Alexandra Sannwald, directora de El sueño de Vicky: “Visitar la planta de oncología infantil es una cura de humildad”

Vicky era la hija pequeña de Laura García. A los dos años le diagnosticaron un tumor cerebral. Amiga de Laura, Alexandra Sanwald, vivió junto a ella la enfermedad. Ante el dolor y la impotencia, decidieron crear, en 2016, El sueño de Vicky, con el fin de recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil. Es lo único que hubiera salvado a Vicky. Su lema es “no necesitamos milagros, necesitamos investigación”. 

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Alexandra dejó un trabajo que le encantaba. Pero asegura que su trabajo como directora general de la fundación es lo mejor que ha hecho en su vida: “Aprendes a valorar realmente lo importante. A no quejarte por estupideces. Ir un día al hospital pediátrico y meterte en la planta de oncología es una cura de humildad.”  

“Es una lucha muy bonita —continúa— 7 días a la semana. Hay veces que es difícil y estás mucho tiempo fuera de casa, pero a la larga merece la pena. A ver si podemos conseguir más cositas.” Los hijos de Laura y Alexandra son amigos y las apoyan decididamente en El sueño de Vicky.

Son muchos los logros que han conseguido en estos 7 años. Lo principal, un proyecto pendiente de aprobación por la Agencia Española de Medicamento para ensayo clínico y la creación de la Unidad de Tumores Cerebrales en el Hospital Niño Jesús. El dinero destinado supera con creces la escasa ayuda pública. A pesar de que el cáncer infantil es la primera causa de muerte entre los 2 y 16 años, es una enfermedad rara.

¿Cuál es el sueño de Vicky?

Vencer investigando el cáncer infantil.

¿Cómo comienza? 

Laura es una amiga mía que tiene 4 hijos. Las pequeñas son mellizas. A una, Vicky, con dos años, de repente se le cierra un párpado. Van al médico creyendo que se debe a la picadura de un insecto. Es un tumor cerebral. 

Después de 2 años de lucha, Vicky nos dejó fijándonos claramente una misión: que ningún niño volviera a pasar el mismo calvario. Sufrió muchísimo. El tratamiento fue muy duro. Por lo menos, desde que dejó el tratamiento hasta que falleció, tuvo unos meses de descanso.

El cáncer infantil es la primera causa de muerte de niños entre 2 y 16 años. 500 al año. ¿Por qué se considera una enfermedad rara? 

Por casuística. Desgraciadamente, es cuestión de números. No son suficientes los afectados. Como las enfermedades raras son muchas, el presupuesto destinado a cada una de ellas es bajo. Al cáncer infantil le llega una partida muy chiquitita. 

El Sueño de Vicky Cedida

Cuando diagnostican a un hijo: ¿Cuál es el proceso por el que uno pasa? ¿Dais apoyo psicológico? 

Nosotros creamos la fundación con el fin único de recaudar fondos para  la investigación. Luego, a nivel privado, hay muchas familias que contactan con Laura. Al final, buscan a alguien que haya pasado por lo mismo. Te entiende y te aconseja. Laura se vuelca con estas familias. 

Y cuando contactan con ella, ¿están informados?

La mayoría están perdidos. Además, no es lo mismo un oncólogo de Soria que uno de Madrid. En Madrid tienen más experiencia y más medios. Pero claro, a la familia de Soria le supone un trastorno tener que desplazarse a Madrid. Un diagnóstico de cáncer altera completamente la vida.

¿Se destinan suficientes recursos a la investigación?

Públicos, muy poquitos. Unos 100.000 euros al año. Privados, sobre todo a través de las fundaciones. Esto es así con el cáncer infantil y con cualquier otra enfermedad.

Lleváis 7 años. ¿Qué acogida habéis tenido? 

Desde el principio la gente se ha volcado. Gracias a todos, hemos conseguido recaudar fondos para dos proyectos que cuentan con un dinero recurrente. Nos apoyan tanto particulares como empresas.

¿Y dificultades?

La mayor complejidad es visualizar la investigación. Un proyecto de investigación puede ir bien o puede ir mal. Hemos tenido la suerte de que ha ido bien, pero los avances son lentos durante un largo periodo de tiempo.

No tienen el mismo eco que construir un colegio para niños o un hospital. Aquí solo lo verás cuando den luz verde al ensayo clínico y haya niños que se puedan beneficiar. Hasta entonces hay que confiar en los investigadores.

El Sueño de Vicky Cedida

¿Tenéis subvenciones públicas?

El proceso de acceder a una subvención pública es largo y complejo. En la asociación somos pocos y tendríamos que contar con una persona especializada en ello. Ahora mismo estamos poniendo el foco en la financiación privada. 

¿Vosotras destináis más fondos que las instituciones públicas?

Nuestra estructura nos permite centrarnos en unas pocas instituciones, por lo que estamos contribuyendo de una manera notable con algunas: por ejemplo, donamos 100.000 euros al CIMA (Centro de Investigación Médico Aplicada de la Universidad de Navarra)al año.

¿Qué proyectos tenéis en marcha?

Tenemos dos. Uno es un proyecto de investigación en el CIMA del tipo de tumor que tenía Vicky: un TRT atípico que no tiene cura. Es con inmunoviroterapia. Consiste en meter un virus de la gripe en tu cuerpo para que ataque solo las células malas. Lo bueno es que no tiene todos los efectos secundarios de la quimio. Estamos a la espera de que la Agencia Española del Medicamento nos dé luz verde para probar el TRT en ensayos clínicos. 

¿De qué depende de que den luz verde? ¿Cautela, lentitud en la burocracia…? 

El cáncer infantil no es el cáncer de mama que padecemos muchísimas mujeres. Otra cosa es que, si el ensayo funciona en este tipo de tumor, se pueda aplicar a otros. Entonces el número de beneficiarios sería mayor. Pero, por ahora, no compensa. 

¿Cuánto tiempo lleváis esperando la aprobación?

3 años. Es desesperante. Además, hay familias que nos llaman preguntando cuándo se va a abrir el ensayo clínico. La inmunoviroterapia ya se está aplicando en adultos, aunque el TRT es más común en niños.

¿Cuál es el otro proyecto?

Hemos creado una Unidad de Tumores Cerebrales en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid. El Dr. Lassaletta es el oncólogo de la unidad y pagamos el sueldo anual de otro de refuerzo que le ayuda. Hemos comprado material y maquinaria clave para secuenciar el tumor. Cuando se secuencia, el tratamiento es mucho más efectivo.

¿El hospital no tenía esa máquina antes de que la comprarais?

No. El fondo de inversión Bridge Point nos donó el dinero para comprar la máquina de secuenciación.

¿De cuánto dinero estamos hablando?

Este tipo de maquinaria son muy sofisticadas y exigen unas inversiones altas, para esta contribuimos con más de 100.000 €.

¿Cuántos niños se han beneficiado del proyecto?

Unos 5.000. Y muchos se han curado. Ya solo por eso merece la pena todo el trabajo. Además, financiamos más estudios de otros tumores cerebrales y tratamientos químicos, que sirve para alargar un par de años la vida a niños que están desahuciados. Es tiempo de regalo.

¿Con una cierta calidad de vida?

Desde luego, la calidad de vida es parte de la mejora. También hemos financiado una beca de formación de neurocirugía en París y Toronto, que son lugares de referencia y el beneficiario trabaja ahora en el Niño Jesús. 

Además, hace dos años creamos una Unidad de Rehabilitación Online para atender a los niños en su casa, que es un entorno más amable. Son sesiones particulares de logopedia, neuropsicología… Los niños están encantados y a los padres les enseñan cómo ayudarlos. Estamos satisfechas porque ven unos 100 niños al año.

¿Cuáles son las principales necesidades que tenéis vosotras con la Fundación?

Necesitamos de todo. Somos dos amigas serias que nos gusta hacer las cosas bien, pero vamos aprendiendo día a día. Necesitamos ayuda en redes, en publicidad, en la Web, incluso para poder beneficiarnos de subvenciones. Pero estamos muy contentas así.

Ver a un niño sufrir es desgarrador.

Además, todos los padres se preguntan por qué mi hijo y no yo. Y también te entra esa envidia: por qué mi hijo sí y otro no. ¿Por qué? Es horrible. Somos humanos.
Gracias a Dios, también hay niños que se curan.

Laura habla de la sonrisa de Vicky y de la esperanza dentro del dolor.

Es que ha sido una lucha feroz. Que Vicky le sonriera le daba fuerzas para seguir luchando. Laura no perdió la esperanza jamás. Le dijeron que su hija no iba a llegar a Navidades y vivió un año más. Agradecía todos los días ese regalo. Cada día era el mayor de los regalos.

Alexandra Sannwald Cedida

Los niños y las niñas —no sé si es porque no son conscientes de la gravedad— dan muchísimas lecciones y hacen de algo muy grave algo más llevadero. Te obligan. Si él no está mal, tú no te puedes permitir estarlo. Tienes que estar ahí, luchando, con una sonrisa y haciéndole pasar un buen rato. No te puedes venir abajo.

Como ONG seleccionada por la colección solidaria de Pedro del Hierro, te ha reunido con Dido Carrero y la mentora Charo Izquierdo. 

Coincidí con ellas cuando se presentó el proyecto. Fue una conversación muy enriquecedora. Charo nos iba a ayudar en todo lo que necesitáramos. Y Dido, como científica que es, ha trabajado en proyectos de investigación oncológicos.

¿Cómo se puede colaborar?

Tenemos una página Web. Es muy fácil. Puedes hacer una colaboración puntual o hacerte socio aportando lo que quieras. Y las empresas que quieran destinar una parte de beneficios para la investigación del cáncer infantil. También tenemos una tienda online.

Siempre usamos el ejemplo de los bomberos. Tú pagas con tus impuestos para que haya un servicio de bomberos. Probablemente, no lo vayas a usar nunca, pero si se te incendia la casa, quieres que vengan en 5 minutos. Es lo mismo con un niño. En qué cabeza cabe que lleves a tu hijo a un médico y te diga que se va a morir… Es desgarrador. Una impotencia.

Y, sin embargo, el vuestro es un mensaje de esperanza.

Claro. Es que debemos curar el cáncer. No puede haber más Vickys en el mundo. Es tal el sufrimiento… Cualquier cosa que podamos ayudar ya es algo.