Ella es una de esas superheroínas silenciosas, no lleva capa ni falta que le hace porque su labor es sumamente importante para esta sociedad: visibilizar la discapacidad visual y fomentar un mundo más inclusivo. La historia de Lucía y el pequeño Romeo ha enamorado a las redes y también a nosotros. Con más de medio millón de seguidores en TikTok esta madre narra el día a día con su hijo, que es ciego, descubriendo un nuevo mundo junto a él y mirando al futuro con el corazón, sintiendo lo que no se ve.

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El rostro de Lucía transmite paz, aunque también refleja los duros momentos que ha atravesado en el camino. No puede evitar las lágrimas en algunos momentos del relato: las emociones se entremezclan al contar los avances de Romeo y también los miedos que aún están presentes. A sus seis años, este pequeño traspasa la cámara con su desparpajo y su tenacidad y se ha convertido en la estrella de unos vídeos que acumulan millones de visitas en las redes.

A través de ellas pide cosas tan básicas como que las etiquetas de los productos vengan escritas en braille para que pueda leerlas, mientras sueña con ser periodista. Desde luego, tiene madera de comunicador. Sus padres lo único que desean es que pueda cumplir todas sus metas sin que la sociedad le imponga barreras. 

Lucía y Roberto, con su hijo en la playa. Cortesía

Lucía, empecemos a contar la historia por el principio...

Yo me quedé embarazada, y era un embarazo muy deseado. Fue todo perfecto y Romeo nació a término. Fue un parto muy largo, pero todo salió bien. Nos fuimos a casa justo el día de las uvas hace seis años y estuvimos dos meses en una nube. Luego todo cambió cuando fuimos a una revisión del pediatra, que vio que que algo no iba bien. Detectaron que Romeo tenía un soplo en el corazón y también los ojos machacados. 

En principio, nos dijeron que tenía una malformación en la retina, que es lo que le impide ver. Le operaron para intentar conseguir que tuviera un 100% de visión, que para que os hagáis una idea le permitiría leer con tinta como hacemos nosotros. No tuvo el éxito deseado, aunque en esa intervención se consiguió que por uno de los ojitos percibiera algo de luz. Aunque parezca que esto no es nada, sí lo es porque le sirve para orientarse, para saber si es de noche o día, si está soleado o nublado. No es lo mismo que vivir en la plena oscuridad.

¿Cuál fue tu primera reacción al saber que Romeo era ciego?

Pues de rechazo, porque no entiendes muy bien qué ha pasado. Piensas que has hecho algo mal, te invade un sentimiento de culpa tremendo. Me impuse una responsabilidad que no me pertenecía. Luego sigues mal porque te vienen un aluvión de citas médicas, y la verdad es que yo estaba completamente perdida. Necesité ayuda psicológica para afrontarlo y el apoyo de la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) ha sido nuestro salvavidas, porque gracias a ellos hemos conseguido llegar al punto en el que estamos hoy.

Imagino que se siente mucho miedo, en parte por el desconocimiento que se tiene de la discapacidad visual. 

Es algo nuevo que nos pilló completamente por sorpresa. Teníamos mucho miedo a la incertidumbre, el pensar en el futuro. Cuando tuve la primera consulta en atención temprana y con la maestra de la ONCE una de las primeras preguntas que hice fue si mi hijo se iba a mover del sofá. Yo pensaba que iba a tener un niño que no se iba a mover y, por supuesto, no ha sido así. Una de las cosas que más me ha ayudado ha sido ir a terapia y pensar en que estamos en el ahora, que estamos en hoy mismo, que lo que pase mañana es algo incierto, que no se sabe y que, por lo tanto, no debemos preocuparnos.

Es decir, aceptar la discapacidad visual de Romeo y seguir hacia adelante.

En efecto. La aceptación llega y es como un duelo. Lo que sí es verdad es que yo quería que él no sintiera que estaba mal, porque los bebés lo captan todo, y eso me hizo cambiar el chip y poder disfrutarlo. Es mucho trabajo, pero con el tiempo vas viendo que el niño consigue sus hitos del desarrollo, quizá no en el tiempo que lo hacen otros, pero lo logra a su ritmo. Ver la actitud y las ganas de Romeo hace que te vengas muy arriba y creo que su carácter ha sido la clave también para llegar hasta donde está.

¿Cómo ha cambiado tu vida y cómo has cambiado tú internamente?

Mi marido y yo tuvimos una conversación y decidimos que fuera yo la que dejara de trabajar porque no tenía un empleo fijo y Roberto sí. Yo siempre he trabajado y es como que tu vida se para. Cuesta, porque es mucho trabajo diario con el niño, pero es también un aprendizaje en sí mismo. Yo ahora tengo más empatía, se ha reforzado ese aspecto de mí y he aprendido a relativizar. Romeo me ha enseñado a darme cuenta del valor de las pequeñas cosas, que en nuestro día a día se pasan por alto muchas veces. 

Estás descubriendo un nuevo mundo a través del mundo de Romeo.

Totalmente. Es increíble cómo siente él sin ver y se da cuenta por ejemplo cuando vamos a pasar por la farmacia porque reconoce el olor y cosas así. Al final la vista es el 80% y siento que anula los otros sentidos. Hay veces que me da envidia comprobar cómo siente el mundo Romeo sin ver, porque yo también quiero sentir así, pero por más que cierro los ojos no lo consigo.

Se habla de discapacidad visual, de invidentes... ¿Te molesta la palabra ceguera? 

No. Ceguera y discapacidad visual para mí son los mismos términos. Yo digo que mi hijo es ciego sin problema y hay gente que le chirría, pero es la realidad. Al final, maquillarlo no sirve de nada. Lo que tiene es ceguera.

A través de tu cuenta de TikTok, donde acumulas más de medio millón de seguidores, cuentas el día a día de Romeo y haces una labor maravillosa, rompiendo tabúes y mitos y acercando la ceguera a tus seguidores.

Sí, también es una forma de ayudar a otras madres que están en mi situación. Creo que dar visibilidad es importante y hace mucha falta. Yo, desde el desconocimiento total, pensé que mi hijo no se iba a mover del sofá y no ha sido así y entonces quiero mostrarlo. Automáticamente tendemos a pensar en todo lo que no pueden hacer nuestros hijos con discapacidad del tipo que sea, pero no en lo que sí pueden lograr. Por eso quiero darle visibilidad para demostrar que Romeo es un niño más, con sus limitaciones, pero estoy convencida de que puede llegar a hacer lo que él quiera.

A través de tu contenido en redes fomentas la inclusión, algo crucial en esta sociedad en la que vivimos. Sigue siendo una asignatura pendiente.

Efectivamente. Muchas veces lo que ocurre es que la gente no sabe cómo actuar y tiene ideas erróneas, así que informarles es importante para no crear rechazo. En el caso de la ceguera, por ejemplo, Romeo cuando va al parque necesita que los niños se presenten, que le digan que están ahí porque él no les ve, también que se despidan para no dejarle hablando solo. Cosas así... Hay que enseñar al resto cómo actuar.

Ahora Romeo es aún pequeño, pero supongo que cuando vaya creciendo y llegue a la etapa de la adolescencia las cosas se complican. ¿Qué temores hay de cara a ese momento?

Intentamos no pensarlo, pero sabemos que llegará. Somos conscientes y tenemos mucho miedo. Nos preocupa mucho que sufra bullying, que le graben haciendo algo y él no se dé cuenta, que no lo ayuden... Tenemos todo tipo de miedos. A nosotros nos ha venido muy bien normalizarlo desde bien pequeño, jamás ocultarlo y hablar de ello en casa. Romeo, por ejemplo, cuando conoce algún niño le dice: "Yo no veo, y necesito ver las cosas con las manos". Es decir, él sabe cómo debe actuar con los demás. 

¿Romeo os ha expresado en algún momento preocupación por su ceguera?

Ha habido momentos. Por ejemplo, el otro día había un atardecer precioso y le dije que me iba a parar a hacer una foto. Él me contestó: "Jo, qué pena que yo no lo pueda ver". Este tiempo atrás operaron a mi suegra de cataratas porque no veía bien y Romeo dijo que también se quería operar para poder ver. Él va siendo consciente de que sus ojitos no están sanos, pero es verdad que verbaliza que si algún día hubiera una solución, él lo probaría. 

¿Crees que falta mucho trabajo y ayuda institucional en el terreno de las personas con discapacidad? 

Nosotros, al vivir en un pueblo pequeño, tenemos todos los apoyos necesarios, mucho más que en la ciudad. Pero falta mucho trabajo por hacer para mejorar todas aquellas cosas que les frenan y les impiden adquirir la mayor autonomía posible. Al final nuestro objetivo es que sea feliz y totalmente independiente. De todos modos, yo creo que vamos por buen camino. Se acaba de cambiar la Constitución para eliminar el término disminuido y eso es algo muy importante. Son pequeños pasos que van sumando hacia un mundo más inclusivo.

¿Qué mensaje le mandarías a los padres que se encuentren en tu misma situación?

Le diría que se den tiempo para asumirlo, que pidan ayuda, que solos no salimos de esto porque es que nos come la casa, nos come el niño, nos come absolutamente todo. Que busquen sacar un ratito para su autocuidado, aunque sea dar un paseo, escuchar su canción favorita, lo que sea, pero que les haga sentirse bien a ellos. ¿Por qué? Porque el cuidador tiene que cuidarse. Y sobre todo no comparar a tu hijo con otros niños, porque cada uno florece a su manera. Yo, por ejemplo, cuando pasó todo esto, paseaba por los parques, veía a las familias felices y me daba hasta rabia. Aún me emociono...

Para terminar, Lucía, ¿qué mundo sueñas para Romeo?

Uno en el que no haya bullying, que nunca le dejen solo y que sea inclusivo, que no le pongan trabas a la discapacidad en lo laboral. Porque al final, con ayuda y con recursos creo que pueden hacerlo todo. Tenemos que ser todos más empáticos y darnos cuenta de que vivimos en comunidad para darnos apoyo y querernos.