"Cuando me dijeron que tenía una enfermedad incurable, no lo encajé bien. Pero después de casi 40 años viviendo con psoriasis ya me da igual lo que piense la gente, no escondo mis marcas y no me importa que me miren", afirma Pilar de Pedro (57 años), enferma de psoriasis desde los 18. Sin embargo, no todas las pacientes piensan como ella.
"A mí la enfermedad me cambió la vida: trabajaba viajando mucho y no podía hacerlo, me gustaba el deporte y también lo tuve que dejar. Tienes depresión y ansiedad, la autoestima te cae, no te reconoces a ti misma, los efectos adversos de la medicación no sientan bien…", explica Montserrat Ginés (62 años), paciente de psoriasis y vicepresidenta de la Asociación Acción Psoriasis.
Al igual que Montserrat, para algunas pacientes su enfermedad no es solo un problema cutáneo, sino que se cuela hasta lo más profundo del cerebro, allí donde se esconden las emociones: la psoriasis es un motivo de vergüenza e inseguridad que vuelve irremediablemente a su mente en cada cita social, en todas las primeras veces o con la llegada del buen tiempo y las camisetas de tirantes… Es, sin duda, un problema de salud mental.
La psoriasis afecta al 2% de la población y no es contagiosa ni hereditaria, pero hay predisposición genética de padecerla.
La Academia Española de Dermatología y Venereología define la psoriasis como la "enfermedad inflamatoria crónica de la piel y ocasionalmente de las articulaciones, que provoca irritación y lesiones escamosas". Afecta al 2% de la población y no es contagiosa. Suele aparecer entre los 15 y los 35 años, aunque también incide en niños y personas mayores. Hasta el momento no se ha encontrado cura alguna para esta dolencia, aunque ha sido objeto de estudio desde tiempos inmemoriales.
Una enfermedad histórica
Los papiros del antiguo Egipto ya advertían de la existencia de algunos ungüentos milagrosos para curar cierto tipo de enfermedades cutáneas, aunque nunca se llegó a demostrar que fueran para la psoriasis.
En el siglo IV a. C., Hipócrates describió y catalogó multitud de enfermedades cutáneas como la psoriasis, que en algunos casos fue confundida con lepra o eccemas debido a su carácter escamoso. De hecho, de la palabra 'escama' viene 'psora', la raíz de este término.
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Dos siglos después, fue Galeno de Pérgamo el encargado de asentar el término 'psoriasis' en el campo de la medicina, haciendo referencia a aquellas enfermedades que causaban enrojecimiento e irritación en la piel.
En el siglo XX comenzaron a aplicarse algunos tratamientos como la irradiación, el ácido salicílico o las dietas sin grasas. Hoy por hoy, los tratamientos disponibles cada vez son más eficaces, aunque cabe recordar que esta enfermedad es incurable.
La psoriasis a día de hoy
"En estos últimos 20 años los tratamientos han avanzado muchísimo. Con algunos casi se puede erradicar la enfermedad por completo", explica Jenny de la Torre (45 años), enfermera en consulta de dermatología del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante.
Actualmente, los profesionales de la piel cuentan con cremas, emulsiones, pomadas, champús, lociones y muchas más opciones tópicas. También hay soluciones orales que tratan de imnunorregular la respuesta de la enfermedad.
La investigación de la psoriasis ha crecido exponencialmente en los últimos 20 años.
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El tratamiento de fototerapia es otro de los más comunes y que mejor respuesta da, aunque, como afirma la dermatóloga Jenny de la Torre: "los tratamientos de fototerapia son muy comprometidos porque el paciente tiene que acudir al hospital dos o tres días a la semana". Por último, también hay tratamientos biológicos, que suelen ser autoinyectados.
En el plano mental
"Hay muchísimos estudios, publicaciones sobre psoriasis y autoestima, ansiedad y depresión, problemas en la esfera sexual e íntima de las pacientes… se ha estudiado mucho este campo. En torno a un 30% de los pacientes pueden tener problemas de ansiedad", explica M.ª Blanca Madrid Álvarez (44 años), psicóloga en el Hospital Universitario de Gran Canaria "Dr. Negrín".
Una de las opciones terapéuticas a la que más recurren las pacientes de psoriasis es la normalización de la enfermedad. Para ello, los especialistas hacen hincapié en la importancia de la confianza, tanto con su entorno como con su médico y con ellas mismas. "Cuanto más normalizada tengan la situación, menos les afectará en el plano psicológico", explica la profesional.
"La psoriasis te impacta mucho y requieres de ayuda profesional. Es una enfermedad que va más allá de la piel. Afecta psicológicamente. Tenemos que tratarnos lo físico y lo psicológico para estar bien en términos globales", explica Montserrat Ginés.
El diagnóstico: primer y más duro golpe
"Me lo diagnosticaron con 18 años y me lo tomé muy mal, imagínate a esa edad…", comenta Pilar de Pedro. Por su parte, Montserrat Ginés lo vivió de esta manera: "Me afectó demasiado. Tenía muchas limitaciones a causa de la artritis psoriásica y hubo cosas de mi vida que tuve que cambiar en los primeros años", explica.
Según M.ª Blanca, en el momento del primer diagnóstico las pacientes tienden a sentir rechazo: "Es un duelo que vives porque es una pérdida de salud y de tus expectativas vitales", comenta la especialista.
M.ª Blanca Madrid, psicóloga: "La expresión 'no tiene cura' es como un lastre, una losa, que cae sobre el paciente de por vida".
Cuando esta enfermedad es diagnosticada a edades tempranas, es habitual que sus pacientes se escondan por un tiempo, se vean condicionadas a la hora de vestir o de hacer ciertos planes cotidianos como ir al gimnasio. Sin embargo, en la edad adulta no ocasiona tantos problemas de este tipo: "Con 50 años ya tienes tu proyecto vital encauzado, lo que más te importa es controlar el picor, el dolor, el sueño… En cambio, en chicas jóvenes puede frustrar planes de futuro o que no los lleguen a realizar", explica la psicóloga M.ª Blanca Madrid.
Psoriasis en el día a día
"Yo tengo pacientes adultos que me dicen que en verano se ponen pantalón largo y camisetas de invierno para que la gente no vea sus marcas", comenta Jenny de la Torre. Pilar de Pedro, paciente de psoriasis, no llega a ese punto, aunque admite que la enfermedad le condiciona la forma de vestir porque "la caspa de las escamas cae todo el rato y no puedo ponerme camisetas negras porque se nota mucho", explica Pilar de Pedro.
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"Algunas pacientes de psoriasis tienen manchas en la piel y se ven en la necesidad de explicar qué les pasa para que la gente no piense que es contagioso. A otras se les manifiesta mediante la artritis, que es invisible, y también es muy difícil contar que te sientes mal sin que ellos vean el motivo. Tiene esa doble paradoja, el estigma de la visibilidad y la incomprensión de la invisibilidad", expresa Montserrat Ginés.
La psoriasis suele salir en articulaciones o zonas cercanas al hueso, como el cuero cabelludo.
Juntos mejor
Precisamente para combatir los estigmas que genera esta enfermedad, surgió la Asociación Acción Psoriasis hace nada más y nada menos que 31 años. Fue a manos de un grupo de personas con psoriasis que querían mejorar la calidad de vida del resto de pacientes y darse apoyo entre ellos.
"Los fundadores tienen mucho mérito. En estos 15 años se ha investigado y ahora tenemos muy buenos tratamientos, pero cuando nació la asociación los remedios eran peores y había poco que ofrecer a los pacientes", comenta Montserrat Ginés.
Además de acompañar, Acción Psoriasis también ofrece formaciones y conocimientos sobre la enfermedad, promueve la investigación y la actuación conjunta, fomenta los derechos igualitarios de los pacientes y lucha contra el estigma. Como dice Montserrat Ginés: "ver que le ocurre a otras personas y que lo han podido superar, nos da fuerza para continuar".