícil animar a una madre cuando le estás diciendo que su cachorrita se enfrenta a la muerte. Con ella no me servían mis enfoques positivos", dice Paka. Y Raquel, más de lo mismo: "Me aterraba el momento de decirle a mi madre que tenía cáncer". Sin embargo, no se había parado a pensar en que quizá, y solo quizá, ella también había adoptado ese 'modo supervivencia': "Fue un error enorme, pero la consideré débil y pensé que no podría soportarlo. Y cómo es la vida, qué orgullosa estoy de ella", dice firme y confiada.

Raquel: "Si yo hubiera tenido que acompañar a una persona con cáncer lo hubiera hecho fatal. ¿Cómo vas a pretender que una persona te diga justo lo que necesitas escuchar?

Lo cierto es que ni Berta, ni Paka, ni Raquel podrían haberse imaginado lo importante que puede llegar a ser el sentir el cariño de los tuyos. "Simplemente me dejé acompañar, yo se lo hice fácil y ellos a mí también. A veces no sabía cómo pedir ayuda y no pasaba nada por sentirse vulnerable, ellos me tendían sus manos igualmente y eso fue un alivio", dice Berta, con la serenidad y calma que le caracteriza. Y también con un toque de humor. ¿Por qué no?

"¡Sí! ¡Claro que tiramos del humor! ¡Pero si cuando perdí el pelo... mi madre me vacilaba!", recuerda Raquel. "Y mi pareja alguna vez se puso mi peluca para asustar a alguien que venía a casa. Hay que reírse de uno mismo, mujer... ¡que con humor todo pasa mejor!", dice Berta, en la misma línea. Y razón no le falta. El humor fue una herramienta muy útil para todas. Tanto fue así que Paka escribió, junto a Mabel Lozano, un libro "de llorar y de reír" para "aportar cierta luz a un tema tan oscuro": Te invito a un mojito.

Foto tres de Paka Díaz

Fotografía: Esteban Palazuelos

En la intimidad

En ocasiones, el humor despierta al cáncer con cada chascarrillo y cada mirada cómplice, a través de sus risas y carcajadas, pero también están aquellos aspectos de la enfermedad que parecen dormidos, en un eterno letargo del que nunca despertarán. ¿Por qué? Porque de ellos no se habla ni se hacen bromas. Un ejemplo: el sexo. "Cuando te diagnostican el cáncer solo quieres conseguir la supervivencia, pero también hay unos efectos colaterales de los tratamientos que tienes que tener en cuenta: bajada de la líbido, afectaciones a los genitales...", comenta Berta. Y todo el dinero que ello supone.

"Los productos para aliviar todas estas secuelas son muy caros. Tengo amigas que se quejan, con toda la razón, de tener que gastar mucho para conseguir una vida sexual plena tras el cáncer. Y la verdad, me parece bastante perverso que te nieguen la posibilidad de sexo por falta de pasta. El cáncer es una enfermedad muy cara", explica Paka. Sin embargo, no solo se paga un alto precio en lo económico, sino también en lo social.

Berta está segura de que la sexualidad entre las pacientes de cáncer sigue siendo un tabú. De hecho, ella lo vivió en su piel cuando se apuntó a los talleres con psicólogas y fisioterapeutas especializadas de Dexeus Mujer, que trataban temas como estos: "Era una liberación ver que se podía hablar abiertamente de todo y había un acompañamiento de muchas mujeres que estaban en la misma situación que la mía". Y añade: "Imagínate la cantidad de pacientes que han pasado este proceso y no han tenido un acompañamiento así. Pobres, aunque más importante es que estén vivas", afirma con rotundidad Berta, que es consciente de que todavía son muchas las que no superan la enfermedad. De hecho, supone el 18.2% de las muertes por cáncer en la mujer y la primera causa de muerte femenina entre 40 y 55 años.

Foto uno de Berta

Berta Casas Cortadellas

Un café con la muerte

Y la muerte, ¿qué? "También es un tema tabú", sentencia Berta a pesar de que en España, el número de muertes por cáncer de mama en 2023 fue de 6.759 según la AECC. "Esto es un problema porque no tenemos herramientas para lidiar con ella cuando las necesitamos", añade. Sí, la muerte es un tabú. No hay duda. Aunque parece que lo es para todos menos para las propias pacientes. "Yo me he sentado con la muerte y he hablado con ella, porque la posibilidad era muy real", dice Raquel. "Yo soy consciente de que nacemos para morir, y mi relación con la muerte ha sido bastante natural", apunta Paka.

"No quiero que se me olviden los momentos en los que creí que podía irme. ¿Quién piensa que se va a morir con 35 años? Hasta me hice una lista con las cosas que quería hacer antes de morir. ¡Venga ya! Planteamos nuestra vida en función de una media de edad. Entre 70 y 80 años. ¿Pero con 35? ¡Si no me ha dado tiempo a hacer nada!", exclama Raquel, quien también explica que su 'modo supervivencia' le dictó durante algún tiempo que tenía que vivir al máximo y disfrutar todo lo que pudiese. "Pero no me duró mucho, pronto me di cuenta de que no podía estar siempre en la cresta de la ola", termina diciendo.

Y así fue: comprendió que cada una vive a su tiempo, a su manera y con su paz mental. En el caso de Paka, su tranquilidad era la propia vida: "Durante toda mi enfermedad, buscaba desesperadamente el contacto con la naturaleza. Miraba la belleza de la tierra, las plantas, los cielos, y sentía que amaba la vida y que quería seguir disfrutándola. Y eso me lo he quedado como un hábito. Ahora vivo en Málaga junto al mar y me encanta pasear por la orilla, incluso en pleno invierno, sentir el contraste del agua fría, y luego el calor del sol. En definitiva, sentirte viva y no olvidar lo maravilloso que es estarlo".

Foto dos de Berta

Fotografía: María Jou Sol

Foto tres de Berta

"Gracias al cáncer"

"Parece muy loco decir esto, pero realmente lo siento así: el cáncer me ha enseñado a valorar la vida a tope. No nos damos cuenta de las tonterías en las que perdemos la energía, los nervios... ", dice Berta, aún siendo consciente de todo lo que le ha arrebatado el horrible cáncer. Paka sigue la misma filosofía: "Pierdes algunas cosas y no vuelves a ser la misma; pero, como todas las experiencias extremas, también aprendes muchas otras. Yo he perdido la vergüenza por el camino y ya no permito que el estrés domine mi vida. He aprendido a autocuidarme y siempre he sido disfrutona, pero ahora, más. Mirar a la muerte a la cara pone todo en su sitio".

Raquel todavía está encontrando su lugar, con calma, descifrando poco a poco todas las cuestiones que el cáncer le ha hecho replantearse: "No quiero llevar una mochila con mi enfermedad a todas partes, pero tampoco quiero dejar de tenerlo en cuenta y vivir como si no hubiera pasado nada, o como si no cupiese la posibilidad de tener una recaída. ¿Cómo vives después de haber terminado los tratamientos? Toda la ambición que tenía antes, ya no la tengo. ¿Para qué me vale ser la mejor profesional en lo mío? Yo ahora no puedo meterme a un trabajo del que soy esclava. No lo concibo y por suerte no tengo la necesidad. Cuando me senté con la muerte, todo eso no me importaba nada".

Berta, entonces, hace una pausa entre tanta reflexión. Parece que va a acabar de hablar, pero es solo un silencio para seguir reflexionando. Vuelve a arrancar y termina diciendo: "No nos damos cuenta de que estar vivo es muy difícil, que podemos morirnos por muchas cosas. Desde entonces he valorado lo que tengo de una manera más vital. Hace que mi día a día sea mucho más bonito, es una herramienta muy potente que uso todos los días, gracias al cáncer".