La actividad y la calidad de vida en la demencia
Hoy vamos a hablar de los casos de personas con demencia que viven en residencias o en centros especializados para sus cuidados. Si habéis estado en alguno os habréis fijado que siguen unos protocolos específicos diseñados en parte para garantizar la seguridad de los usuarios, pero también facilitar las tareas y el trabajo de enfermeros y sanitarios. Esto sucede en cualquier ambiente institucionalizado, es lo que yo llamo “el sistema”, cuando uno está en un sistema debe seguir las normas que se han diseñado para que el mismo funcione y que en muchas ocasiones son responsables de consecuencias negativas, una especie de iatrogenia (es decir, un daño o consecuencia negativa producido por un procedimiento psicológico, médico o quirúrgico, que el profesional realiza dentro una indicación correcta), si buscáis el término veréis que no es exactamente lo mismo, pero a mí me gusta la analogía. Estar institucionalizado tiene sus beneficios y solo se hace cuando no queda más remedio y está claro que el beneficio es mayor que el daño que puede causar.
La importancia de la actividad en la demencia
Pues bien igual que con muchas otras cosas las medidas de estos centros tienen su razón de ser, pero a veces uno pierde de vista el objetivo, y enfocándose al sistema se desatiende al individuo. Y es de lo que hablaremos hoy, de cómo la falta de actividad en sujetos con demencia (muchas veces causada por el formato/ideología de la atención en estas instituciones) puede afectar negativamente a la calidad de vida.
Muchas veces lo que ocurre es que se infravalora la capacidad del individuo de ser activo, estar institucionalizado en cierta manera convierte al sujeto forzadamente en dependiente, que para estar ahí ya deben serlo, pero a veces tanto los familiares como los trabajadores asumen la falta de capacidad y por ejemplo hacen todo por ellos sin dejarles intentarlo primero, o por la cantidad de tiempo que va a llevar ya lo hacen ellos más rápido, etc…
Más difícil es todavía que puedan tener “tiempo” y ocasión de practicar habilidades y ser activos si por ejemplo coincide que además están en un centro al límite de su capacidad o con menos personal de lo que sería ideal (cosa que, con los recortes, ocurre mucho hoy en día).
La relación directa entre actividad y calidad de vida
Un estudio reciente decidió mirar hasta qué punto la falta de actividad impactaba en la calidad de vida de los usuarios con demencia de los centros. El estudio, realizado en 53 centros residenciales de Australia, midió los niveles de participación en 15 actividades de los centros. 119 de los sujetos pudieron anotar ellos mismos sus puntuaciones. La puntuación en participación seguía una escala de 0 a 30, siendo 0 una participación nula y 30 una participación máxima. La puntuación media de los sujetos que podían autorregistrar sus puntuaciones fue de 11’4. Cuando se les pidió a los trabajadores que dieran su puntuación a los usuarios la media bajó a un 9’4 y cuando fueron los familiares que lo hicieron la puntuación media quedó en 7.
Se evaluó la alteración cognitiva de los sujetos y esta mostró no estar relacionada con la autoevaluación de la participación en actividades. Es decir no correlacionaban. En cambio en las puntuaciones de familiares y trabajadores del centro, las puntuaciones estaban relacionadas (correlación negativa) con el nivel de deterioro cognitivo, a mayor deterioro menos puntuación en actividad.
Parece ser que existe una creencia fuertemente arraigada de que las personas con una demencia severa son incapaces de llevar a cabo ocio o no requieren ya de ese tipo de estimulación.
La demencia no debe derivar en falta de actividad
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Sabemos que la actividad es muy importante y sólo porque las personas con demencia presenten deterioro cognitivo, esto no significa que deban perder la oportunidad de participar en una actividad. Esta desconexión de las actividades puede resultar en un deterioro aún mayor de la capacidad cognitiva, además de dejar de estar cubierta la necesidad de la persona. Esto puede mostrarse con síntomas conductuales y psicológicos como por ejemplo la agitación que luego al final también puede dar lugar a un aumento de la necesidad de medicación.
Los tres grupos puntuaron con menor actividad a aquellos que veían como más deprimidos.
En cualquier caso, más allá de los resultados de este estudio es bien sabido que la “estimulación” mediante ejercicios tiene siempre una parte de estimulación cognitiva, tanto actividades cotidianas, como de ocio son buenas para el cerebro de una persona con demencia. La enfermedad es degenerativa y no se va a curar pero puede mejorar la calidad de vida de la persona el permitirla ser activa, aunque ella ni recuerde lo que ha hecho, el beneficio psicológico es claramente visible a posteriori.
Fuente: Neuroscience News.
