El retrato descarnado que hace el exbanquero Francisco Luzón de cómo se afronta en España el problema de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -más conocida por sus siglas, ELA-, una enfermedad degenerativa y mortal para la que sigue sin existir cura, es un aldabonazo a las autoridades. Los recursos destinados a su investigación son ridículos: un millón de euros al año sumando la inversión pública y las aportaciones privadas.
Pero no todo es una cuestión de dinero. Parece increíble, pero hoy siga sin existir una registro nacional de enfermos, y la falta de coordinación entre los distintos equipos médicos hace que, pese a su preparación y buena voluntad, sus esfuerzos sean baldíos.
Hablamos de una enfermedad que mata a un millar de personas al año en España, poco menos de las que mueren en las carreteras, y sin embargo, como bien explica Luzón a través de un altavoz -la enfermedad le ha privado ya del habla-, quienes la padecen parecen invisibles.
Luzón, que fue presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, y número dos de Emilio Botín durante años en el Santander, denuncia con razón que el abandono en que se encuentran los enfermos de ELA es una "vergüenza" y habla muy poco de nuestro índice de desarrollo como país.
Luzón ha creado una fundación que pretende aumentar considerablemente el dinero que se dedica a la investigación de la enfermedad. Su objetivo es que en el futuro otras personas puedan beneficiarse de avances a los que él no ha tenido acceso. Su exposición es tan serena como dramática. Y no debería caer en saco roto.