Endometriosis, la segunda patología ginecológica más frecuente e invisibilizada es crónica

Sin embargo, si algo define el estado de la endometriosis es que está absolutamente infradiagnosticada. Esta patología se desarrolla cuando el tejido endometrial, que reviste el útero, crece fuera del mismo. Puede aparecer de forma tumoral, pero benigna la mayoría de las veces, en cualquier lugar del cuerpo: desde la parte posterior del útero y los ovarios, a extenderse por la cavidad abdominal o alcanzar un pulmón. 

El Dr. Andrés Sacristán Juárez, jefe de Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario Ruber Juan Bravo, aclara que no existe una causa conocida para desarrollar endometriosis, pero sí se sabe que "el principal factor de riesgo es la herencia genética". De hecho, apunta el especialista, los antecedentes en primer grado (madre o hermana) incrementa 6 veces el riesgo de padecer la enfermedad, aunque se están estudiando a contrarreloj otros factores de riesgo: "Se ha investigado si el mayor consumo de grasas saturadas en épocas jóvenes podría favorecer el futuro desarrollo, pero no se ha conseguido suficiente evidencia científica".

Emi Escudero es paciente de endometriosis y representante de la Comisión de Impulso de Endomad, asociación creada en 2016 y asociada a EndoSpain para defender los intereses y los derechos de las mujeres afectada por ésta y otras patologías ginecológicas en la Comunidad de Madrid. Entre ellas, la adenomiosis, miomas, el síndrome de ovarios poliquísticos y trastornos uterinos, menstruales o endocrinos. "Como se normaliza tanto el dolor de regla, se retrasa mucho el diagnóstico y muchas mujeres ni siquiera llegan a saber que la han tenido" hasta que entran en fase de menopausia, cuenta Escudero.

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Pese al infradiagnóstico a causa de la falta de prevención de los servicios de salud, tanto públicos como privados, el Dr. Sacristán Juárez afirma que la endometriosis es la segunda patología ginecológica sólo por detrás de la miomatosis: "Ginecólogos, cirujanos digestivos y urólogos están fallando en la detección precoz. También persiste en la sociedad la creencia de que el dolor menstrual es un padecimiento normal de la mujer y, desgraciadamente, la mujer oculta en la medida de sus posibilidades este dolor por la incomprensión del mundo empresarial".

"El problema que tenemos las mujeres con endometriosis, recurrente por definición, es que experimentamos dolor todos los meses y que estar pidiendo bajas tiene una merma para tu economía porque los primeros días no estaban cubiertos por la Seguridad Social al 100%", explica Escudero. A ello se suma el riesgo "en tu empresa porque siempre te pueden penalizar". Por eso considera que las afectadas por esta patología deberían contar con una protección especial como la que tienen otras personas con otras enfermedades crónicas. En este sentido, destaca la reforma del Gobierno sobre salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, que incorpora la baja laboral por dolor de regla incapacitante con una cobertura total del coste de la baja por parte de la Seguridad Social.

La importancia del diagnóstico precoz

Por su nivel de afectación entre las mujeres y la falta de atención que recibe esta patología, un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia y mejorar el pronóstico tardío porque "permite un tratamiento preventivo del desarrollo tumoral, benigno, pero invasivo y destructivo de órganos adyacentes", sostiene el experto. El Dr. Sacristán Juárez explica que ésta es la primera línea de trabajo del Hospital Universitario Ruber: "Se estima que el tiempo medio desde que la paciente demanda por primera vez asistencia médica hasta que se confirma un diagnóstico llega a ser de 8 años".

Esto implica que la mayoría de las mujeres conviven con la endometriosis y sus síntomas asociados durante una buena parte de su vida fértil.

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Y, de hecho, la principal afección asociada a la endometriosis en un diagnóstico tardío es la infertilidad, indica jefe de Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital, "por la alteración anatómica de los órganos ginecológicos internos y el incremento de la necesidad de técnicas de Reproducción Asistida para conseguir el embarazo deseado".

Algunas mujeres, relata Emi Escudero, descubren que padecen endometriosis cuando están intentando quedarse embarazadas: "A medida que se hacen pruebas se enteran de que tienen quistes en los ovarios, las trompas de Falopio, en el útero... Puede afectar a la fertilidad en un 30% de las mujeres". La representante de Endomad observa que cuantos más esfuerzos se hagan en materia sanitaria para la prevención y el seguimiento, los obstáculos para la fertilidad serían menores.

Atender a los síntomas de la endometriosis

El principal síntoma identificado por el jefe de Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Universitario Ruber es un dolor pélvico crónico que se irradia a las fosas lumbares: "Debemos estimar que todo dolor menstrual que requiere más de un analgésico al día para controlarlo tiene que ser inmediatamente investigado, nunca normalizado". Asimismo, la endometriosis puede asociarse a la dispareunia, el dolor a la penetración profunda en la relación sexual; la disquecsia, el dolor al defecar; o la disuria, que implica dolor o irritación durante la micción.

El Dr. Sacristán Juárez advierte de que "un diagnóstico tardío de la enfermedad puede comportar infiltración de pared intestinal rectal o de la vejiga que puede implicar la necesidad de ejecutar procesos quirúrgicos más complejos": "Por tanto, supone un mayor riesgo de complicaciones. Entre ellas, la afectación del uréter, el conducto que conecta el riñón y la vejiga para la orina, pudiendo provocar su obstrucción". Es una de las complicaciones con riesgo muy grave que obliga a cirugía inmediata, a riesgo de la pérdida de la función del riñón.

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"Nosotras decimos que es una enfermedad multisistémica porque aunque parece tener origen ginecológico, no afecta sólo al aparato reproductos femenino", dice la representante de Endomad y paciente de endometriosis: "Aunque suele radicarse en la cavidad pélvica, muchas veces afecta a otros órganos". Ella cita también estos y otros síntomas: dolor con la menstruación y en otros momentos del ciclo; dolor pélvico y lumbar que puede afectar al nervio ciático; dolor durante la penetración; cólicos, problemas digestivos, vómitos, diarrea o cefaleas. 

Sin embargo, Escudero entiende que falta mucho por hacer, empezando por deconstruir el sesgo de género en la investigación y prevención de enfermedades: "Normalmente toda la investigación en salud se centra en parámetros del cuerpo de los varones. Y cuando hay enfermedades que sólo están relacionadas con las mujeres se descubre el hándicap. Falta inversión y un mayor esfuerzo para recopilar esos datos del Sistema Público de Salud para hacer seguimiento. Falta que el personal médico esté concienciado de que el dolor de regla no es normal. Falta educación de base, también en las universidades".

El dolor de regla no es normal

Se precisan formación y concienciación, en general, en particular para el personal médico y docente y, en especial, para las chicas jóvenes: labores que llevan a término desde Endomad y EndoSpain para cambiar la realidad de la endometriosis en España. Reconoce Emi Escudero que en la asociación no son médicos, pero advierte: "Siempre que sea un dolor que te incapacita para hacer vida normal o que es constante y recurrente todos los meses, que te hace vomitar u observas otro tipo de síntomas que no se van ni con medicación... No pasa nada por pedir e insistir en que te hagan una exploración". Lo que no debemos hacer en ningún caso es normalizar estos síntomas y dolores: 

Aunque se percibe un cierto avance en la sensibilización social sobre la endometriosis, aún hay muchas mujeres que acuden al médico con un dolor de regla incapacitante, como todos los meses, "y te dice que esto es normal y no te deriva al especialista", cuenta Escudero: "Sólo cuando la cosa es muy evidente, cuando te ha podido afectar a varios órganos, te derivan al ginecólogo. Cuando te derivan puede pasar un año hasta que te atienden y entonces, a lo mejor, lo que necesitas es fisioterapia, unidad no pocas veces sobrepasada".

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Y como la fisioterapia, ejercitar el suelo pélvico a través del yoga, por ejemplo, y cuidar la alimentación, son claves para el bienestar de aquellas que sufren la endometriosis. La representante de Endomad sostiene que "no sólo importa agilizar las listas de espera, también se trata de la sensibilidad del médico, la formación que tenga, porque todavía hay médicos en Atención Primaria que son nuestra puerta de entrada al Sistema de Salud y es fundamental: son nuestros primeros aliados". 

Además de que "todo proceso de dolor crónico conlleva afectación depresiva y ansiedad", indica el especialista, "la incomprensión de la endometriosis en las mujeres que la padecen, como también de la pareja, de su entorno familiar y empresarial, puede llevarlas a necesitar tratamientos psiquiátricos concomitantes". Por ello, sostiene el jefe