“La ley ELA no se puede meter en un cajón”: María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón

María José Arregui nació en Molina de Aragón (Guadalajara). "Es un claro exponente de lo que ahora llamamos la España vaciada, con índices de población por kilómetro cuadrado parecidos a Siberia", explica la presidenta de la Fundación Francisco Luzón.

A esta comarca con temperaturas extremas se le suele atribuir un carácter aguerrido y por eso no sorprende que más adelante, en esta conversación, Arregui se defina como una mujer fuerte. Sus recuerdos de infancia y adolescencia “son bonitos, felices, y los que tenemos un pueblo sabemos de lo que hablamos”, muchos de ellos relacionados con sus primeras etapas formativas.

Para Luzón, “la educación es la base del progreso de una sociedad. Fíjate que en Molina de Aragón hubo Instituto de bachillerato desde al año 1850, que fue regentado por diferentes órdenes religiosas: escolapios, agustinos, también por un organismo que se llama La Común, que aún existe y gestiona, entre otras, cosas las tierras, montes y pastos de Molina y de los pueblos de la comarca. Luego pasó al sistema de educación del Estado y en ese edificio –tan emblemático para la zona- hemos estudiado todos los jóvenes cogiendo un radio de alumnos de las poblaciones circundantes de hasta 40 - 50 km a la redonda”.

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Según explica, “esto ha ofrecido a los habitantes de Molina y su comarca la posibilidad de formarse y aspirar a una vida diferente, abriéndose unas posibilidades vitales que en zonas aisladas y alejadas de ciudades no era habitual encontrarse. Por tanto, nací en un territorio con condiciones duras, temperaturas extremas entre 15 - 20 grados bajo cero en invierno, pero con la puerta abierta a una educación superior”.

“Recuerdo las grandes nevadas en las que el hielo, día tras día, impedía deshacerse la nieve”, continúa. Y el relato del frío no hace más que subrayar una personalidad que no teme a las inclemencias.

María José Arregui. Esteban Palazuelos

“Recuerdo el pasillo largo y oscuro de la casa de mis abuelos paternos. Recuerdo las bolsas de agua caliente que nos metían en la cama para paliar de alguna forma ese frío que se quedaba adherido a las sábanas y la mejor manera de conservar el calor del cuerpo era quedarte inmóvil y encogido toda la noche”.

“En mi adolescencia disfrutaba mucho con la literatura”, añade Arregui, “en aquellos años en los que cursaba tercero de BUP y COU recuerdo leer con devoción a Umberto Eco. También recuerdo haber leído tres novelas seguidas: Ana Karenina, Madame Bovary y La Regenta. Cuando me adentré en la lengua portuguesa comencé a leer a Eça de Queirós, Miguel Torga, António Lobo Antunes… He leído mucha literatura portuguesa”.

Luzón estudió primero Derecho en Alcalá de Henares y luego hizo su Erasmus en Lisboa, “donde me quedé y estudié los cursos de la Universidad clásica, la Facultad de letras”, explica. “El mundo del Derecho no me apasionaba y encontré ahí el camino para encontrar una salida profesional, vi que el portugués podría abrirme una salida profesional”.

Recuerda una anécdota de sus primeros trabajos como traductora/intérprete de conferencias. “Estaba en cabina en un congreso internacional de Espacios públicos y barreras arquitectónicas y uno de los ponentes dijo Barandilla en su intervención, yo no sabía esa palabra en portugués, y pensé la voy a sustituir por su significado: barra de apoyo de las escaleras. Nunca se me olvidó: Corrimãos”.

Y subraya, a partir de esta anécdota: “Creo que lo importante en la vida es la capacidad de adaptarse y buscar soluciones, lo fundamental es alcanzar el objetivo, en ese contexto era que me entendieran”.

“Si hay una palabra que me parece bonita en portugués es Saudade”, continúa Arregui. “Se suele traducir por nostalgia, pero esa traducción se queda corta. La Saudade abarca un cúmulo de emociones y sentimientos a los que la “nostalgia” no llega”.

“Creé Agoralíngua”, explica, “dándole muchas vueltas a que el nombre comenzase por la primera letra del abecedario, puesto que eso te garantizaba los primeros lugares en las Páginas Amarillas [sonríe]. Recuerdo también anunciarme en los periódicos en la sección de anuncios por palabras”.

Esteban Palazuelos

Su proyecto empresarial le ha dado “felicidad, preocupaciones también, pero pesa más lo bueno. Hemos sido pioneros en la enseñanza del portugués en España y Agoralíngua es centro Asociado Caomões y Centro Oficial Examinador de Lengua Portuguesa. Somos referente en la enseñanza del Portugués en España. Grandes compañías del IBEX 35 han aprendido portugués con nosotros, hemos ganado licitaciones del estado y ahora mismo tenemos a organismos públicos aprendiendo con nosotros”.

Luzón ha ejercido como “traductora, primero técnica y luego literaria. Tal vez tenga cierta deformación profesional porque me gustan las palabras y el uso preciso de ellas. Lo que se dice o escribe y cómo se transmite es lo que existe”.

Los años que vivió lanzando su proyecto “fueron años de trabajar mucho y muy intensamente. Empiezan a llamarme las empresas y llega un momento que a mi empresa la contrata el Banco Santander, y allí conozco a Francisco Luzón y empiezo a darle clase, un alumno excelente, con mucho entusiasmo interior y esa motivación le llevaba a alcanzar grandes objetivos y a poner todo. Y el portugués era una cosa más”.

El diagnóstico

Con el pasar del tiempo, “el desafío vital al que me enfrento es la enfermedad de mi marido”. La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad que afecta más a los hombres, pero no de manera muy llamativa, de ahí la condición histórica de mujeres, pero también hombres que han dedicado su vida al cuidado de las personas afectadas.

Arregui recuerda cómo “uno de nuestro primeros mensajes que plasmábamos en las camisetas de la Fundación era 'LA ELA EXISTE. ConócELA'”. Y se refiere a un término concreto, “la Responsabilidad del Amor: el cuidado de un enfermo es un acto de responsabilidad en el amor. Creo que una de las características más significativas del ser humano es el sentido de la responsabilidad”.

Esteban Palazuelos

Habla de la “normalización de la vida familiar, como la clave que nos mantuvo durante los 7 años que duró la enfermedad. Es fácil decirlo, hubo momentos para todo, pero mirando con perspectiva, creo que ese fluir de la vida familiar lo hizo más llevadero”.

Arregui sigue con el relato de su vivencia. “Recuerdo que a veces nos enfadábamos, por cosas cotidianas y yo le decía: ‘Cariño los matrimonios se enfadan y luego se contentan… Esa es la vida, y nosotros estamos vivos y somos una pareja con los avatares propios de la convivencia’”, comparte.

“Paco”, continúa, “hasta el final estuvo ilusionado con su proyecto fundacional y estoy segura de que eso, dentro de sus circunstancias, le dio mucha vida, aunque sea paradójico. Desde mi humilde opinión, el proyecto fundacional que creó Francisco Luzón, sin querer ser arrogante, puso en la agenda social y política a la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ahora ese proyecto se nutre de embajadores por todos los rincones de España, y seguimos trabajando por esta causa e impulsando con la unión de todos y las asociaciones de Pacientes que el Estado actúe para dar una vida digna a los enfermos de ELA”.

Para ella, un sueño sería “que se encuentre una cura para los enfermos de ELA”, pero una realidad deber ser “que la ley ELA atienda a las necesidades de los enfermos, los políticos deben ser responsables, ponerse de acuerdo y hacer una norma rigurosa y eficaz para ELA. El Estado como ente superior, gestor de las necesidades sociales, debe salvaguardar y cuidarnos, hay que apelar a esta responsabilidad superior”.

En sus palabras finales, Arregui comparte con fortaleza cómo “yo soy optimista por naturaleza, me quedan los momentos felices que he compartido en la memoria. Sin darme cuenta, he ido borrando tanto dolor. A veces, cuando coincidimos con enfermos en los encuentros que hacemos con la fundación, me afecta y vuelvo a revivir el desasosiego… Pero puedo decir que eso también nos impulsa tanto a mí como a los hijos de mi marido a seguir luchando por la causa, porque todos llevamos dentro el sentido de la responsabilidad y la salvaguarda de la memoria de Francisco Luzón”.